Stamceltransplantatie?

Hallo,

Ik heb op 46 jarige leeftijd de stamceltransplantatie ondergaan. Ik had me toen niet echt al te veel verdiept in alle mogelijke bijwerkingen. Kan niet zeggen dat je je goed voelt maar je komt die periode echt wel door. Vond vooral het haarverlies als gevolg van de chemo (Melfalan) heel erg, wat eenieder natuurlijk anders zal ervaren.

Bij verlaten van het ziekenhuis na een dikke twee weken voelde ik me echt best wel ok.

Succes en probeer er vooral niet te veel over na te denken.

Inés 

Hey,

ik heb vorig jaar op 56 jarige leeftijd de SCT gehad. Ik vond het wel erg heftig. Heb 3 weken ih ZH gelegen waarvan 1 week in isolatie en heb ook veel morfine gekregen. Het haarverlies vond ik verschrikkelijk. De weken daarna thuis waren ook niet simpel. Kon geen eten zien of ruiken en zelfs drinken kon ik niet binnen houden. Was zo verzwakt dat ik zelfs beneden moest slapen omdat ik de trap niet op kon. Stilaan werd het dan wel beter. 2 maand later kreeg ik te horen dat de SCT NIET gelukt was .... en dat was heel heftig om te horen .... al die miserie voor niks.  Ondertussen een 2e immuuntherapie gehad die de bloedwaarden heeft doen dalen en ondertussen blijft alles stabiel. Sorry voor mijn negatief verhaal, maar ik ben gewoon eerlijk. 

Hoi Mandy,

Ik heb in juli vorig jaar na de 4 maandelijkse kuur de autologe stamceltransplantatie gehad. Mij is het allemaal erg meegevallen en na 2 weken was ik weer thuis. Ik heb mij ook niet vaak slecht gevoeld en weinig gemerkt van de dip. Ook van de zware chemo die ik de dag voorafgaand aan de stamceltransplantatie kreeg had ik bijna geen last. Ik was altijd erg fit en misschien heeft dat een rol gespeeld. Daar wil ik het echter niet uitsluitend op gooien hoor. Misschien heb ik ook gewoon geluk gehad. Ik zou zeggen zeker doen die transplantatie want het kan je een paar extra levensjaren opleveren.

Groet, Erik 63 jaar.

Ik was 64 toen ik hoorde dat ik MM heb. Er werd vanuit gegaan dat ik een sct ging krijgen.  Ik heb daar bewust niet voor gekozen. Zit nu al aan mijn 32e immunokuur en de m-proteïne blijft niet meetbaar. Ik heb er nooit spijt van gehad.

Hoi Mandy,ik was 64 toen ik autologe stamceltransplantatie kreeg,het oogsten ervan duurt erg lang .Na een tijdje oproep voor terugplaatsing van de geoogste cellen ,wat erg snel ging met gelijk chemo Melfalan, na 5 dagen overplaatsing van Erasmus MC naar Vlietland ziekenhuis in Schiedam.Schiedam.Eerste dagen eet je nog goed en goede stoelgang,na paar dagen begint de zware chemo Melfalan te werken,daarna laangzaam per dag beter.beter.Al met al ff doorbijten,volgens hematoloog ben ik er door heen gefietst. Thuis heb ik het best wel zwaar gehad ,wilde gelijk teveel en werd steeds door lichaam terug gefloten.gefloten.Nu slik ik alleen nog lenaldiomide 10 mg als onondehoudskuur en slik questran poeder tegen buikpijn en terugkerende vervelende stoelgang.stoelgang.Maar nu anderhalf jaar in remmissie en werk nu nog 3 dagen en op naar mijn pensioen en nog meer genieten,we kunnen tenslotte erg oud worden met multipel Myeloom wat chronisch is en zonder al teveel lichamelijke problemen,de neuropathie neem ik op de koop toe en ben blij dat ik alles ondergaan heb .Er is trouwens wel verschil tussen autologe en allogene stamceltransplantatie, autologe kan niet afgestoten worden door lichaam,maar allogene wel.wel.Maar ga ervoor het is het waard en je krijgt als goed is nog jaren plezier.plezier.Als je meer wil weten over mijn ziekteverloop kan je mij privé bericht sturen.

Gr jaap

Hallo, ik heb met MM op 56 jarige de SCT gehad. De Mafelan was even pittig. Haargroei en nagelgroei staat stil. Haar wel behouden maar dun. Na de SCT 1 week de dip, maar daarna voelde ik mij razendsnel opknappen. Aansluitend de Lenalidomide als immunotherapy. Inmiddels (7e jr) diverse kuren gehad. Nu aan de Elranatamab met zeer goed resultaat. Wat helaas wel blijft is neuropathie in de voeten en vermoeidheid. Maar dat is voor iedereen weer anders.

sterkte en groet Jan Piet

.

De autologe SCT heb ik als erg zwaar ervaren. Het is nu 2,5 jaar geleden en ik was toen 56 jaar. Mijn conditie was erg slecht alvorens de SCT, vanwege de Kahler (ruggenwervel was aangetast). 
Ook de aferese verliep moeizaam. 

Ik heb 3 weken in quarantaine gelegen, en vanaf de chemo was ik erg ziek. Toen ik thuis kwam was ik erg verzwakt en kon nog amper lopen.

Maar ik ben zo blij dat ik het gedaan heb!!! Tot nu toe is de MM in remissie en ik geniet erg van het leven. Ik zou het zo weer doen. Gewoon volhouden  en de tijd uitzitten.

Ik denk dat je genoeg reacties hebt.  Mocht je toch mijn ervaring ook willen horen dan kan dat natuurlijk.  Duidelijk is wel dat,  hoe fitter je de stamceltransplantatie ingaat hoe sneller je hersteld.