“I’m not done dreaming yet”. Chemokuren, kitesurfen en blijven uitkijken naar later.

De dag loopt vandaag anders dan gepland. Eigenlijk zou ik nu in het ziekenhuis moeten liggen voor mijn vijfde chemokuur. Helaas heb ik gisteren geen groen licht van mijn oncoloog gekregen daarvoor. Mijn bloedplaatjes zijn opnieuw te laag. Daarnaast ziet ze aan de bloeduitslagen dat mijn lichaam het zwaar heeft. Verschillende waarden herstellen niet 1,2,3 meer na een kuur en blijven ver onder het minimum zitten. Ondanks dat ik dus aangaf dat ik me redelijk oké voelde, kon ze dat dus niet aflezen aan mijn bloedwaarden. Misschien is het zo dat ik mij vooral oké in mijn koppie voel en daarnaast ook gewoon heel graag door wil met het chemotraject. Ik kijk er naar uit om dit traject weer af te kunnen ronden en hopelijk daarna in wat rustiger en stabieler vaarwater terecht te komen. Het leven staat voor een groot deel nu even stil en vooral in het teken van de kanker. Het zou zo fijn zijn als er weer wat meer ruimte kwam voor de leuke dingen in mijn leven en de ziekte wat meer naar de achtergrond verdween.  Dat we er samen actief op uit kunnen trekken in onze weekenden, op reis kunnen gaan naar het buitenland, ik het sporten weer op kan pakken en ik mij minder ziek en vermoeid voel. In mijn hoofd kan ik me er nu grotendeels bij neerleggen dat het nu even niet anders is. Maar dat komt vooral omdat ik mij voorhoud dat de tijd dat die dingen weer kunnen, na dit chemotraject echt wel weer gaat komen. Ik heb het nodig om mij daar aan vast te kunnen houden en die gedachte sleept mij door de moeilijke dagen heen.

In mijn vorige blog vertelde ik jullie alles over de start van mijn huidige chemotraject en het verloop van de eerste twee chemokuren. Na kuur 3 heeft mijn lichaam het opnieuw erg zwaar. Zowel fysiek als mentaal is het enorm afzien. De ocycodon die ik slik werkt niet voldoende tegen de pijn en iedere ochtend dat ik opsta is het een teleurstelling wanneer ik merk dat het nog niet veel beter gaat dan de dag ervoor. Met die hoop ga ik namelijk iedere avond naar bed. Ik probeer mijn hoofd steeds te vullen met de positieve gedachte dat het de dag erna vast iets beter zal gaan. Anderhalve week na mijn kuur merk ik gelukkig dat ik het zwaarste dagen achter mij heb liggen en focus ik mij op de betere dagen die voor mij liggen.

Inmiddels ben ik ook echt weer helemaal kaal. De kleine stoppels die mijn hoofd eerst nog een lichtbruine kleur gaven, zijn ook uitgevallen. Met mascara op mijn wimpers probeer ik mijn gezicht nog wat kleur te geven, maar over een paar weken zullen waarschijnlijk mijn wimpers ook verdwenen zijn en is de chemolook compleet. Voor nu is dat oké, gewoon omdat ik weet dat het tijdelijk zal zijn.

Op een vrijdagmiddag geeft Bas aan dat hij van plan is om te gaan kitesurfen. Hij vraagt mij of ik zin heb om mee te gaan. Zin heb ik zeker, maar de energie ontbreek om te kunnen surfen. Ik weet hoeveel energie het kost om te varen en dan heb ik het nog geeneens over de voorbereidingen en het omkleden/ opruimen van de materialen erna. Bas geeft aan dat ik ook gewoon mee kan gaan voor de gezelligheid, zonder zelf te surfen. Een groot dilemma zit er in mijn hoofd. Ik weet hoe lastig ik het vaak vind als ik anderen iets zie doen wat ik zelf heel erg leuk vind. Toekijken is meestal een kwelling die ik liever ontwijk. Maar nu alleen thuisblijven en mezelf zielig gaan zitten vinden is ook niet echt helpend voor mijn mentale gestel. Dus weet ik een mooie middenweg te vinden. Ik stel voor dat we Finn meenemen. Dan kan ik hem mooi laten rennen op het strand, terwijl Bas een uurtje geniet op het water. Het doet mij altijd goed om onze Finn heel blij en enthousiast te zien en ik denk dat ik daar zelf dan ook een goed gevoel aan overhoud. Het is rustig op het strand en de wandeling langs de waterlijn met Finn is fijn. Met een voldaan gevoel zit ik op de terugweg in de auto. Ik ben blij dat ik niet thuis ben gebleven en ben blijven hangen in de gedachte aan het niet kunnen kitesurfen, maar heb gezocht naar een alternatief dat voor nu ook voldoening geeft.

