Ergens weet je het............ en toch.........

Daarzo bij de balie, wachtend om een nieuwe afspraak te maken, brak ik. Ik kon het niet meer tegenhouden. De tranen bleven maar komen………Het kon me ook niet schelen of anderen dat konden zien. Dit was mijn probleem, mijn pakkie aan, mijn shit!!

“Aaaaaach….” zegt het lieve, aardige, mooie meisje dat achter de balie zit. Hetzelfde meisje dat drie kwartier eerder mij woog en mijn bloeddruk mat. Ze gaf mij een compliment over hoe ik eruit zag. Het klonk oprecht en ik voelde me goed. Zij vond mijn kleding mooi en hip en alles klopte. Ja, dat vond ik zelf ook. Ik doe dat expres, elke keer als ik een afspraak heb, doe ik heel erg mijn best. Hiermee wil ik uitdragen dat ik niet als een patiënt hoef uit te zien. Nog niet. Nu gaat het nog. Ik kan de buitenkant verbloemen, nu nog, straks niet meer………

“Aaaaaach……..heeft u net slecht nieuws gehad? Dat is naar! Heeft u wel een goed gesprek gehad?” Ik zei: “dat wel”. “Mag ik u een knuffel geven?” vroeg ze. Ik knikte verdrietig van ja. Ze stond op vanachter haar bureau en gaf mij een zachte knuffel. Ik bedankte haar voor haar empathie en gebaar. Het andere meisje dat naast haar zat, keek ons met grote ogen aan. Zij zag er niet uit alsof zij dat zou hebben gedaan (dat is mijn vooroordeel, misschien onterecht), haar blik was van: maar, dat is niet volgens het protocol! Maar die knuffel deed veel met me op dat moment, ik had het nodig, omdat ik alleen was. Ik dacht dat ik sterk genoeg was om dit alleen aan te kunnen, de laatste keren kon ik het prima alleen, maar blijkbaar is er een grens. Dit was toch iets te veel. 

Ik kwam net uit de spreekkamer van dr. professor W van de G. We hebben inderdaad een goed gesprek gehad. Ze was vriendelijk en nam goed de tijd om mij alles uit te leggen. Ze vroeg of ik wist waarom ik bij haar moest komen. Ik was het niet zeker zei ik. Maar later snapte ik de vraag. Mijn behandelend arts/chirurg kan nu niets meer voor mij betekenen. Ik ben (logisch) overgedragen aan de internist/oncoloog. Ik kreeg toch chemo?

Nou, dat dus. Daar was ik op voorbereid. Daar heb ik goed rekening mee gehouden. Maar waar ik vandaag niet op voorbereid was, was het nieuws dat ik vanaf vandaag in stadium 4 verkeer, ongeneeslijk, palliatief, levensrekkend! De dokter vroeg mij alvorens dit mede te delen of ik een heel eerlijk antwoord wilde. Ik zei: ja, alsjeblieft, dat wil ik juist. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Nou toen kwam het….. Ze vroeg mij wat het nieuws met mij deed. Tja, wat doet zoiets met je? Ik heb de hele tijd al rekening gehouden met dit scenario, dat het een keer zou komen. Ik dacht dat het iets langer zou duren, maar de kanker is zo hardnekkig, dat ik heel snel in fase 4 ben geraakt. En om de dokter dit te horen uitspreken is zwaar. Het is definitief. Het is klaar! Ik vertelde dat ik het heel moeilijk vind om dit nieuws te moeten verkondigen aan mijn naasten. Zij, die toch tot gisteren nog veel hoop hadden op (relatief) goed nieuws. Ik vind het heel erg om ze te moeten “teleurstellen”. Dat hun hoop en gebeden toch niet hebben geholpen. Ik zei dat ik de hele tijd voelde dat ik ze moest voorbereiden op het einde. Niet dat ik denk dat ik binnen drie maanden al dood ga, maar dat het komt, is een feit. En ik wil dat ze op één of andere manier er aan gaan wennen dat ik eerder dan gedacht deze wereld ga verlaten.

Voor mezelf voel ik, dat ik daarop voorbereid ben. Ik heb nog nooit zoveel over de dood en het einde nagedacht als afgelopen 3 jaar. Ik geloof dat ik me grotendeels in dit lot heb berust. Waar ik er bang voor ben, is pijn en het onophoudelijke gevoel van ziek, zwak en misselijk zijn. Dat ik dan wegkwijn tot er niets meer overblijft van Norinda. Gatverdarrie, en dat anderen dat moeten aanschouwen! Op dit moment heb ik heel erg de drang weer om alles te gaan uitwerken en reviseren en te kijken of ik niets vergeten ben voor als het moment daar is. (financiën, spullen, huis, uitvaartwensen)

Voor een ander loop ik misschien heel hard van stapel nu en lijkt het alsof ik alle hoop voor de toekomst wat er nog is, heb opgegeven. Maar dat is toch niet zo. Ik blijf alles doen wat ik nu doe zolang mijn mentale toestand het toelaat en zoiezo mijn fysieke gesteldheid. De dokter zei vandaag dat ze mij niet kon vertellen wat mijn levensverwachting is; dat is heel moeilijk in mijn geval. Alles hangt natuurlijk af van hoe snel de tumoren gaan groeien. En ze vindt dat alles in korte tijd wel heel snel is gaan groeien. Voor wat ik heb gelezen, halen mensen met een zeldzame kanker vaak de grens van 5 jaar niet. Door allerlei factoren. Daarom is het belangrijk dat er veel onderzoek komt, vind ik. Enne, ik wíl niet eens weten wat mijn levensverwachting is. Waarom? Om er steeds naartoe te leven? Stel ze zeggen 2 jaar en er gebeurt na 2 jaar nog steeds niets (wat op zich een cadeau is); lijkt me verschrikkelijk om steeds in afwachting te zijn van een slechte gebeurtenis. Ik merk het wel wanneer het zover is.

Na de consult wilde de dokter dat ik bloed liet prikken en een ECG (hartfilmpje) deed. Vandaar dat ik terug moest naar de balie. Gelukkig kon ik gelijk terecht. Het bloed prikken ging gelukkig ook goed ook al waren de tranen niet meer te stoppen. Ik deed ook geen moeite om ze tegen te houden. Ik was zielig.