16-5-2026 - En toen een onverwachtse wending

Een paar uur na mijn laatste blog donderdag de 14de mei begon mijn temperatuur te stijgen naar 38 en kreeg ik koude rillingen en twijfelde ik of ik toch maar niet de chemo hulp lijn moest gaan bellen. Of liever gezegd mijn man want ik kon nauwelijks praten. De chemo hulp lijn is ook onderdeel van Patient Journey app en die kan je bellen na kantooruren of tijdens feestdagen. Zo gezegd zo gedaan en ze zagen aanleiding om me te laten komen. Meteen met mededeling of ik een tas met spullen mee kon nemen voor het geval ik moest blijven. Waar ik natuurlijk niet op hoopte.

Eenmaal daar bleek dat temperatuur 38.3 was en werd er bloed afgenomen, foto's van mijn longen genomen en in mijn mond gekeken. Ruim 2.5 uur later kregen we te horen dat er geen hoge ontstekings waarden gevonden waren maar wel dat mijn witte bloedcellen van 24 naar 1 waren terug gevallen, in 2 weken tijd!! Dat met de koorts was helaas aanleiding om mij op te nemen. Tegen 23 uur werd ik op een 4-persoonskamer geïnstalleerd waar 2 vrouwen al lekker lagen te snurken 😆

Helaas een enorme deja vu want lag (en lig) nog steeds op dezelfde afdeling als in 2017. Alleen had ik toen bij weder opname na de operatie (vanwege infectie) een 1 persoons kamer. 

We zijn nu 2 dagen verder en de toestand in mijn mond is zodanig verergerd dat ik van Fentanyl "onder de tong" pilletjes (die nauwelijks werken) ben "opgeklommen" naar een Fentonyl pleister. Maar de pijn in mijn mond komt zelfs daar nog doorheen! Ook aan de antibiotica via infuus omdat de koorts ook verder steeg tot gister 38.8 en vocht via infuus omdat zelfs drinken heel pijnlijk is.

Vandaag ben ik koortsvrij, al zit ik wel onder de paracetamol want daar zijn ze hier ook scheutig mee dus vraag me af hoe je dan nog koorts kunt meten. Maar voel me wel wat beter dan gister alleen die vreselijke pijn in mijn mond (van de tong) komt nu zelfs door Fentanyl pleister en nu inmiddels ook Oxycodon capsule heen! Wat een ellende. Heb wel een drankje gekregen, Lidocaïne wat tijdelijk verdoofd zodat ik tijdens visite nog wat kan praten. Verder leef ik hier nu op Nutrilon, vla, roomijs, melk en zie lijdzaam aan hoe anderen hier op de kamer van alles te eten krijgen. Al weet ik uit ervaring wel dat het eten ook niet zo geweldig is 😉

De verpleging doet hun best mijn lijden wat te verlichten door bijv. natrium ampullen te geven om te spoelen, allerlei tips geven enz. Gezellig mee kletsen met kamer genoten is er niet echt bij want dat gaat gewoon totaal niet. Hoef gelukkig niet meer te genieten van hun gesnurk (man bijgekomen, lig nu met 1 vrouw en 1 man, 1 vrouw naar andere kamer) want oudste kleindochter van 19 is zo lief geweest om oordopjes mee te nemen ❤️

Heb al te horen gekregen dat de echo afspraak maandag gewoon door gaat, ik zit dan waarschijnlijk ook nog hier. Maar de controle afspraak aankomende woensdag en volgend chemo traject dat donderdag zou beginnen zullen verzet worden want eerst moet mijn mond genezen en dat heeft tijd nodig. Eventueel met een morfine pomp als combi van Fentonyl en Oxycodon samen nog niet voldoende helpen. Enorme en onwenselijke troep natuurlijk maar alles liever op dit moment dan deze pijn!! En had al gelezen dat de Docetaxel die gaat volgen ook mondklachten kan geven. Heb er zo weinig vertrouwen in eerlijk gezegd, daar gaat nog wel een flink gesprek over volgen.

Wat wel alvast duidelijk is is dat er geen Herpes bij betrokken is in mijn mond en waarschijnlijk ook geen schimmel. Dat het puur een chemo bijwerking is. Er loopt nog een kweek naar evt bacteriën. En verder is het nu zoals mijn moeder altijd zegt "wachten tot het morgen wordt" en er maar het beste van maken. Dit had ik dus niet aan zien komen, tot nu toe had ik weinig last van mijn mond, een overwachts  kl*terige AC chemo afscheids cadeautje 😭