Paniek in de tent afgelopen woensdagvond................
Dag vriendjes en vriendinnetjes........
Wat een paniek afgelopen woensdagavond rond 19.30. Ik heb inmiddels 7 van de 10 chemokuren gehad en inmiddels ook alweer 2x een Zoladex injectie gehad welke ik anderhalf jaar had geweigerd. PSA is inmiddels na 7 kuren gedaald vanaf januari van 115 naar nu 12.20. De laatste keer is mijn PSA weer wat opgelopen van 12 naar 12.20 als teken dat ik zeer waarschijnlijk het laagste punt heb bereikt, hoeft natuurlijk niet...........mijn nierfunctie wordt ook langzaam slechter en is nu gezakt naar een waarde dat het de nodige aandacht behoeft.
Tot zover de inleiding, ik ga verder.....
Ik kreeg woensdagavond rond 19:30 een heftige zenuwpijn op boven/zijkant rechterbeen. Kon het niet meer uithouden huilend van de pijn.
Zaten rustig tv te kijken, direct de spoedlijn van de afdeling oncologie gebeld. In eerste instantie werd Tramadol voorgeschreven. Snel naar Zuyderland Heerlen pillen gehaald bij de dienstapotheek. Hielp niet, na een uur weer gebeld en uiteindelijk met veel aandringen (!) zucht (!!!) naar de spoedeisende hulp. We waren daar om 23.05 uur. Pas rond 1 uur (!) eerste arts gezien. Deze heeft overleg gehad met een neuroloog. Inmiddels had ik mijn 1e Oxycodon gekregen, 5mg, kortwerkend. Hielp niet, pijn ging ook richting lies. Na half uur weer Oxycodon, nu een langwerkende, ook 5 mg. Hielp ook niet. Barstte van de pijn en wist niet hoe ik moest liggen, staan, lopen, you name it.
Overleg met neuroloog, hij besloot rƶntgenfoto's te maken. Hier kwam niks uit. Had ook veel liever een CT scan gehad omdat daar veel meer op te zien is. Dat kon echter niet omdat daar geen personeel voor was op dit nachtelijke uur. Vermoeden bestaat dat het vanuit de prostaat kanker komt (?). Advies was : de volgende morgen weer de spoedlijn van de afdeling oncologie te bellen en een CT scan aan te vragen. Waren om 3.10 uur thuis, ik had nog steeds pijn en nog een kortwerkende Oxycodon igenomen. Om 3.15 gingen wij naar bed. Ik heb tot 8.30 geslapen, gelukkig viel ik in slaap ondanks de pijn nog op dat moment. 5 Uurtjes is voor mij doorgaans meer dan genoeg.
Bij het opstaan was ik blij want de pijn was weg! Dit duurde echter niet lang. Weer vreselijke pijn. Aantal malen met het ziekenhuis gebeld wat te doen en/of ik een CT scan kon krijgen. Hier werd negatief op gereageerd omdat er werd verteld dat er niets op de rƶntgenfoto's was te zien. Ook het verschil met de PSMA PET scan van 27 januari was niet te zien werd er gezegd.
Vloekwoord.... krijg de......wat is dat nu voor dom gezwets. We zijn inmiddels ruim 4 maanden verder en op een rƶntgenfoto is veel minder te zien dan op een CT of PSMA Pet scan!
Ik weet dat Oxycodon vreselijk spul is in de zin van verslaving en bijwerkingen wat zich al snel openbaart. Misselijk, rillen.......en dat is pas het begin. En wat te denken van ernstige obstipatie en dan moet je weten dat ik behoor tot de 20% van de bevolking met zogenaamde spastische darmen....Ik poep normaal dus al giga slecht en moet er veel aan doen om het in goede banen te leiden en nu ook nog eens met die chemo erbij!
Heb ook al 3x moeten kotsen. Natuurlijk ben ik op dit moment van schrijven na de 2e nacht mega blij dat ik nu pijnvrij ben, niet te beschrijven, maar.......
