Ingewikkeld........

Dat is de definitie van mijn leven op dit moment. Heel ingewikkeld vind ik zelf. Ik ben aan het overleven. Er gebeurt in korte tijd heel veel. Ik heb totaal geen rust. Geen moment om even bij te komen. Ook al snak ik ernaar. 

Laat ik beginnen bij het begin. Ik heb een consult gehad met mijn oncoloog, die ik als eerste had. Een fijn persoon, met humor en serieus als het moet. Het was dinsdag en een lieve vriendin van mij (ik noem haar "honkbalmoeder", want onze zoons honkbalden samen) had aangeboden om met mij mee te gaan. Heel fijn, want het was een belangrijk gesprek. En werkend in de zorg zou ze ook goed kunnen helpen met goede vragen te stellen. Vóór het consult moest ik nog bloed prikken. Ik zal maar niet vertellen hoe dat ging (of niet). Na het prikken moesten we nog 2 uur wachten, want het wachten was op de uitslag en dan was het bekend hoe het met de HB was. Die twee uur hebben we keuvelend doorgebracht. Mijn vriendin werkt in de zorg en maakt genoeg mee dus er was genoeg gesprekstof. 

Bij de oncoloog zou ik horen welke chemokuur ik zou krijgen. Ze begon het consult met een herhaling van de feiten: dat ik palliatief ben, niet meer beter word en dat we gaan proberen om de boel onder controle te houden en het leven zo draagbaar mogelijk te maken. Fieuwww, dat komt weer even binnen, hoor! Mij werd gevraagd of ik heb nagedacht over de behandeling, of ik dat überhaupt wilde. Natuurlijk heb ik dat! Ik vertelde dat ik die ene kuur wilde waarbij ik 24 uur in het ziekenhuis moest verblijven. Dat was goed. En ik mag verder gaan met de hormoonkuur. Alles wat een beetje helpt, zetten we in is het idee! Want de hormoonkuur heeft weinig tot geen effect gehad op de tumoren. Ik had ook voorgesteld om na de zomervakantie te starten. Dat mocht en als ik van gedachten zou veranderen, kon ik alsnog eerder starten. Tja, op een moment werd ik best emotioneel, want ik besefte dat dit alles zomaar naar het einde toe zou kunnen leiden. Ik vertelde dat ik de fase van totaal niets meer kunnen en pijn lijden me vreselijk lijkt. Toen stelde de oncoloog voor om met mijn huisarts te bellen, zodat ik met hem enkele dingen kon bespreken voor wanneer ik in de allerlaatste fase zou belanden. Ik vond het het een goed idee, maar heel erg vreselijk!

Die avond moest ik ook nog mijn laatste inburgering les geven. Achteraf gezien: very bad idea! Het werd een emotionele les. Enkele cursisten hadden opgevangen dat ik ziek was en dat ik zou stoppen met lesgeven. Dus ik moest wel vertellen hoe de vork in de steel zat. Tja, hoe ga je mensen die weinig tot geen Nederlands begrijpen vertellen dat je kanker hebt? Dus gebruikte ik Google Translate en vertaalde het in alle voorkomende talen in de groep. Wel, je kon een speld horen vallen!! De sfeer sloeg om, Er was zichtbaar veel verdriet en tranen. Terwijl ik dat zo stond te vertellen en de tranen zag, begon ik ook te huilen en dacht: misschien moeten we vanavond maar geen les hebben! Zo goed en zo kwaad het ging heb ik geprobeerd om me eroverheen te zetten, maar het was verdraaid moeilijk! Uiteindelijk was het toch gelukt om weer "gewoon" te doen en hebben we de les tot een goed einde weten te brengen. Bij het afscheid kreeg ik veel beste wensen, knuffels en hulp aangeboden. Van koken tot schoonmaken! Wel heel erg lief! Ik ben toch blij dat ik het de cursisten verteld heb, want het was heel gek geweest als ik zomaar met de noorderzon zou zijn vertrokken. Weet je, dit is onderdeel van het leven, hoe triest ook. Dus ik was hen wel een uitleg verschuldigd.

Deel 2 van de ingewikkeldheid.                                                                                             Afgelopen dinsdagavond begon ik pijn te krijgen in mijn maag. Krampen die steeds heviger werden naarmate de avond en nacht vorderde. Ik had geen idee waar het vandaan kwam en wat ik moest doen. Op een gegeven moment liet ik zoonlief met het AvL bellen voor advies. Na een paar telefoontjes heen en weer kreeg ik het advies om oxycodon te slikken. Die had ik nog in huis. En als dat niet zou helpen, moest ik terugbellen en misschien toch maar naar het ziekenhuis gaan. Potverdrie, dacht ik, straks kan ik niet naar de diploma-uitreiking van mijn zoon. En naar dit moment had ik heel lang toe geleefd. Maar goed, de oxycodon deed zijn werk. Ik had er in totaal 2 geslikt. Met het gevolg dat ik mijn kappersafspraak in de ochtend moest afzeggen. Tjonge jonge zeg, ik was helemaal van de wereld. Ik kon niet eens mijn hoofd optillen, zo suf was ik.  Ik zou op de fiets naar de kapper gaan, maar dat zou niet verantwoord zijn geweest. Ik besloot om zolang mogelijk te slapen tot de medicatie uit mijn systeem was. Want die middag hadden we de diploma-uitreiking. Ik geef eerlijk toe, ik ging er op mijn laatste krachten naar toe. Want naast de pijn die ik had, was ik ook extreem moe. 

Ik kreeg een telefoontje van het AvL tijdens de uitreiking om te kijken hoe het ging en of ik eventueel eerder met de kuur wilde beginnen. Ik twijfelde dus zou ik teruggebeld worden door de oncoloog om dit te her-bespreken. Ondertussen had ik mijn afspraak met mijn huisarts om zo'n beetje mijn wensen te bespreken. In ieder geval oriënteren wat alle mogelijkheden zijn in de laatste levensfase. Dat was ook weer een emotioneel gesprek. Pffffff. Ik heb ook verteld dat ik alweer heel erg moe ben en dat ik het niet vertrouw. Ik heb een vingerprikje gehad en bleek dus dat mijn HB alweer heel laag was. Dus ik weer terug naar de spreekkamer en daar belde mijn huisarts met het AvL om te horen wat de volgende stap zou zijn. Nou, ik moet nu weer bloedprikken en ik kan er wel donder op zeggen dat ik weer een bloedtransfusie ga krijgen. 

En zo dendert deze kanker rollercoaster maar door..........