Het Nederlandse Kluwen

Een paar dagen geleden zat ik, zoals wel vaker, wat rond te neuzen op de site van Stichting DUOS, waar ik geregeld eens ga kijken wat er leeft in de wereld van de prostaatkanker. Sinds ik zelf lid ben geworden van dat weinig begeerde gezelschap, is dat stilaan een gewoonte geworden. Niet omdat ik daar elke dag wereldschokkend nieuws verwacht te vinden, maar omdat ge af en toe op iets botst dat u even doet rechtzitten boven uw cappuccino.

Deze keer was dat een bericht met de titel: "Lutetium-177 niet toegelaten tot het basispakket."

Nu ja, lutetium. Dat is ondertussen voor veel van ons geen exotisch woord meer. Het is zo'n naam die ergens achteraan in uw hoofd blijft rondhangen, niet omdat ge er vandaag mee bezig zijt, maar omdat ge weet dat het misschien ooit belangrijk kan worden. Een behandeling die ge liever nooit nodig hebt, maar waarvan ge toch blij zijt dat ze bestaat, een beetje zoals een reserveparachute die ge hoopt nooit te moeten gebruiken.

Terwijl ik het artikel las, merkte ik dat mijn aandacht eigenlijk minder bleef hangen bij het medicijn zelf dan bij alles wat errond stond. Ik las het stuk nog eens opnieuw, en daarna nog een keer, niet omdat het moeilijk geschreven was, maar omdat ik plots besefte dat ik eigenlijk nog altijd maar half begrijp hoe dat Nederlandse zorgsysteem precies in elkaar zit.

Nu moet ge weten dat ik als Belg op dat vlak een vrij eenvoudig leven geleid heb. Toen het destijds tussen mij en het UZA wat begon te wringen, heb ik daar geen groot drama van gemaakt. Ik heb geen klachtenbrieven geschreven, geen boze telefoons gepleegd en geen protestmars georganiseerd aan de ingang van het ziekenhuis. Zoals zoveel Belgen heb ik gewoon stilletjes ergens anders een afspraak gemaakt.

En dat was dat.

Zo ben ik uiteindelijk bij mijn huidige uroloog terechtgekomen. Gewoon gebeld, een afspraak gemaakt, en vanaf dan zat ik daar. Niemand die vroeg waarom ik van dokter veranderd was. Niemand die moeilijk deed. Voor een PET-scan word ik tegenwoordig naar het UZA gestuurd, voor bestralingen beland ik dan weer in Sint-Vincentius en voor andere onderzoeken duik ik soms nog ergens anders op. Het lijkt allemaal een beetje op een estafette waarbij verschillende ziekenhuizen het stokje van elkaar overnemen, terwijl ik als patiënt eigenlijk alleen maar moet zorgen dat ik op het juiste moment op de juiste stoel zit.

Misschien is dat niet perfect georganiseerd. Misschien zitten er achter de schermen allerlei ingewikkelde afspraken en administratieve constructies waar ik geen weet van heb. Maar als patiënt merkt ge daar weinig van, en dat is eigenlijk precies zoals ik het graag heb.

Toen ik dat artikel van DUOS las, kreeg ik echter steeds meer het gevoel dat het Nederlandse systeem een stuk ingewikkelder in elkaar zit dan wat wij hier gewoon zijn. Hoe verder ik las, hoe meer begrippen er opdoken over zorgverzekeraars, basispakketten, aanvullende verzekeringen, contracten tussen ziekenhuizen en verzekeraars, en allerlei afspraken waarvan ik na verloop van tijd niet meer zeker wist of ik ze nu werkelijk begreep of alleen maar dénkte te begrijpen.

Het begon een beetje te lijken op zo'n metrokaart van een wereldstad. Voor de mensen die er wonen is dat waarschijnlijk de normaalste zaak van de wereld. Zij weten precies waar ze moeten overstappen en welke lijn hen naar hun bestemming brengt. Maar als buitenstaander zit ge daar toch even naar te kijken met het gevoel dat ge ergens midden in een cursus bent terechtgekomen waarvan iedereen behalve gij de eerste lessen al gevolgd heeft.

Wat mij vooral trof, was het idee dat toegang tot een bepaalde behandeling niet alleen afhangt van wat er medisch nodig is, maar ook van hoe het systeem errond georganiseerd is. Dat Pluvicto niet in het basispakket zit, zal ongetwijfeld allerlei redenen hebben die door slimme mensen uitvoerig berekend en besproken zijn. Daar ga ik mij niet over uitspreken. Maar ergens blijft toch het gevoel hangen dat, wanneer ge ziek zijt, ge hoopt dat beslissingen vooral genomen worden op basis van wat er in uw lichaam gebeurt, en niet op basis van contracten, pakketten en administratieve afspraken waar ge tot voor kort zelfs het bestaan niet van kende.

Nu besef ik ook wel dat ik hier als buitenstaander naar kijk. Nederlanders die dit lezen zullen ongetwijfeld nuances zien die mij ontgaan. Misschien zijn er voordelen aan dat systeem die ik helemaal niet zie. Mijn vrouw beweert trouwens al jaren dat ik een bijzonder talent heb om ingewikkelde zaken terug te brengen tot een niveau waarop ze niet noodzakelijk meer volledig correct zijn.

Dat zou hier best ook eens het geval kunnen zijn.

Maar toch bleef ik tijdens het lezen voortdurend denken: waarom moet het eigenlijk zo ingewikkeld zijn?

Zelfs dat systeem van een vaste apotheek blijft voor mij iets eigenaardigs houden. Hier stap ik met een voorschrift gewoon binnen bij de eerste apotheek waar het licht brandt. In Nederland lijkt dat veel meer een langdurige relatie te zijn tussen patiënt en apotheker. Op zich heeft dat waarschijnlijk allerlei voordelen, maar als Belg zie ik mezelf dan onmiddellijk staan op een zondagmiddag, dringend iets nodig hebbend terwijl mijn vaste apotheker ergens met een caravan aan een Frans meer zit.

Waarschijnlijk werkt ook dat beter dan ik mij voorstel.

En misschien is dat wel de conclusie van heel dit verhaal. Hoe langer ge met kanker leeft, hoe meer ge terechtkomt in werelden waarvan ge vroeger niet eens wist dat ze bestonden. Ge leert over PSA-waarden, hormoontherapie, PET-scans, bestralingen, Gleasonscores en tegenwoordig blijkbaar ook over zorgverzekeringen en basispakketten. Zonder dat ge daar ooit om gevraagd hebt.

Want uiteindelijk wilt ge als patiënt eigenlijk maar één ding. Niet uitgroeien tot specialist, beleidsdeskundige of verzekeringsadviseur, maar gewoon vertrouwen hebben dat de mensen die u behandelen weten wat ze doen en u vertellen waar ge moet zijn.

Toen ik uiteindelijk mijn lege cappuccinomok naar de keuken bracht, moest ik denken aan hoe vanzelfsprekend ik het altijd gevonden heb dat een dokter gewoon zegt waar ik naartoe moet, waarna ik in de auto stap en daar naartoe rijd zonder veel verder na te denken. Misschien is dat naïef. Misschien is dat typisch Belgisch.

Maar ergens hoop ik toch dat, mocht die dag ooit komen waarop lutetium voor mij meer wordt dan een moeilijk woord in een artikel, er vooral iemand tegenover mij zit die zegt:

"Maak u daar maar geen zorgen over, Mr willy. Wij regelen dat wel."

Want met kanker leren leven is al ingewikkeld genoeg. De handleiding van een zorgsysteem zou daar eigenlijk niet nog eens bovenop moeten komen.