16-7-2026 - Paclitaxel nr. 8 heeft zijn weg nu ook gevonden
Het was weer vroeg dag vandaag want moest al om half 9 weer op de chemo afdeling zijn, voor Paclitaxel nr. 8. Alles goed verlopen, ook meteen goede ader gevonden voor het infuus dus die kunnen we weer afvinken, nog 4 te gaan 💪😃 Wel lekker op en neer gefietst, het was vroeg opstaan maar elk nadeel heeft meteen weer zijn voordeel.
Op zich heb ik me (behalve moe) redelijk gevoeld van de week, mond was ook stuk rustiger, dankzij die 75% waarschijnlijk. Kan steeds meer normaal eten al blijf ik op mijn hoede. Gevoel in voeten zijn ook beetje hetzelfde gebleven, niet erger geworden. En zou willen dat ik wat dat betreft niks vervelends meer te melden heb maar helaas....
Van de week waren mijn darmen wat van slag met als resultaat dat ik nu down under glasscherven gevoel heb als ik op de wc zit 😮 Wat ik eerst in mijn mond voelde voel ik nu dus op een andere 'slijmvliezen' plaats. Waarschijnlijk een aambei of kloofje, nou lekker dan! Denk je eindelijk dat het allemaal een beetje goed komt krijg je dit weer 😥 Toen de chemo aan het inlopen was zag ik de verpleegkundig specialist lopen en heb meteen verhaal gedaan en gevraagd of er wat aan te doen valt. Nou je raadt het al, nu kan ik weer aan de lidocaïne (verdoven) maar dan een andere die meer geschikt is voor down under. Heb hier nog genoeg liggen thuis maar die is voor de mond, niet de bedoeling dus 😉 Ze grapte al, 'nou dan is deze bijwerking omlaag gezakt blijkbaar'. Van de mond naar de kont om het maar even plat te zeggen 🤣 Maar ja eigenlijk is dit helemaal niet om te lachen want het doet zo ongelooflijk veel pijn! Ik word er nu wel een beetje moedeloos van, houdt het nou nooit eens op?
Nee dus want dan kom ik thuis en voel ik ineens een irritatie aan de andere zijkant van mijn tong, waar alles tot nu toe helemaal goed gegaan was. Huh wat nou weer, hoezo? Krijg nooit meteen na chemo zo'n bijwerking AHHHHHH! 😬 Maar ja, ik vergeet natuurlijk dat de chemo's ondanks doseringsverlaging zich wel opbouwen. Pfttttttt kan er ook nog wel bij dan, hopelijk zet dit niet door dan 😬 We willen vandaag een keer BBQ-en, dus zal weer meer dan ik gehoopt had op mijn tellen moeten passen 😒
Nou genoeg klaagzang maar weer even, ga muziek draaien waarmee ik de moed vind om verder te gaan, van een van mijn lievelingsbands 😃❤️
9 reacties
Lieve Caro,
Ik had tijdens de chemo dezelfde klachten in mond en kont. Het is heel pijnlijk en vervelend, maar na de laatste kuur ben je ervan verlost. Nog even doorbijten en vooral smeren, smeren, smeren.
Liefs, Monique
Lieve Monique,
Wat vervelend dat jij dat ook hebt gehad, een echte lotgenoot dus (helaas).
Ik smeer alsof mijn leven ervan af hangt 😃en hoop op betere tijden. Thanks voor je opbeurende woorden ❤️
Liefs Caroline
Och lieve Carolien... wat een misère @ slijmvliezenland 🥴 Ik heb echt met je te doen, want voor een bepaalde chemo - die Fokko zou krijgen, maar niet genomen heeft - stond ook de bijwerking van kapotte slijmvliezen van "mond tot kont". Nu heb ik hier enige ervaring mee gehad vanwege een uitbraak van Behçet, ook mijn mond en de hele binnenkant van mijn schaamlippen kapot, kon niet anders dan "in bad naar het toilet" ... dus dat glasscherven gevoel, daar heb ik beeld bij 🫡
Je hebt er nog 4 voor de boeg... en ja... het stapelt... dus pfffffieuw... steeds weer moed verzamelen, schrap zetten, ondergaan en afwachten wát het weer gaat brengen. Je bent krachtig en ik weet dat je het kan 💪 en voor wat het waard is... ik denk vaak aan je en loop in gedachten stukjes van het pad met je mee 🫂
Hopelijk heb je/hebben jullie nog kunnen BBQ'n en er enig plezier aan beleefd 😋
En was er nu eerdaags niet één of ander festival waar je graag naartoe wilde?
