Longembolie
Tja... en dan is het zaterdagochtend, met een vervlogen hoop achter ons... πͺ½ het bleek dus geen "we willen u een nachtje hier houden" te zijn, maar is de verwachting al uitgebreid naar enkele nachtjes... nachtjes, want een nacht in het ziekenhuis is - altijd te lang, maar ook - gebroken in stukjes.
Gisteren was onveranderd slecht, of zal ik het stabiel noemen, dat klinkt positiever. De lichte verhoging (rond de 38Β°) bleef, het hoesten bleef, de pijn bleef (score 5 in rust), geen eetlust, niet willen drinken zijn erbij gekomen, aan het einde van de dag ook wat "bloed" bij het ophoesten van slijm...
's Morgens al bloedplaatjes gehad, einde van de dag opnieuw. Dus ja, stabiel is best optimistisch πββοΈ
Daaropvolgend - voor in het ziekenhuis - best een redelijke nacht, mede door wat extra pijnstilling. Temperatuur nog hetzelfde 38.3Β°, meer bloed bij het hoesten, zweetaanvallen en vooruit... nog maar een zak met bloedplaatjes (met dank aan alle donoren π) Het schiet nog niet echt de goede kant uit π
Zelf vind ik het momenteel ook best lastig om me te herpakken. Donderdagnacht had ik best even een "knock-down" π₯ boemmm, die kwam binnen. Ik was meer van slag dan de hele voorliggende periode van chemo's.
Even goed in de spiegel gekeken en realiseerde mij dat het te maken heeft met een vorm van (misplaatste) controle. Na de mededeling van de lymfeklierkanker ben ik mij enorm gaan inlezen, verdiepen in de materie en de mogelijk- en natuurlijk onmogelijkheden. De behandelingen, de bijwerkingen, noem maar op. We bespraken deze samen en "wisten (een soort van)" wat eraan zat te komen. Dat geeft je een gevoel van vertrouwen, veiligheid, alsof je het in de hand hebt.... NOT!, dat blijkt nu maar.
Hier werden we door overvallen, hier konden we niet op anticiperen. Hier had ik me ook absoluut nog niet over ingelezen. De eerste symptomen werden ook door alle artsen over het hoofd gezien, weggezet onder andere noemers en die waren ook aannemelijk, dus daar gingen wij ook in mee. Mijn alarmbellen op de achtergrond begonnen zachtjes te klingelen bij de hoge rusthartslag die nu optrad nΓ‘ de laatste chemo. En de temperatuurschommelingen... die zaten me ook niet lekker... zweetaanvallen 's nachts... Maar, volgens de oncologisch verpleegkundige allemaal het gevolg van de stapeling van kuren, het lichaam is nu eenmaal hard aan het werk. En als Fokko even geen zin had aan een wandeling, dan mocht hij daar best even aan toegeven... π§π€¨ (met het laatste was ik het niet helemaal eens, maar vooruit... die stapeling en hard werken van het lichaam.. allee) De melding van de pijn bij de ribben, als van het hoesten (al meer dan 5 weken), ging ook nog aan de directe alarmering voorbij, vandaar dat deze acute complicatie toch heel hard binnen kwam. Met daarbij het spreekwoordelijke: "Met de neus op de feiten gedrukt".
Want ja, in ons optimisme was het hele mantelcellymfoom al bijna naar de kleedkamer gedirigeerd. Het was hard op weg naar, we zouden bijna gaan afschminken... tot de volgende voorstelling. Maar eerst op zomerreces π ... πππ
Die weg waren we ingeslagen en zagen niet wat er om de hoek lag te wachten...
β’ NaΓ―ef, of te optimistisch? Ik weet het niet. Natuurlijk weet ik dat het een "pauze" zou zijn, maar nog één keer, soort van "normaal" (wat nooit meer normaal wordt), dat glinsterde ons tegemoet en ik gunde het Fokko zoooo β₯οΈβ€οΈβπ©Ήπ En dat doet pijn en maakt me verdrietig, maar ook een glimp opgevangen van het "wat Γ‘ls"... "wat als hij er niet meer is", want (acute) complicaties, heten niet voor niets zo... het is dichterbij dan ooit tevoren... π en dat besef is π
.....
Afijn... herpakken, niet bij de pakken neer gaan zitten, nΓ©t berichtje dat de 'koorts' gezakt is Γ©n dat hij zich niet meer zo bleh π₯΄ voelt, dus ππβοΈ hoppa πen weer door π€²
4 reacties
Oh, Diane. Wat sneu. Helaas, het blijft een onvoorspelbare ziekte.
Maar dit klinkt inderdaad teleurstellend.
Chris heeft net zijn eind pet scan gehad. Uitslag Deauville 4. Met een βverdikte plekβ in de huid van zijn buik, die ook oplicht en een SUV waarde heeft.
Donderdag afspraak bij de hematoloog. Er is geen multidisciplinair overleg geweest vanwege Hemelvaart. Dusβ¦..
Afwachten wat er besloten gaat worden. Onderhoud met Rituximab was in de planning. Vanwege zijn leeftijd, 81, volgen we gewoon de adviezen. Hij is wel wat minder vermoeid, maar kan nog weinig. En zijn gewicht komt nog steeds niet boven de 60 kg.
Een jaar geleden was heen en weer naar de bakker lopen nog mogelijk. Niveauverschil van een paar honderd meter. Nu is hij al blij als hij een brief op de post kan doen.
Zijn longfibrose is trouwens stabiel en de longfunctie zelfs verbeterd, dus daar ligt het niet aan.
We wensen jullie alle sterkte met het vervolg!
Henny
Hallo Henny,
Ik was al benieuwd wat de kuren gedaan hadden, maar helaas niet de gehoopte respons dus π
Ja, in jullie geval is Rituximab dan inderdaad de beste vervolgbehandeling. Daar zou ik in jullie geval ook zeker niet over twijfelen.
Minder vermoeid is altijd goed, dat zal het gevolg zijn van de verbeterde longfunctie en fijn dat de fibrose stabiel is.
Hopelijk reageert Chris goed op de rituximab π of is anders ibrutinib nog een mogelijkheid?
Dankjewel voor de lieve woorden, jullie ook heel veel sterkte β€οΈβπ©Ήπ
πππ
π«πππ€πβ£οΈ