14-5-2026 - Een voor mij onverwachte bijwerking van de AC kuur
Inmiddels ben ik 2 weken verder na de laatste AC kuur, volgende week begint de volgende ronde van 4, Docetaxel om de drie weken.
Het zit helaas onverwachts toch beetje tegen. Ik had al langer last van heel weeïg gevoel en smaakverlies waardoor eten niet echt lekker meer ging (opstapeling van chemo dus klachten duren dan langer).
Maar nu heb ik nu aantal aften onder de tong, poehee wat doet dat pijn zeg!!! 😱
Een leuk laat cadeautje van de chemo want tot nu toe had ik nauwelijks mondklachten.
Kan sinds dinsdagmiddag niet meer eten en nauwelijks drinken (alleen water) en verder alleen vla en ijsjes. Praten ook liever niet dus communiceren gaat (ook hier thuis) zoveel mogelijk via app. 😂
Er valt niet veel aan te doen dan pijn bestrijding, aanstippen met verdoving gel maar die werkt maar half uur 😌 Heb ook Tramadol gekregen en die nu maar ingenomen. Dat is een opiaat, iets zwakker dan Oxycodon, wel gekregen via huisarts want ziekenhuis liet gewoon 1.5 dag op zich wachten na herhaaldelijk bellen en berichten sturen 😡 Wat dat betreft voel ik me wel soms een beetje in de steek gelaten door het ziekenhuis.
Heb je een Patient Journey app waarmee zij gealameerd worden als klachten hevig worden en de verpleegkundigen reageren ook best snel en doen hun best. Maar terugkoppeling en dan reactie van oncoloog/verpleegkundig specialist duurt lang!
Ik heb gistermorgen toch ook maar de huisarts gebeld en zij heeft mij last minute tijdens haar visite er even bijgepropt. Ze vond dat ik zo niet weekend in kon gaan, ze komt sowieso om de paar weken naar gelang behoefte op huisbezoek, echt top! 👍😃
Maar in ieder geval komt het al aangevraagde dieetvoeding wel van pas nu, heb ik ook via huisarts gekregen nadat ziekenhuis me weer doorverwees naar huisarts pfffft. Kreeg dat gisteren binnen en da's vloeibaar dus nu krijg ik toch wat fatsoenlijks binnen behalve vla en ijsjes 😃
Als dit volgende week niet over is dan denk ik toch wel dat de volgende chemo reeks uitgesteld moet worden 😒
9 reacties
Aften zijn vreselijk! Jaren geleden een uitbraak gehad van mijn auto-immuunziekte, mijn hele mond onder de aften. Kon absoluut geen vast voedsel naar binnen krijgen. Warme dranken, soep en hele zachte voeding met appelmoes gingen wel.
Ik leef dus erg met je mee, want ik weet hoe het voelt 😫
Wat een tegenvaller dat je niet de gewenste ondersteuning vanuit het ziekenhuis krijgt, maar hoe fijn dat je in ieder geval terug kan vallen op je huisarts 🙏
Vla en ijsjes... 🤭 doet dat je ook niet denken aan je kindertijd (mij wel) 💛
Heel veel sterkte met het dealen hiermee. Herstel is nog niet echt aan de orde natuurlijk, want je hebt nog zo'n kuur te gaan. Hou je haaks, ook dit gaat weer over 💪🫂💝
Dank je wel voor je lieve woorden ❤️ Voor mij toch echt liefst koude dranken dat verdoofd de boel enigszins, of in ieder geval lauw. Nadeel is dat je het er weer steeds koud van krijgt. Maar mijn temperatuur loopt nu wat op, 37.9 dat wordt nog niet als koorts gezien en bellen hoef je pas als het 38.5 is. Even in de gaten houden maar, heb het wel op de app gemeld. De Tramodol haalt nu iets van de scherpe kantjes eraf, dat is al heel wat maar zit al te denken of ik niet gewoon de Oxycodon moet gaan nemen die mijn dochter nog heeft liggen van keizersnede. Maar ja zelf dokteren is natuurlijk ook niet altijd goed. Zag dat jij ook weer geblogd hebt maar ga even rust nemen, kom later nog terug ❤️
Ja, dat "koud worden/zijn" is ook een dingetje inderdaad. Fokko krijgt z'n temperatuur niet goed geregeld (heb al gevraagd of ze de schildklier willen checken) en wil dus geen koud eten 😅
Maar jij dus koortsig nu 🥵 inderdaad bellen bij 38.5, ontkwamen wij ook net aan. Volgens mij komt hij nu over het omslagpunt heen en gaan we nu de goede kant op.
Tramadol is trammelant zei ik eerder, geen grappig goedje. Oxycodon ook niet trouwens 😳 maar als de tramadol niet verder komt dan de scherpe randjes... meid wat een struggle.
Pak je rust, het lichaam moet hard werken momenteel! Nogmaals sterkte 🫂💝
Als je schildklier waardes te hoog zijn kan je het ook steeds koud hebben, bij mij vormt het ontbreken van de schildklier sowieso een probleem.
Inmiddels liggen jou man en ik dus helaas in ziekenhuis, zal eens kijken of ik een blog kan plaatsen.
❤️
Waarden schildklier zijn nabepaald (op mijn verzoek, n.a.v. een eerdere blog van jou 😉) en zijn prima in orde. De temperatuurschommelingen zijn in Fokko's geval het gevolg van de embolie.
😘
Wat vervelend voor je dat je nu ook nog aften in je mond hebt waardoor je niet kan eten.
Heel herkenbaar , ik had blaren in mijn mond en schimmels aan de zijkant van mijn tong.
Kon ook alleen vla of yoghurt eten en lauwe soep.
Ik kreeg via de oncoloog een drankje wat binnen een paar dagen geholpen heeft.
Ms kan het ook via je oncologisch verpleegkundig specialiste Ik had met haar gebeld maar een e- consult sturen kan ook.
Heel veel sterkte met alles
Lfs Eveline
Hoi Evelien,
Dus jij weet ook hoe het is, aften in je mond, of er ook schimmel bij betrokken is, is nog niet bekend. Weet je nog wat dat voor drankje was? Ik krijg momenteel alleen ijs, vla, melk Nutrilon naar binnen. Al die zuivel laat beetje glad laagje in mijn mond achter wat wat zachter aanvoelt.
Ik ben helaas in het ziekenhuis beland, paar uur na mijn laatste blog, dus zal een nieuwe blog aanmaken dan kan je lezen wat er gaande is.
Liefs, Caroline
Jeetje weer in het ziekenhuis wat vervelend.
Hoop dat het al wat beter gaat met je.
Volgens mij was het drankje Nystatine tegen blaren en schimmels., hielp bij mij al naar een paar dagen.
Ook kan je een spoeling met zout of kamillethee proberen.
Door een rietje drinken helpt vaak ook
.Het werkt ook om bij inloop van de chemo gelijk een waterijsje te nemen.
Heel veel sterkte met alles.
Lfs Eveline
Spoelen deed ik thuis al met zout water en hier ook met natrium spoeling. Ze hebben tot nu toe geen teken van schimmel gevonden, was dat ergerns maar zo want daar valt wat aan te doen. Aan alleen chemoschade en aften niet. Heb eigenlijk pas 3de keer ijsje genomen bij chemo maar had weinig mondklachten al die tijd. Hoe gaat ondertussen met jou?
Liefs Caroline