De controle heeft altijd een staartje
Drie weken geleden was het weer tijd voor de jaarlijkse mammografie in het ziekenhuis. Deze keer met contrast in verband met de lobulaire vorm en dicht klierweefsel. Ik zette me al schrap voor verschillende infuus pogingen maar hoera! Het lukte in één keer ! Toch herstel van die vervelende chemo aderen?
Enfin, na de inloop het ongemakkelijke stuk, de mammografie. Beetje duwen en trekken, adem inhouden en na een minuut of vijf was het klaar.
Gelukkig stond de afspraak met de chirurg een half uur daarna gepland voor de uitslag. Dat duurde nog bijna 1,5 uur. Gelukkig had ik een vriendin bij me met genoeg gesprekstof!
Eenmaal bij de chirurg in de kamer gelijk het verlossende antwoord, de foto is goed, niets te zien. Zelf ook de foto bekeken en inderdaad een groot donker vlak zonder oplichtende deeltjes. Ze gaf wel aan volgend jaar weer ern MRI te willen doen. Dat is voor mij een bekende uitspraak want dat moet eigenlijk elke keer omdat ze toch zeker willen zijn. Na nog een gesprek over de familiaire belasting kon ik weer naar huis, mijn 4 jaar kankervrij vieren. Eind goed al goed zou je denken. Maar nee.
In kijk de volgende dag altijd nog even in mijn dossier naar het verslag van de radioloog en rapportage van de chirurg.
Ik las daarin een paar dingen die niet kloppen, ten eerste dat ik een mastectomie had gehad (klopt niet) dat ik densiteit B had, (Ik heb C, al zou dat nog te verklaren zijn en gunstig!) maar ook dat de operatie markers niet zichtbaar waren waardoor het gebied waar de tumor zat niet is beoordeeld. Met advies om een vervolg MRI te doen.
Dit is niet met mij besproken door de chirurg.
In haar verslag stond dat ze de opvolging tot 60 jaar wil doorzetten, na volgend jaar de MRI en dan elke twee jaar ipv de bus in het ziekenhuis MRI of mammografie met contrast. Ook niet met mij besproken, al wist ik wel dat de controle langer zou zijn dan 5 jaar.
Ik werd hier erg onzeker van, het zette een domper op de goede uitslag en irriteert omdat ik me niet serieus genomen voelde.
Na wat gesprekken met familie en vrienden besloten om dit toch te bespreken. Gek genoeg vond ik dat moeilijk omdat ik niet als lastige patiënt gezien wil worden. Maar door de jaren heen heb ik geleerd dat je echt zelf aan het stuur moet blijven zitten, het is mijn lijf en leven.
Dus toch gaan bellen met de Onco verpleegkundige. Het verhaal gedaan en ze was er een beetje stil van. Vroeg of de chirurg ook lichamelijk onderzoek had gedaan, nee, dat ook niet.
Ze was het met me eens dat het operatie gebied wel beoordeeld moet worden.
Ik “mag” nog een MRI als ik dat graag wil (ik heb er zo’n hekel aan als dat zo gezegd wordt! Voelt wat kleinerend) Alleen ging ik twee dagen later onder het mes voor een voet operatie dus dat is nu geen optie.
Nu afgesproken dat we in juni, na de dexa scan die eind mei gepland staat, een fysieke afspraak hebben waar zij dan lichamelijk onderzoek nog doet en dan praten we verder.
Het zit me niet lekker, niet alleen de incomplete uitslag maar ook de onzorgvuldigheid en benadering, ik voel me niet serieus genomen en dan schiet ik vaak terug in mij hoek in plaats van voor mezelf opkomen.
Ik ben nu 80% zeker van de goede uitslag en dat voelt niet als genoeg. Tegelijkertijd zit ik niet te wachten op een MRI .
Ik weet nog niet wat ik ga doen, kijken hoe het voelt over zes weken.
Wat vinden jullie?
2 reacties
Als je blijft twijfelen gewoon de MRI doen. Dan ben je helemaal zeker.
Alleen jij kan bepalen wat goed voor je voelt. Al lijkt me hierin dat er geen verkeerde beslissing is wat je ook doet.
Kan het zijn dat het verslag van de radioloog er pas was na de afspraak met de chirurg? Dus dat de chirurg zelf de beelden heeft bekeken en zijn bevindingen met je heeft besproken? En de chirurg is nu eenmaal geen specialist in het beoordelen van deze beelden.
Probeer de volgende keer iets meer tijd tussen de afspraken te krijgen zodat deze verwarring hopelijk voorkomen kan worden.
Groeten Saskia