🍀💝🙏♥️🫂
Dus helaas heb jij dit ook mee moeten maken, moest even opzoeken wat uitbraak van Behçet precies betekend want had er nog nooit van gehoord! Maar je begrijpt dus wel waarmee ik aan het dealen ben. Gelukkig kan ik met het gebeuren in mijn mond wel dealen, het is niet zo erg als toen ik opgenomen was in het ziekenhuis. Denk dat het feit dat ik nog Lidocaïne mond gel in huis hebt me ook sterkt, er is een noodplan 😉 Maar steeds weer dat opletten met eten terwijl ik zo graag eens weer wat normaal wil eten en dat begon net beetje te komen. Ben ik weer beetje terug naar af. Down under is wel nieuwe ervaring, gelukkig alleen als ik naar toilet moet, verder voel ik er niet zoveel van.
De BBQ ging door en ik heb toch gewoon wat gegeten, maar wel heel voorzichtig, mag nog blij zijn dat het steeds maar aan 1 kant zit 😃
Het kost allemaal best energie, weer moed verzamelen, schrap zetten, ondergaan en afwachten wát het weer gaat brengen wat jij zo mooi beschrijft, maar zo is het wel. Terwijl ik eigenlijk niet meer wil, maar ja dan haal ik het doel maar weer even voor ogen en dan lukt het me toch wel weer.
Dynamo Metalfest komt er over 4 weken aan, hier in de stad, minuutje op 20 fietsen hier vandaan. Ik weet niet of ik drie dagen aan kan, met Dexmethason zou het wel lukken 🤣 Ik heb de laatste Paclitaxel dan net de dag ervoor gehad. Ik wil in ieder geval proberen 1 dag te gaan, maar wie weet misschien lukt een 2de (of 3de) dag ook nog, wel zonder bier dan 😁
En dat je vaak aan me denkt en in gedachten stukjes met me mee loopt vind ik zo lief, dat helpt echt ❤️❤️
♥️🫂
Hoi Caroline je klaagt niet hoor. Het is je reinste troep. Ja voor het hoogste doel maar toch je moet t allemaal maar ondergaan. Ik moest na 3 en halve Paclitaxel al stoppen. Teveel pijn in voeten en handen. Handen is gelukkig weggetrokken. Voeten helaas niet. Acupunctuur heeft wel wat kunnen weghalen maar helaas. Dus ben voorzichtig hoor met de bijwerkingen voor je voeten…
Sterkte met de laatste vier. Enne…je klaagt niet. Je ervaart pijn waar ie niet om gevraagd hebt en maar moet accepteren. Ik besef vaak nu pas wat voor ellende het allemaal was. Ben lief voor jezelf. Probeer ik ook.
Groetjes 👋🏼
Hoi Jeanine,
Dank je wel, ja jij kan het begrijpen want je hebt zelf ook heel wat moeten doorstaan, wel jammer dat je na de 3.5 Paclitaxel moest stoppen maar doorgaan tot het helemaal fout gaat is ook voor mij geen optie. Dat met mijn voeten hou ik zeker scherp in de gaten.
Lief zijn voor mezelf valt niet altijd mee, vind nog vaak dat ik wat flinker moet zijn en moet echt af en toe mezelf even schop onder de kont geven. De lat voor mezelf ook wat lager leggen, genoeg is genoeg. Ik probeer het ook wel, elke dag opnieuw net zoals jij.
Jij ook sterkte, je bent weliswaar klaar met de behandelingen maar dan is het nog lang niet over, dan begint het leven erna....
Liefs Caroline ❤️
Ja precies Caroline dat flinker zijn?? Hoe verzinnen we het voor ons zelf niet. Alsof waar we doorheen gaan en wat we te verwerken krijgen aan vreselijke bijwerkingen niet erg genoeg is en alsof we daarin al niet flink genoeg zijn om toch weer voor de volgende chemo alle moed bijelkaar te verzamelen omdat we willen leven. Wat doen we onszelf aan hè. We hebben zoveel moed en kracht en toch vindt een of ander debiel stemmetje ons niet goed genoeg. Haha als ik t schrijf denk ik wat een klinkklare onzin maken we onszelf wijs en hoe goed zijn wij vrouwen in onszelf kleiner maken….
Ik ga hier over bloggen haha. We gaan onszelf oppeppen en kracht toedichten.
Liefs 💋
Klopt helemaal wat je zegt Jeanine, wij vrouwen hebben steeds de neiging om onszelf kleiner te maken, zelfs bij een levensbedreigende ziekte waarbij de bijwerkingen van de behandeling niet mis zijn. Ga je blog zo even lezen want kan wel wat oppeppers gebruiken 😃
Liefs Caroline ❤️