Een aantal dagen later bespreken Bas en ik aan het ontbijt onze plannen voor de dag. Er staat voldoende wind voor een kitesurfsessie. Ik voel me redelijk oké, maar merk ook dat ik wat terughoudend ben aangezien het kitesurfen. Er zit spanning in mijn lijf omdat ik het aan de ene kant heel graag wil, maar aan de andere kant de vraag zit of ik het überhaupt qua energie wel gaat lukken. Daarnaast ben ik heel de winter niet geweest en ik vraag mij af in hoeverre het allemaal ook meteen gaat lukken. Toch wil ik niet dat die spanning mijn keuzes in de weg gaat staan, dus zet ik het zoveel mogelijk opzij. We besluiten samen met mijn broer en mijn neefje naar de Oesterdam te gaan voor een kitesurfsessie. Ik ga wel zien of het gaat lukken vandaag. En mocht ik niet in staat zijn om zelf te kunnen surfen dan kan ik altijd nog mijn neefje Thijmen helpen, die het aan het leren is. Ik hijs me in mijn wetsuit, handschoenen, sufschoentjes en trek de surfkap over mijn hoofd. Bas helpt mij gelukkig mee met het oppompen van mijn kite. Op die manier spaar ik wat energie uit en blijft er wat meer over voor de sessie op het water. Dan wandel ik met opgeblazen kite, mijn kiteboard en bar in mijn handen tegen de wind in richting de kustlijn. Daar loop ik mijn lijnen uit en knoop ze vast aan de kite. Nadat ik Bas heb geholpen met het oplaten van zijn kite neem ik een aantal minuten rust om op adem te komen. Ik ben eigenlijk al moe van de hele voorbereiding, maar zeker ook vastbesloten om het water op te gaan. Mijn ogen vallen weer even op de spreuk op mijn kiteboard: Dream It, Believe It, Achieve It. “Geloof erin Bianca”, zeg ik tegen mezelf. Ik maak mijn bar vast aan mij harnas en vraag mijn broer om mij te helpen met het oplaten van mij kite. Ik voel dat ik controle heb met de kite boven mij in de lucht en wandel een stukje het water in. Ik hijs mijn voeten in de pads op het board, stuur mijn kite in en voel hoe ik vervolgens omhoog kom uit het water. Daar ga ik. Met volle vaart glijdt mijn board over het water en ik kan alleen maar breed lachen. Een gevoel van intens geluk raast er door mijn lichaam. Zie je wel Bianca, je mag soms echt meer vertrouwen op jezelf, gaat er door mijn hoofd. Natuurlijk ging dit vandaag lukken. Het is waarschijnlijk net zoiets iets als fietsen, ook dat verleer je niet zodra je het eenmaal kunt. Daarnaast zou ik toch moeten weten dat doorzetten ook meestal wel beloond wordt. Ik vaar van rechts naar links en weer terug. Daar, midden op het water, met de wind in mijn kite en het zout op mijn gezicht, komt er een oerkreet uit mijn mond. Een schreeuw die zegt, zie je wel, mijn lichaam kan dit nog en ik leef. Ik zie Bas mijn kant op komen en zodra we vlak langs elkaar heen varen steek ik mijn hand naar hem uit. Bas kijkt me trots aan en ik lach van geluk. We hebben even geen woorden nodig en voelen beiden hoe waardevol dit moment is. Na 20 minuten merk ik dat mijn energie op is. Mijn bewegingen worden wat minder gecontroleerd, dus besluit ik dat het tijd is om het water uit te gaan. Ook al is dit misschien de kortste sessie ooit. Ik denk wel dat ik kan zeggen dat het een van de mooiste is. Elke seconde voelde als een enorme overwinning.

Leren varen ging in de afgelopen jaren bij mij allesbehalve vanzelf. Ik heb eindeloos geoefend, gevallen en opnieuw geprobeerd voordat ik eindelijk echt meters kon maken op mijn kiteboard. Diep van binnen wist ik waarom ik bleef doorzetten. Als chemo ooit weer onderdeel van mijn leven zou worden, wilde ik sterk genoeg zijn om tòch nog het water op te kunnen. Nu heb ik voldoende techniek om wat energie te sparen op het water en te kunnen genieten van een kitesurfsessie. Hoe kort die dan ook is.

