Waar chaos bloeit…. (Vervolg op Exemestaan ervaring)

De laatste weken heb ik een beetje op de automatische piloot geleefd merk ik. Alles gaat aan me voorbij en ik creëer niks meer. Er komt geen tekening meer uit mijn handen. Ik ben medium maar er is totaal geen aansluiting met de ‘andere wereld’ die ik heb mogen leren omarmen in al die jaren. Er is niks. Alleen een sombere stilte. 
Ik voel me verdrietig. Ik voel me leeg. En het lijkt wel een taboe om erover te praten. Zelfs mijn man lijkt moe en ook hij weet het niet meer. Ik zie het in zijn ogen. 
En dan ineens dringt het tot me door dat ik van merk ben gewisseld van mijn anti-hormoontabletten. Ik ben de laatste tijd ineens zwaar depressief. Huilerig (zacht uitgedrukt) Ik zie t niet meer zitten met die pillen als het zo moet. Ik heb gigantische hoofdpijnen. Mijn benen doen zo zeer dat ik ze niet op elkaar kan leggen ‘s nachts. En dus al nachten wakker lig van de pijn. Ik loop rond als een kreupele. En dat alles naast de nog steeds enorme vermoeidheid. Ik ben zo down dat ik het niet meer zie zitten en ook niet weet wie ik nu durf te bellen. 
Een dag niet geluisterd naar mezelf en niet braaf gedoseerd is drie dagen terug naar af. Ofwel doodmoe. Ik ben er helemaal klaar mee. Wat is dit voor leven??? Ik heb dan wel geen kanker meer en owww owww owww begrijp me niet verkeerd ik ben daar zo dankbaar voor. Echt!! (weer een andere discussie/blog voor nodig want surviving van kanker staat gelijk aan blij zijn…..🙄🤔. Wist je niet hè 😮‍💨 ) 

Het gaat hier over de anti-hormoonpillen!!!  Ze maken mijn leefbaarheid niet bepaald kwalitatief. 
Ik besluit mijn oncologisch verpleegkundige mijn algemene malaise uit te leggen en zeg dat het volgens mij met het andere merk Exemestaan gewoon goed ging (lees bijwerkingen die te handelen zijn). Ze beaamt mijn reactie en zegt dat het wel vaker voorkomt dus schrijft de oude merknaam weer uit - op doktersadvies welteverstaan. 
Ik hang opgelucht op en loop al wat opgewekter later in de middag naar de apotheek. 
‘Ahum mevrouw u krijgt deze tabletten niet vergoed’ zegt de apotheker. Ik zeg: PARDON??!! Ik leg mijn bijwerkingen uit. Ik zeg dat ik wil bijbetalen. Ik ga van witheet naar diepe tranen. Wat is er toch met me aan de hand hoor ik me denken en leg het de apotheker dus uit : Dit dus. ‘Dat kan niet’, zegt de apotheek alsof hij die troep zelf ook slikt (🤬). Hij legt uit dat in beiden merken dezelfde grondstoffen zitten. Ja maarrrr denk ik, de bijstofjes en de hoeveelheden etc staan er niet bij en ik weet uit mijn medisch verleden dat ik weldegelijk reageer op andere medicatie. Ik eis de nieuwe tabletten en de apotheker vindt mij maar dom en noemt het weggegooid geld. 
ik betaal graag de eigen bijdrage van 30 euro per maand (x minstens 5 jaar rekent mijn hoofd meteen door en dan is het ineens minder leuk). 

Uiteindelijk blijkt het een verhaal om geld te zijn. Ik ben maar een nummer. Er moet aan mij verdiend worden blijkbaar. Dat ik minimaal vijf jaar in misère moet leven dat maakt hen niet uit. Hen is de apotheker en de verzekeraar. De apotheek vergoedt het nieuwe recept niet want ze worden dan gekort op hun budget als ze de niet voorgeschreven medicatie uitschrijven. De verzekeraar verdient aan de fabrikant waarmee ze de beste korting hebben bedongen. Mijn merk blijkt de helft!! goedkoper te zijn maar dat is dus blijkbaar geen verdienmodel. De apotheker houdt een zielig verhaal maar puntje bij paaltje hij denkt ook aan zijn eigen portemonnee. 

Ik betaal dus zelf en denk teruggaan is sowieso geen optie. Uiteindelijk vergoed de verzekering toch - gelukkig. Alle stress voor niks. 
 

Dus als ik nu de balans op maak: ik ben 9 maanden verder sinds de eerste anti-hormoontablet Tamoxifen. Toen van Tamoxifen naar Exemestaan. Naar ander merk Exemestaan en weer terug naar de oude Exemestaan. Steeds weer wennen aan alle bijwerkingen en nu begrijp ik waarom ik zo uitgeput ben. Mijn arme lijf krijgt gewoon geen rust. Steeds weer opnieuw aanpassen aan medicatie. Ik had t kunnen weten. Ik reageerde ook al overreactief op de chemo. Ik hoor de oncoloog nog zeggen. Het kan niet dat je bij de eerste chemo al neuropathische klachten hebt…. 🤔 mmm… jawel hoor. Na de tweede werd t nog erger. De derde ging op halve kracht en bij de vierde ging de stekker er uit. 

ik zit nu dus weer op de oude Exemestaan. Mijn hoofdpijnen en depressies zijn weg. Mijn beenpijn is weg. Ik heb weinig last eigenlijk en ik begin zowaar weer te tekenen. En deze tekening kwam er dus intuïtief uit. Het verbeeld duidelijk voor mij mijn boven- en onderwaterwereld gevoel. De chaos die probeer te ontrafelen sinds de behandelingen erop zitten (november 2025). Dat er weer kleur komt in mijn leven en dat ik nieuwe grond onder mijn voeten voel ontstaan. Dat ik de hoop nog niet heb opgegeven en het besef wat verkeerde medicatie kan doen. Dat ik moet blijven vechten voor mezelf.

Zoals ook tijdens de eerste chemo. Waar ik bijna het loodje legde omdat de epo-injectie de chemo reactie gevoelsmatig ver-tienvoudigde. Niet kunnen bewijzen helaas. Artsen zaten met handen in het haar en wisten niet wat te doen. Maar mijn gevoel zei heel duidelijk dat het de injectie was en op mijn aanraden zijn ze ermee gestopt. En gelukkig kon ik kuur 1 afmaken. 

Misschien is mijn verhaal maar 1% van wat andere meemaken. Maar wie weet terwijl je dit leest voel je toch ook herkenning. Ik wilde het van me afschrijven en zeggen dat het langzaam beter met me gaat. 

De verwerking van alles wat er met je gebeurt kost tijd. Psychisch en lichamelijk. Het zijn vele lagen die bloot komen te liggen.  Lagen waarvan ik me niet bewust was. Lagen die gehoord en gezien willen worden. Wegstoppen werkt bij mij niet. Ik ga meer proberen te tekenen. Mijn uitlaatklep naast het schrijven. 

Hopelijk is mijn volgende blog er weer een van kleine stapjes maar wel vooruit ☺️

♥️ J.