Nog efkes niet

Over lichtgevende ruggenwervels, drie weken nagelbijten en een voorlopig uitstel van executie.

Vorige maand hebben ze dus nog maar eens een PET-PSMA scan gedaan.
Ondertussen begint dat stilaan routine te worden. Die PSA van mij is nog altijd laag. Laag, maar niet stabiel. Dus regelmatig stijgt die weer wat en dan mogen ze eens binnen gaan kijken hoe het daar beneden met mijn persoonlijke burgeroorlog gesteld is.

Gebeurt dus regelmatig. 
Nog even en ze geven mij een klantenkaart. Ge meldt u aan. Ge wacht. Ge wordt ergens binnengereden. Ge krijgt allerlei toestanden in uw lijf gespoten.En uiteindelijk produceren ze een reeks beelden waarop ge plots meer over uw binnenkant te weten komt dan ge ooit gevraagd hebt. Dan vinden ze ergens een paar lichtgevende etterbakjes, zetten daar een of ander sciencefictionwapen op, en hop... weer wat tijd gewonnen.

Zo ook deze keer.

Bij deze eerst even de landkaart van mijn persoonlijke binnenoorlog, netjes door ChatGPT uitgetekend.

Op de scan waren er opnieuw een paar lichtgevende plekjes opgedoken...
 Links onderaan aan het heiligbeen zit iets nieuws. Onderaan de rug, ter hoogte van de vijfde lendewervel, blijkt een oude bekende opnieuw van zich te laten horen. 
Ook in de prostaatloge roert nog wat. En hoog in de rug, aan weerszijden van de vierde borstwervel(TH4 voor de kenners) zitten nieuwe plekjes die blijkbaar ook weer aandacht vragen.
Verder zit er nog een hardnekkig plekje aan de schedelbasis dat koppig blijft verderdoen, net zoals wij hier op het forum

Kort samengevat: hier en daar licht er weer iets op als een kerstboom die vergeten is dat het al mei is.

Maar hier begon het schoentje dus te wringen. Want volgens "het boekje" zat ik plots aan de verkeerde kant van de statistiek.
Niet veel. Gewoon een paar lichtgevende etterbakjes teveel. Zo'n lullig verschil waarvan ge denkt: amai, als één van die dingen vorige week nog had liggen slapen, had ik misschien nog door de keuring geraakt.

Maar nee. Net genoeg om ergens diep in een richtlijn een alinea wakker te maken die zegt: vanaf hier wordt het een ander verhaal.

Een grensgeval eigenlijk.

En nou zat dat helemaal in de lijn van de verwachtingen. Maar toch...

En met dat vrolijke nieuws op zak mochten vervolgens de heren uro-, radio-, onco-, en nog een handvol andere -logen — nog eens een moc vergadering houden. 
Pfff. Uiteindelijk hebben ze er drie volle weken over gedaan om tot een besluit te komen. Drie weken. Eénentwintig dagen. Vijfhonderd en nog wat uren. Maar wie telt er? Ik alleszins wel.

Voor die heren is dat vermoedelijk een keurige administratieve periode. Een dossier gaat van bureau A naar bureau B, iemand bekijkt een scan, iemand anders fronst bedenkelijk naar een scherm, er wordt een vergadering gepland, verschoven, herpland en ondertussen schuiven artsen met agenda’s alsof ze het WK Tetris aan het spelen zijn.

Maar voor een mens met kanker verlopen drie weken volgens een andere tijdrekening. Drie weken in ziekenhuistijd is ongeveer hetzelfde als zeven jaar in hondentijd.

Terwijl zij ergens vergaderen in lokalen met koffieautomaten en schermen waarop mijn ingewanden in technicolor voorbij schuiven, zit ik thuis ondertussen mijn eigen MOC te houden. Gratis nog wel. Met mezelf als voorzitter, secretaris, ongeruste patiënt én paniekzaaier.

Elke ochtend rond vijf-zes uur zat ik daar achter mijn pc met een cappuccino die intussen uitgegroeid is tot mijn persoonlijke infuus, en begon het grote denken.

En overal begin je tekens in te zien. Als ik buiten adem de trap opging: TH4. Als ik moe werd: het heiligbeen. Als mijn sok scheef zat: waarschijnlijk L5. Hoofdpijn? Pfff dat zal die plek aan de schedelbasis wel zijn ....

