Vrienden voor het leven, kameraden tot de laatste dag.......

Hallo vriendjes en vriendinnetjes............

Doet me aan Pipo de Clown denken 😉😄dit terzijde...

De titel slaat hier op jullie, collegae kankerpatiënten, het is ook een liedje van Danny de Munk. Vrienden verdwijnen en vrienden komen al dan niet geschapen door die vreselijke rotziekte. Wij weten onder elkaar inclusief onze partners wat wij allemaal moeten meemaken en we kunnen ons "ei" hier kwijt, véél meer dan ergens anders en dat schept een band voor het leven ook al is die voor ons niet zo lang meer........... pfffff..............voel de waterlanders al weer opborrelen......

Inmiddels heb ik afgelopen dinsdag weer een PSMA PET CT scan gehad, dit naar aanleiding van de helse pijn die ik op 3 juni heb mogen ervaren en waar ik voor midden in de nacht naar de spoedafdeling ben geweest in ziekenhuis Zuyderland Heerlen. 

Na 8 van de 10 chemokuren Cabazitaxel en inmiddels ook weer 2x een Zoladex injectie te hebben gehad laat de scan een gemengd beeld zien. Hieronder een verslag wat ik met behulp van AI heb laten maken....

"Een gemengd beeld (of een gemengde respons) betekent dat de kanker op de behandeling reageert met twee verschillende resultaten tegelijk: sommige plekken worden beter, terwijl andere plekken juist verslechteren.In dit specifieke verslag betekent dat het volgende:De positieve kant: De chemotherapie (Cabazitaxel) slaat op de meeste plekken heel goed aan. De tumor in de prostaat zelf is flink gekrompen. Ook de aangetaste lymfeklieren zijn duidelijk kleiner en minder actief geworden. Dit is ook de reden waarom de PSA-waarde in het bloed zo sterk is gedaald. De negatieve kant: Op twee plekken in de botten is de ziekte helaas juist wat actiever geworden. De bekende plek in het heiligbeen (sacrum) is iets gegroeid, en er is een vermoedelijk nieuwe plek ontdekt in het rechter bovenbeen. Omdat de medicijnen op de ene plek dus wel heel goed werken, maar op de andere plek de groei niet volledig tegenhouden, noemen artsen dit een "gemengd" resultaat. De behandelend arts zal nu gaan bespreken of de chemotherapie wordt voortgezet (omdat het de prostaat en lymfeklieren goed onderdrukt) in combinatie met bijvoorbeeld een lokale bestraling op de pijnlijke botplekken."

Van het deel wat in Cursief Bold is weergegeven word ik allesbehalve vrolijk, wel ben ik blij dat de primaire tumor in de prostaat en de aangetaste lymfeklieren significant kleiner zijn geworden, YES!

Het kan bij mijn rechter bovenbeen ook nog te maken hebben met een flinke hoeveelheid metaal wat daar aanwezig is vanwege een dubbele Rietberger met schroef en later heb ik ook nog een salto mortale gemaakt op mijn racefiets. Twee operaties aan die rechterkant bij mijn heup........

Wat copy paste : "Nieuwe laesies: - Skelet: niet diagnostisch gescand; maar nieuw is een intens PSMA-avide haardje in het rechterfemur langs de steel van de dynamische heupschroef; PSMA-RADS: 4 en 5."

Maar wat nu? In de avond en nacht van afgelopen donderdag naar vrijdag kreeg ik weer dezelfde pijn als op 3 juni, in dat rechterbeen. Ja....de scan bevestigde dat al.... 😭😭Ik had die middag een uurtje gefietst op mijn binnentrainer, buiten fietsen met die hitte als ook het feit dat mijn conditie hard achteruit holt met die chemo....met die kinderachtige rot heuveltjes hier krijg ik steeds meer moeite dus dan maar even binnen fietsen. Binnen was het ook 28 graden.....maar geen heuvels.....😁

Ook nog in de avond in de sauna geweest maar daar kan het niet aan liggen. Zeer waarschijnlijk ontstaat de pijn door het fietsen. Aanstaande maandag heb ik een fysiek consult met een invaller oncoloog omdat mijn eigen oncologe met vakantie is. Op zich heb ik daar geen moeite mee, eerder beter. Misschien een iets andere kijk en andere inzichten?

Ik heb de helse pijn in overleg met het ziekenhuis die ik midden in de nacht had gebeld kunnen beteugelen met langwerkende als ook kortwerkende Oxycodon 5mg. In de loop van gisteren werd de pijn minder. Ik krijg wat moeite met het advies om een spiegel op te bouwen met die rotzooi. Let wel, ik begrijp het wel maar zo lang het niet een constante pijn is weiger ik dat absoluut. Al na een paar dagen word je afhankelijk van dat Oxycodon, het is mega verslavend en je bouwt heel snel tolerantie op met weer allerlei van die heerlijke bijwerkingen. Als je continue pijn hebt is het een ander verhaal (!) maar zowel op 3 juni als afgelopen donderdagavond is het al na één dag na een aantal maal Oxycodon geslikt te hebben beter, lees, geen pijn meer! Hoop dat het zo blijft!

Wat nu te doen? Doorgaan met kuur 9 en kuur 10 ondanks het feit dat mijn PSA niet verder zakt maar licht oploopt? Gisteren weer bloedcontrole gehad en de bloedwaarden zijn voldoende voor weer een chemo behandeling en mijn PSA was nu exact gelijk gebleven (!) ten opzichte van 3 weken geleden, 13.40. Zelf voel ik weinig voor nog 2 chemokuren, de oncoloog moet echt met goede argumenten komen, mijn eigen oncologe twijfelde de vorige keer al om ermee door te gaan, dus.....

Misschien kan het heiligbeen worden bestraald als ook die plek op mijn rechterbeen? 

Veel vragen van mijn kant aanstaande maandag, alle vorige keren waren Karin en ik meestal binnen 10 minuten weer buiten maar nu.... ik wil wel het een en ander weten en ook of ik nu snel in aanmerking kom voor Lutetium 177, ook zo'n heerlijk goedje maar ik heb daar op een of andere manier veel vertrouwen in, een soort van intuïtie zeg maar. 

Hoop, is er nog hóóóóóóóóóóóóp....................................en we blijven niet te vreten!

Adië wa!