12-6-2026 - Belafspraak met een oude bekende, de endocrinoloog
Door alle ellende nu omtrent de borstkanker zou ik bijna vergeten dat ik ook nog schildklierkanker heb. In 2017 is mijn hele schildklier verwijderd (zie foto boven, rechtse tekening) en heb ik ook een traject afgelegd waarvan ik nu wel kan zeggen dat die vele malen minder zwaar was voor mij dan wat ik nu mee maak!! En vooral ook minder zichtbaar voor de buitenwereld want ik ben toen mijn haren niet kwijt geraakt, hoefde toen geen chemo. Dat hele traject is nog terug te lezen, denk dat vooral informatief kan zijn voor mensen die dit nu door moeten maken. Dat was ook een van de redenen dat ik toen ben begonnen met de blog en natuurlijk het van me afschrijven.
Voor mijn gevoel heb ik dat hele gebeuren destijds meer "in stilte" doorgemaakt dan nu. Maar toch moet ik het zeker niet bagatelliseren want het was toen ook ingrijpend. Zonder schildklier leven en om in leven te blijven afhankelijk zijn van een pil is ook wel een dingetje. Ook het instellen naar een goede waarde heeft wat tijd en bijwerkingen gekost. Maar toen ik eenmaal naar tevredenheid stond ingesteld en alle scans, bloedwaardes, echo's goed bleven kon ik voorzichtig na aantal jaren zeggen dat ik "schoon" was. En dat ben ik eigenlijk tot de dag van vandaag want op de CT-Petscan die voor de borstkanker werd gemaakt zag alles er wat betreft schildklier gebied er nog netjes uit. Het hele gebeuren toen heeft me al laten zien dat ik lichamelijk maar vooral mentaal sterker was dan ik dacht en dat komt nu goed van pas nu ik weer in deze medische shit toestand zit.
Maar goed, ik sta dus nog steeds, tot volgend jaar officieel onder controle bij endocrinoloog en die heeft naar aanleiding van dit hele gebeuren eerder contact gezocht. Of eigenlijk heb ik eerder met haar contact gezocht want dat had de oncologie afdeling blijkbaar niet gedaan😳 Hier te lezen https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/2017-papillaire-schi…
Mijn TSH waarde was van een jarenlange stabiele waarde (die onder de 2 moest blijven en zo rond de 1.5 schommelde) in paar weken tijd door chemo plots naar 5.5 geschoten! Toen advies gekregen om schildklierhormoon op de te hogen zodat TSH wat zou zakken. Maar toen schoot de TSH omlaag naar 0.23 en nu laatste keer naar 0.17 en daar voel ik me dus niet goed bij! Hartkloppingen, krampen en meer spierpijnen, natuurlijk chemo doet ook wat maar dit zijn wel bekende verschijnselen die ik nog herken van te hoog ingesteld staan destijds. Dus vandaag belde ze mij en hebben we samen besloten weer terug te gaan naar oude (lagere) dosering schildklierhormoon en het per 6 weken even aan te kijken. Heel blij mee, gelukkig is dit een arts die verder kijkt dan alleen naar statistieken en rekening houdt met de mens achter de patiënt!!
7 reacties
Fijn hè, zo'n arts waar je een beetje mee kunt "stoeien" op een goede manier. Één die je begrijpt, zonder dat je daar echt moeite voor hoeft te doen!
Maar ook fijn om te weten trouwens dat het nog steeds "goed 👌" gaat in het schildkliergebied 🙏
Lukt het met deze laatste kuur nu om beter te eten en daardoor de extreme vermoeidheid een beetje op afstand te houden?
Wij zijn momenteel even de zinnen aan het verzetten. Met Fokko's jongens een weekendje in Friesland, wat herinneringen erbij maken ☺️
Hou je taai lieve meid 👊
Liefs, Diaan
Hoi Diaan,
Vond het al stil bij jou maar jullie zijn lekker aan het genieten, groot gelijk. Gaat het weer beetje 'oké' met Fokke? Wij willen ook keertje weekendje weg met de hele family, 2 kinderen en 6 kleinkinderen maar dat is best een georganiseer 😉
Het eten gaat wel beter, zowel wat mond betreft als de smaak/zin erin en het heeft wel wat invloed op de moeheid denk ik, maar helemaal weg krijg ik het niet. Denk dat ik met deze chemo gewoon een opdoffer krijg eerste paar dagen en ik heb ook beetje de pech dat ik van nature een lage bloeddruk heb, dat is dan ook niet handig. En omdat het elke week is kan je nauwelijks bijkomen. Goede balans houden in activiteiten rust en zoveel mogelijk verdelen, dat deed ik al maar nu moet dat nog meer. Maar verder is deze chemo tot nu toe wel beter te doen dan die AC kuur en hopelijk blijft dat zo 😃
Veel plezier jullie en geniet ervan jullie samen!! ❤️
Hoi hoi,
Já... waren er even tussenuit 😉
Inderdaad, met een hele familie op stap vereist wat planning inderdaad, maar kan wel de moeite waard zijn. Vorig jaar zijn we met de oudste zoon, schoondochter en twee kleinkinderen naar België geweest. Was ook erg fijn.
In mijn nieuwste blog lees je hoe het met Fokko gaat 🙈
Fijn om te lezen dat het ietsie beter met jou gaat, v.w.b. eten en het zin erin hebben. Ja, die chemo's vragen nogal wat van je lijf en dat je dan inlevert op energie en conditie is natuurlijk inherent aan... máár dat is niet wat je wil uiteraard 🥴 en met elke week een chemo, kun je ook niet verder bijkomen dan hooguit een dag of wat. Toch positief puntje dat deze chemo beter "te doen" is 🙏
Op naar de volgende maar weer 💪🫂♥️
En weer beetje opgeladen? 😃💪😎
Je vraagt hoe het gaat wat betreft het eten en zo, nou ja zin erin hebben is niet meer het probleem, dat gaat wel redelijk goed weer. Maar het probleem met mijn mond is weer aan het opspelen. Heb net een blog geplaatst dan kan je dat keer lezen. Zag dat jij er ook een geplaatst hebt, die lees ik morgen want het lampje hier gaat nu beetje uit.
❤️
Was goed om even in een andere setting met de jongens te zijn! Dus ja... het kost energie, maar geeft ook weer energie 😇
Ha,, iedere dag is anders bij je...ik vind het knap hoe je je steeds doorheen slaat...ziekenhuisopname,,,gelukkig nu achter de rug...
hopelijk gaat het steeds een stap voorruit...
Wat een heftig traject...
hopelijk kun je snel een dikke streep eronder zetten..
xxxliefs Rikie
Hoi Rikie,
In zo'n situatie heb ik 8 jaar geleden al ervaren dat je je er maar beter snel bij neer kan leggen want er is weinig keus verder. Verzet kost alleen maar meer energie en die heb ik nu hard nodig om op de been te blijven. Maar natuurlijk gaat dat ene dag makkelijker dan de andere. Het is best een eenzaam proces want je moet het toch helemaal zelf doen. En eigenlijk wordt ik nu geleefd door het medische traject, het echte werk begint pas als alles achter de rug is. Want dit veranderd je, op lichamelijk en mentaal vlak.
Liefs Caroline ❤️