Na de sessie ruim ik rustig alle spullen op. Nog steeds staat die brede lach op mijn gezicht. Ik denk ook niet dat die er vandaag nog af gaat. Zodra Bas, Sander en Thijmen van het water af komen deel ik met hen mijn blijdschap. Ik raak niet uitgepraat over het geluksgevoel dat in mij zit. Ik zeg het niet vaak, maar vandaag ben ik echt mega trots op mezelf. Ik denk dat er bijna niets is dat mij een beter gevoel kan geven dan dit. Het is echt bijzonder wat kitesurfen je kan brengen. Daarom probeer ik het ook geregeld onder de aandacht te brengen. Bij lotgenoten door ze te wijzen op de stichting KITE4Life en bij vrienden en bekenden door ze te stimuleren om gewoon eens een kennismakingsles te nemen bij een surfschool. Vaak hoor ik dan dat mensen het te spannend of zichzelf al te oud vinden om zoiets te gaan doen. Na alles wat mijn lichaam heeft moeten doorstaan, voelt “te oud” of “te spannend” voor mij als een slechte rede om iets niet te doen. Ja, leren kitesurfen kost tijd. Ja, het is soms spannend. Maar als je stap voor stap leert, veiligheid serieus neemt en blijft oefenen, is er zoveel meer mogelijk dan mensen soms denken.

In de dagen hierna doe ik weinig. Met het geluksgevoel nog op zak, kan ik mij er verrassend goed overheen zetten dat ik weinig energie heb om iets buitenshuis te ondernemen. Omdat ik drie chemokuren achter de rug heb staat er ter controle ook weer een PET-CT-scan op de planning. In het ziekenhuis onderga ik alles met een hoop spanning in mijn lijf. Niet de scan zelf, maar de uitslag die gaat komen brengt een hoop onrust met zich mee. Wat als blijkt dat niet alle tumoren geslonken zijn?. Wat als ze straks gaan zeggen dat het geen zin meer heeft en ik moet stoppen met de behandelingen?. Wat als ik de goede tijden waarin ik bijvoorbeeld nog op reis kon achter mij heb liggen en het vanaf nu alleen nog maar minder zal gaan?. Veel vragen over voornamelijk de verschillende doemscenario’s schieten maar door mijn hoofd. Ik weet uit het verleden dat dit helemaal geen zin heeft om te doen, maar het blijft een bepaald copingmeganisme die ik steeds weer inzet rondom een scan. Gelukkig komt mijn oncoloog met goed nieuws, heel goed nieuws mag ik wel zeggen. Mijn lichaam lijkt goed te reageren op de behandeling. Op de scans is namelijk geen aantoonbare actieve ziekte meer zichtbaar. Wel benadrukt ze dat het niet betekent dat ik nu ineens genezen ben, er zullen zeker nog niet-zichtbare kankercellen aanwezig zijn. Ook scans hebben namelijk een grens: heel kleine aantallen tumorcellen kunnen soms nog aanwezig zijn zonder zichtbaar te zijn op beeldvorming. Daarom blijven controles erna ook altijd belangrijk.

Ik ben ontzettend blij met deze goede uitslag. En ook nu staat er weer een lach op mijn gezicht die er niet zomaar vanaf komt. Toen ik het laatst met een vriendin had over de vele rimpels naast mijn ogen die nu zo extra goed zichtbaar zijn doordat ik kaal ben, gaf ze aan dat het waarschijnlijk kwam doordat ik zo veel lach in mijn leven. Ze wees mij erop dat ik daarentegen geen rimpels op mijn voorhoofd heb zitten, zogenaamde fronsrimpels. Ik moest er hard om lachen. Hier zat zeker een kern van waarheid in. Ik denk dat ik mijn leven veel meer lach dan dat ik boos ben. En als dat dan die rimpels verklaart, ach, dan moet ik mij daar maar niet druk over maken.

De vierde chemokuur moet helaas wel uitgesteld worden. Mijn oncoloog geeft namelijk aan dat verschillende bloedwaarden waaronder mijn bloedplaatjes en HB veel te laag zijn. Ik vind het even lastig dat ik nu weer moet schakelen in mijn hoofd. Niet dat ik heel erg uitkijk naar de volgende kuur, maar uitstellen betekent ook straks later klaar zijn met deze zes chemokuren. Natuurlijk begrijp ik ook wel dat het gewoon te veel risico met zich mee zou brengen als we nu de chemokuur toch door zouden laten gaan, dus leg ik mij er snel bij neer en probeer me te focussen op andere dingen.

Een week later gaat mijn broer mee naar het ziekenhuis voor de controles en blijkt dat de bloedwaarden zich gelukkig voldoende hersteld hebben en ik mag naar boven naar de afdeling voor de vierde kuur. Wel wordt de dosis aangepast, zodat ik deze keer hopelijk minder last heb van alle bijwerkingen van de kuur. Ook hopen we dat mijn lichaam zich door deze lagere dosis sneller kan herstellen en dan na drie weken wel weer klaar is voor een volgende kuur.

