Tot Last

"Bij ongeneeslijke ziekte wordt vaak gesproken over wat de patiënt nog aankan. Veel minder wordt gesproken over wat de partner nog aankan. Ook mantelzorg heeft grenzen. En soms is de zwaarste vraag niet hoeveel pijn de patiënt nog wil verdragen, maar hoeveel belasting hij zijn partner nog wil opleggen."

Een zin  die ik ergens las, en waarbij één woord bleef hangen.

Partner.

Als ge ernstig ziek wordt, draait plots alles rond u.
Hoe gaat het? Hebt ge pijn? Slaapt ge nog? Wat zegt de scan? Zijn er nog behandelingen mogelijk?

Dat zijn logische vragen.

Maar naast de patiënt zit meestal nog iemand in dezelfde wachtzaal.
Iemand die mee luistert. Mee hoopt. Mee schrikt. Mee aftelt naar de volgende controle.

En toch gaat bijna elk gesprek over degene die ziek is.
Nooit over degene die mee ziek wordt.

En dat is toch  wat mantelzorg eigenlijk is.
Niet iemand die af en toe eens een boodschap doet of meegaat naar de specialist.
Maar iemand wiens leven langzaam, bijna ongemerkt, rond de ziekte van een ander begint te draaien.

Het woord mantelzorger klinkt trouwens veel mooier dan de werkelijkheid.

Het doet denken aan warmte. Aan zorg.

Aan liefde.

En dat is het ook.

Maar liefde is niet genoeg.

Want wat als degene die moet zorgen, zelf ook al elke dag zorg nodig heeft?

Dat is een vraag die zelden gesteld wordt.
We kijken naar de patiënt en vergeten soms dat de mantelzorger soms evengoed een mens is met een lichaam dat niet meer doet wat het vroeger deed.

Liefde verandert niets aan een versleten rug.
Ze maakt pijnlijke knieën niet beter.
Ze geneest geen slapeloze nachten.
Ze geeft geen nieuwe energie aan een lichaam dat zelf al jaren aan het vechten is.

Ze geeft alleen een reden om toch nog een beetje langer door te gaan.

Maar wat als die reden op een dag niet meer volstaat?
Wat als de liefde nog even groot is als vroeger, maar de draagkracht stilaan kleiner wordt?
Wat als de mantelzorger op een ochtend wakker wordt en beseft dat hij/zij niet meer bang is voor de ziekte, maar voor de volgende dag?

Dat is een vraag waar we opvallend weinig over spreken.
Misschien omdat niemand ze durft te stellen.
Want zodra ge ze hardop uitspreekt, lijkt het alsof ge de liefde zelf in vraag stelt.

Terwijl het daar helemaal niet over gaat.

Het gaat over de eenvoudige vaststelling dat ook een mantelzorger een mens is.

Geen superheld. Geen heilige.

Gewoon een mens.

Met een lichaam dat moe wordt.
Met een hoofd dat soms overloopt.
En met een grens die niemand kent... tot hij/zij er plots tegenaan botst.

Gelukkig bestaat er thuisverpleging. Gezinszorg. Vrijwilligers.
Allemaal mensen die een stuk van de last kunnen overnemen.

Maar niemand kan de ongerustheid overnemen.
Niemand kan het verdriet overnemen.
En niemand kan de vraag beantwoorden die waarschijnlijk vroeg of laat in elk huis opduikt waar een ongeneeslijke ziekte woont.

Hoe lang houden we dit nog vol?

Misschien is dat ook de reden waarom zoveel ongeneeslijk zieken zeggen:

"Ik wil niemand tot last zijn."

Vroeger dacht ik dat mensen dat zeiden omdat ze hun zelfstandigheid niet wilden verliezen.
Nu denk ik dat er nog iets anders achter schuilt.

Misschien zijn ze niet zo bang voor hun eigen aftakeling.
Misschien zijn ze veel banger voor de aftakeling van degene die naast hen staat.

Voor het moment waarop liefde alleen niet meer volstaat.

Misschien begint een ongeneeslijke ziekte pas écht zwaar te worden op de dag dat ge uzelf afvraagt hoeveel ge nog van iemand anders moogt vragen.

Daar bestaat geen scan voor. Geen bloedonderzoek. Geen richtlijn.

En misschien is dat wel goed ook. Want dat antwoord is voor ieder mens anders.

Misschien verwachten we wel te veel van liefde.

Wij doen vaak alsof liefde alles overwint.

Maar liefde overwint geen kanker. Geen artrose. Geen chronische pijn. Geen aftakelend lichaam.

Wat liefde wél doet, is twee mensen veel langer naast elkaar laten stappen dan ze op eigen kracht ooit zouden kunnen.

En misschien is dát wel de grootste tragiek van een ongeneeslijke ziekte.

Niet dat de liefde verdwijnt.

Maar dat ze soms langer blijft leven dan de kracht om haar nog elke dag vorm te geven.