Ondertussen hoorde ik in mijn hoofd de verschillende dokters al discussiëren.

De uroloog trok bedenkelijk aan zijn kin.
De radioloog wees ernstig met een laserstok naar een wazig vlekje.
De oncoloog keek zwijgend door het raam naar een verre horizon.
En ergens achteraan zat vermoedelijk nog een logistiek manager die zei: “Ja maar volgende dinsdag kan ik niet.”

Drie weken.

Drie weken waarin mijn hoofd alweer een volledige rampenfilm had geproduceerd, met gastrollen voor chemo, hormoontherapie, uitzaaiingen, conditieverlies en een tragische eindscène waar ik liever niet over praat. 

En dan kwam uiteindelijk het verlossend verdict: Ze gaan nog een en ander bestralen. Proberen toch. 

Meer niet.
Wel... niet méér niet. Begrijp me niet verkeerd. Voor die heren was dat waarschijnlijk een gewone mededeling van een halve minuut.

Voor mij voelde dat ongeveer alsof iemand een executie had vervangen door uitstel van betaling. Want dat betekent dat die volgende systematische behandeling — chemo of wat voor vrolijke verrassing ze daar nog allemaal op de plank hebben liggen — toch weer een paar maanden opgeschoven wordt. Met wat geluk een half jaartje of langer. Je weet maar nooit

Een paar maanden. Vroeger dacht ik in jaren. Vakanties. Plannen. Toekomst.

Nu denk ik soms: amai, een paar maanden erbij. Vreemd hoe een mens verandert. En tegelijk ook weer niet.

Want toen ik het nieuws hoorde, voelde ik iets wat ik al weken niet meer gevoeld had. Geen euforie. Geen gejuich. Geen fanfare met vlaggen en confetti.

Gewoon opluchting. Zo’n stille opluchting waarbij ge diep uitademt en denkt:

Nou... nog efkes niet.

13 reacties

Willy; daar wordt je niet echt blij van, das zeker. Ze behandelen nog, maar wat ik zo uitzonderlijk vind aan jouw weergave is dat je het zo open voor het voetlicht stelt en dat op een manier dat de lk een glimlach ervaar vermengd met het doorvoelen van jouw verergerde staat van zijn. Ook jij hangt aan het leven en moet nu weer buigen voor wat er met je lichaam gebeurt en dat doet zeer. Veel kracht gewenst en ik hoop dat ik je nog maar lang mag volgen!  groet, Anne

 

Laatst bewerkt: 19/05/2026 - 10:40

Beste Willy,

Gezien uw situatie de minst slechte uitkomst lijkt me.

Ik lees dat de uitzaaiing L5 wederom actief is geworden. Was u daar al eens bestraald?

Bij mij gebeurde ongeveer hetzelfde. Wederom een actieve uitzaaiing L5. Daar deze eerder was bestraald willen de artsen dat niet nogmaals doen vanwege het risico op uitval enz.

Nu aan de Enza.

Veel sterkte Ruud

Laatst bewerkt: 19/05/2026 - 11:16

Jee, drie weken, das lang wachten. In het AVL gaat dat een stuk vlotter….je kan nog weer even verder…gek hè…. Je leeft van 3 maanden naar 3 maanden. Wennen doet het nooit…ook niet na 18 😵‍💫 jaar! Lange tijd kun je steeds denken ….er zal wel weer niks aan de hand zijn. Maar je blijft denken en er komt een omslag punt. En ook al kan dat vervolgens weer jaren duren..zoals hier nu inmiddels ook al weer 5 jaar met Abiraterone, het zwaard zak steeds een stukje verder naar beneden . Dus is vandaag vandaag…

Liefs Fram

Laatst bewerkt: 20/05/2026 - 10:49

Weet je. Een afspraak maken: zes weken. Een scan regelen : 4 weken. Een behandeling starten : 4 weken . Zes tot 8 weken wachten om te zien of een behandeling aanslaat, dat hoort er nu eenmaal bij. Niet leuk, maar het is nu eenmaal zo.
Maar gewoon 3 weken moeten wachten op een bericht dat een dag later al besproken had kunnen zijn, dat maakt een mens chagrijnig.

Nou, 5 jaar met abiraterone das best al een mooie tijd.❤️

Laatst bewerkt: 20/05/2026 - 11:02