Moet ik dan nu maar doorgaan met het innemen van die Oxycodon als ik geen pijn heb met steeds meer vervelende bijwerkingen? Ik wil gewoon weten wat de oorzaak is, ja, vermoedelijk die klote kanker š¤®ššš¤®. Daar krijg ik tot op heden geen vinger tussen.
Vanmorgen gebeld weer met de afdeling oncologie......ja, ik mag ermee experimenteren wat inname betreft. Vanochtend had ik rond 10.30 de langwerkende moeten innemen, niet gedaan. Als ik pijn krijg eerst weer beginnen met de kortwerkende werd gezegd en zo nodig vanavond voor het slapen gaan weer een langwerkende. Ik zit te typen tussen mijn tranen door...... word er zo nerveus van, ik wil leven. Onze prachtige sauna is inmiddels geĆÆnstalleerd en nu....šš. En dan kijk ik naar mijn prachtige racefiets en dan denk ik.....kan ik nog wel fietsen. Pieker de pieker...........
Ik zit nu te wachten wat er gaat gebeuren, een terugkerende pijn of niet........ ik heb al veel schietgebedjes gedaan en mijn vader en moeder opgeroepen in de hemel om me te helpen. Ik schiet weer eens vol š, overgevoelig ventje dat ik ben met mijn ADHD en HSP........
Hoop, is er nog hĆ³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³p..................
11 reacties
Het is allemaal bende, die pijnstillers en, hoe zwaarder ze worden hoe erger de bijwerkingen, ik snap je helemaal. Ik zit al enige tijd aan de Fentanyl pleisters, zoals je weet en door een teveel aan medicatie, waaronder de Fentanyl pleisters en de Fentanyl sublinguaal pillen voor onder de tong plus paracetamol werd ik woensdagochtend om 04:30u toch vervelend wakker. Alsof ik midden in een slaapapneu zat. Wel ademen maar geen zuurstof binnenkrijgen, zoān gevoel. Is het eigenlijk abneu of apneu? Geen idee op dit moment. Who gives a fuck! Gebeld met de spoedpost oncologie, krijg ik iemand aan de lijn met een stemmetje van een kind van 12 en die erg haperend dingen zei waar ik niets mee kon. Haal de pleister er maar af zei ze, na overleg met iemand. Gelukkig werd ik wat rustiger waardoor mijn ademhaling ook weer beter werd maar al met al, teveel medicatie is ook niet goed.
Ik herken jouw pijn, Jilles, ik probeer het nu onder controle te krijgen met Radium 223. Ik niet, zij van het LUMC. De 15e juni de eerste van 6 met elke keer 6 tot 8 weken ertussen omdat de bloeduitslagen wel goed moeten zijn. We gaan het beleven. Ik laat je natuurlijk weten hoe een en ander verloopt bij mij want je zal me wel gaan volgen in de behandelingen.
Hou je taai, kerel en we spreken weer!!
Wij houden ons taai vriend en we blijven niet te vreten maar die kanker trekt zich daar op dit moment weinig van aan.......
Jij ook mega veel sterkte en we spreken elkaar!
Lieve Jilles,
Na onze privĆ© gesprekken, had ik verwacht dat je een blog zou schrijven en ja hoor hij is er weer, het lijkt mij heel goed dat jij je zo uit op deze manier maar āt is wel vreselijk wat je allemaal meemaakt en waar je doorheen gaat!
Weet dat je nooit alleen bent, hoe zwaar het ook is!
Hele dikke hug en veel liefs
Marjolein šš
Je reactie doet me goed lieve Marjolein net zoals vele andere reacties, meer dan ik kan zeggen en schrijven....šš
Hier op dit geweldige forum ben je inderdaad nooit alleen, zo fijn.....
wat een trutzooi je wordt er niet goed van, je wil de oorzaak weten en een mogelijke oplossing,niet alleee een pijnstiller als symptoom bestrijding. Leef met je mee Jilles denk aan je ,hoop voor je .