Het is gezellig dat mijn broer vandaag mee is. Ik laat hem de afdeling zien en hij maakt kennis met mijn favoriete verpleegkundigen. Ik bof vandaag enorm. Niet alleen Esther, maar ook Neeltje is aanwezig. Ik word dus omringd door niet één maar zelfs twee van mijn favoriete verpleegkundigen. Het is gezellig om met ze bij te kunnen kletsen en natuurlijk deel ik het fantastische nieuws van mijn uitslag van scan. Nadat de eerste medicatie via het infuus mijn aderen inloopt, val ik vrijwel meteen in slaap. Na drie uur word ik wakker en is het tijd voor een spelletje. Het gaat er fanatiek aan toe tijdens de potjes Mens Erger Je Niet. Mijn broer eindigt na drie potjes met een brede glimlach als winnaar.

De dagen na kuur vier kom ik best redelijk door. Ja, ik voel mij ziek en het is nog steeds pittig. Ik wandel van bed naar bank en van bank naar bed, maar als ik het vergelijk met de helse week na de derde kuur, dan ben ik allang blij dat ik nu iets minder last heb van de bijwerkingen. Ik besef me dat ik soms extra oplet hoe ik de dingen verwoord. Ik wil zeker niet de indruk wekken dat ik makkelijk door zo’n week heen ga.  De lagere dosis zorgt er nu waarschijnlijk voor dat het allemaal wat beter te handelen is. Een dat is fijn, want ik zag echt als een enorme berg op tegen kuur vijf en zes. Ik vroeg me iedere keer af hoe ik mij daar doorheen moest gaan slepen. Die berg is nu veranderd in een heuvel en ik heb het vertrouwen dat ik die nog wel aankan.

In het gesprek dat ik vervolgens met mijn oncoloog heb voorafgaand aan de vijfde chemokuur praten we eerst gezellig over de afleveringen van het programma Over Mijn lijk. Een programma dat ik wekelijks volg. Dat gaat vaak met een lach en een traan. Ik herken zoveel van dat wat de deelnemers allemaal meemaken.  En twee deelnemers hebben dezelfde oncoloog als ik, dus dat maakt het deze keer extra speciaal. Vervolgens geeft mijn oncoloog, zoals ik in dit blog begon, aan dat ondanks dat ik mij redelijk voel mijn bloedwaarden toch wat anders vertellen. Het uitstellen van de kuur zorgt er nu in ieder geval dat dit blog weer is geschreven.

Verder grapte ik nog tegen mijn oncoloog dat het uitstellen ervan misschien nog ruimte gaf voor een kitesurfsessie later in de week. Maar helaas neemt de wind de komende dagen weer af en verder is het misschien ook wel even verstandig om mijn lichaam niet tot de max te belasten. Het is al heel hard aan het werk om überhaupt deze zes chemokuren door te kunnen komen, laat staan dat ik steeds weer de grenzen opzoek. Ik heb in ieder geval weer een keertje op mijn board kunnen staan. Vertrouwen in mezelf opgedaan en ik denk ook wel het geduld gevonden om nu soms even een stapje terug te doen in de hoop dat ik hierna nog heel wat kitesurfsessies (en natuurlijk een hoop andere toffe dingen) in het verschiet heb liggen. Soms heb ik misschien wat haast in het leven, gewoon omdat ik de tijd weg voel tikken. Maar nu is rust soms ook gewoon heel belangrijk. Niet alleen omdat ik in mijn koppie weet dat dat goed is, ook omdat ik lichamelijk voel dat het soms noodzakelijk is om het vol te kunnen blijven houden. En als ik dan toch dat geluk wil voelen van een aantal weken terug op het water, dan hoef ik maar even de foto erbij te pakken en weet ik weer genoeg.

Nu ik voor de tweede keer dit chemotraject volg ben ik mij er nog meer van bewust dat als er dingen zijn die ik heel graag zou willen, dat ik die dan na dit traject ook niet te lang meer uit moet stellen. Ik heb eens maar weer ervaren dat de dingen binnen een paar weken heel anders ervoor kunnen staan. Daarnaast zorgt ieder behandeltraject er ook voor dat ik lichamelijk steeds iets in moet leveren. Het voelt wel alsof ik ook deze keer de kans krijg om alles uit het leven te halen. En dat terwijl ik eigenlijk al niet veel dingen uitstelde en optimaal genoot van de dingen die ik kon doen. Ik voel opnieuw enorme dankbaarheid voor de extra tijd ik krijg en die ga ik zeker optimaal benutten, nog plannen genoeg.

Liefs Bianca

P.s. mocht je het leuk vinden om de bijbehorende weekfilmpjes te bekijken die ik maak? Op Instagram zijn ze te vinden onder: Biancavandenbroeksijtsma