23-7-2026 - Het begint op te schieten (Paclitaxel nr. 9)

Om 9 uur waren we weer present in het ziekenhuis, donderdag chemo dag, yeah! Not 🖕😉  Ik zei toen we weer terug fietsten van het ziekenhuis tegen Hans dat het wel wennen zal zijn als de donderdagen weer chemo vrij zijn. Dit is nu de 13de keer dat ik op een donderdag chemo infuus heb, eerst 4x de AC en nu vandaag de 9de keer de Paclitaxel. Met nog steeds de bijbehorende raketjes als mondkoeling, weet niet of het echt helpt maar het is geen straf. Misschien was het zonder koeling nog erger geworden in de mond. Ik lag niet in mijn vertrouwde zaaltje op stoel of bed maar weer verder achterin op de chemoafdeling waar je met tweetjes zit met schotjes ertussen. Nadeel is dat je dan veel minder te zien hebt, je zit meer afgelegen, dus minder afleiding.

Wat betreft het slijmvliezen gebied boven en onder  is het afgelopen week weer rustig geworden, hopelijk blijft dat nu beetje zo 🤞🙏 Helaas merk ik wel dat mijn voeten langzaamaan gevoellozer worden (neuropathie). De tenen vooral al een tijdje, voorvoeten begonnen daarna op en af. Maar van de week voelde ik dinsdag plots langs zijkant linkervoet ook een doof gevoel 😮 Toen begon ik te twijfelen of ik de chemo wel door moest laten gaan. Heb e-consult gestuurd en via de Patient Journey app 'alarm' geslagen. Want had vorige week en deze week geen controle afspraak en dan moet het dus zo 😏

Het probleem is niet dat de assistentes niet snel reageren maar dat de reactie oncoloog/verpleegkundig specialist lang op zich laten wachten. Dus dan is het al woensdag en heb je nog niks gehoord. Maar dan voel ik tegen de avond dat gevoelloosheid weer afneemt. Dan toch maar door laten gaan, eigen beslissing want ik wil het zolang mogelijk vol blijven houden. Zo gaat het eigenlijk de afgelopen 2 weken, gevoelloosheid in voeten neemt toe, twijfel de twijfel en dan neemt het weer af (gaat niet helemaal weg) en denk je, 'oke het kan nog wel een keertje'. Alleen dat de doofheid nu ook langs zijkant begon in linkervoet was nieuw dan lijkt het er wel op dat het zich langzaam aan het uitbreiden is. Maar nu is het weer weg.

Inmiddels in de infuusstoel zag ik dat de verpleegkundig specialist gereageerd had op mijn e-consult. Afspraak is nu dat ik het een week weer aankijk en het volgende week bespreken als ik bij haar op controle moet komen. Met evt. de optie de dosering terug te brengen naar 50%. Liever niet maar het probleem is wel dat de neuropathie blijvend kan worden, bij sommigen gaat het na verloop van (lange) tijd weg maar dit is lang niet altijd! 

Gisterenochtend moest ik naar de praktijkondersteuner bij de huisarts voor de jaarlijkse controle van de longen (blaastest) en voelde op de terugweg links het fietspedaal ineens bijna niet!😮  Maar vanochtend weer wel en dat maakt het ook zo moeilijk, wanneer is het echt tijd om te stoppen of in ieder geval lager te gaan zitten qua dosering en helpt die 50% dan ook nog voldoende? Maar goed, dat is een van de vragen uit de lijst die ik ga stellen. 

Een andere vraag die ik ga stellen is of het door chemo kan komen dat de blaastest minder goed uit de verf kwam. Onder normale omstandigheden betekend dat dat je niet goed (meer) ingesteld staat met de astmapuffer (sta al jarenlang goed ingesteld). Maar de enige verandering is nu de chemo en heb laatste tijd (afkloppen) nog helemaal geen last van mijn astma gehad. Praktijkondersteuner en huisarts is het niet helemaal duidelijk of dit door chemo kan komen, mij lijkt het van wel maar goed, die vraag staat op mijn lijst met nog een aantal andere vragen 😃

Nu weer een week 'rust', duimen dat er geen gekke dingen gebeuren in mijn lijf en me mentaal voorbereiden voor volgende week 3 dagen ziekenhuis; bloedprikken, MRI van de borsten, controle afspraak VP, uitslag MRI bij chirurg en chemo. Dat wordt een spannende week! 🙏🤞🍀

Nu even verder met mijn nostalgische muziekbui dat ik al een paar dagen heb. Afgelopen weekend had Radio Orinoco de Franse avond en ja dat past goed in mijn nostalgische 70's mood 😃😁Dit was een van de liedjes die mij als ontluikende puber destijds heel wat deed 😊 Ook niet meer onder ons deze zanger dankzij de rotziekte die kanker heet....