Je bent een fijne gozert vriend Jan, dank je wel!
Inderdaad, symptoom bestrijding.... Inmiddels ga ik zowat dood van de stress. Probeer wat ontspanning te zoeken, lastig voor een neuroot zoals ik.
Je maakt verdorie wat mee, Jilles. En dan zou ik al eens klagen over wat kilootjes die er de voorbije vijf jaar zijn aangekomen.
Brrr, al die pijn, vreselijk. En ja, pijnstillers die je een tijdje moet nemen, dat kan ik geloven dat die zooi verslavend werkt.
Zoals je kan lezen, Jilles, we leven allemaal met je mee en ik vorm daar zeker geen uitzondering op !
Ik hoop echt dat we ooit nog een eindje samen kunnen fietsen, al is het maar voor even en traagjes. Ofwel wandelen we een eindje.
Ik hoop echt dat die pijn zich zo snel mogelijk weer oplost en dat je je rust kan weervinden. Ik duim voor je, vriend !
Marc.ā¤ļøā¤ļø
Wat te zeggen.. heel veel sterkte gewenst!
LieveJilles,
Wat een frustratie als ze geen ct of mri willen maken om de oorzaak te achterhalen. Sterktelieve man.
Liefs, Monique
Hoi Monique,
Dank voor je lieve reactie. Inmiddels heb ik deze week een aantal malen geprobeerd om toch snel een CT scan of in ieder geval iets van een 3D scan te krijgen maar vooralsnog weigert mijn oncologe dat te doen. Vind het maar raar want toen ik vorige week met spoed 's nachts in het ziekenhuis was vertelden ze mij dat zij geen ruimte hadden om een CT scan te doen, dus een rƶntgenfoto. Daar was niets op te zien. Verder vertelden zij dat ik de volgende ochtend moest vragen voor een 3d scan, wat voor 1 dan ook, CT scan volstaat.
Gisteren ben ik teruggebeld door de afdeling oncologie en zij vertelden mij dat we dit ter sprake gaan brengen volgende week dinsdag als ik weer een gesprek heb. Zucht!!!
Wel telefonisch, iets dat ik de vorige keer ook had gevraagd want ik verdom het nog langer NA het bloedprikken ontiegelijk lang te wachten. Iedere keer weer. Ik moet bloed afgeven Ć©Ć©n uur voordat ik dat fysieke consult met haar heb. De praktijk leert dat het altijd ontiegelijk uitloopt, vaak een uur of nog langer, volledig klaar mee! Nu had ik eigenlijk wel een fysiek consult gewild vanwege wat er de afgelopen week / 2 weken is gebeurd. ik hoop dat mijn bloedwaarden goed zijn,nierfunctie wordt minder en mijn PSA wil niet verder zakken, althans, zo lijkt het.
Ik leg me er maar even bij neer,ook ter bescherming van mezelf want ik kan hƩƩl slecht loslaten. Wel is het zo dat ik overweeg, ook al geeft het een hoop rompslomp, om mijn volledige dossier over te brengen naar het AVL in Amsterdam, vƩƩl meer vertrouwen in en zij zijn veel assertiever, duidelijker, wat niet.....
Hoop, is er nog hĆ³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³p.....
Gelukkig is de pijn weg,wel voel ik regelmatig wat aan die kant, ook links......niet echt pijn maar het is net of er iets broeit......iedereen kent dat wel als je kanker hebt.... ieder pijntje, hoe klein ook, geeft je de zenuwen of het inderdaad door de kanker komt.
Nou had ik dit blog om een of andere reden gemist! Sorry!
Wat een ellendige dagen waren dat. En zo vreselijk dat je nog eens bijwerkingen krijgt van de oxycodone. Die neem ik 2x per dag langwerkende en letterlijk 0 bijwerkingen van. Had je dat ook zo gegund! Hoop dat je nooit meer zo een afschuwelijke pijnen moet doorstaan. En dan laten ze je nog smeken... om megapissig van te worden!