R-CHOP * 5e chemo

Vandaag waren we weer eens in het inmiddels vertrouwde UMCG. Dit keer voor de 5e chemo, de r-chop.

Voorafgaand hadden we een informatief gesprek op de planning staan met een transplantatieverpleegkundige en aansluitend een gesprek met onze hematologe Ellis. We waren goed op tijd, alles zat mee en ook op de prikpoli was het een kwestie van bijna direct doorlopen. Al met al ruim op tijd voor de 1e afspraak. Toch maar een kop koffie tussendoor 😉

In de wachtruimte van de afdeling oncologie werd het na enig wachten, wat ongemakkelijk... zitten we wel goed op onze afspraak? Check in de app bleek gelukkig van wel. Na een half uur uitloop, toch maar navragen en bleek dat de 1e afspraak uitgevallen was wegens ziekte. Dikke domper, want we hadden toch wel enigzins "uitgekeken" naar dit gesprek. Máár... de transplantatieverpleegkundige zou later nog aanschuiven, dus konden we alsnog onze vragen kwijt. Nog wel weer even 45 minuten wachten 😳 (voor Fokko lastiger dan ondergetekende 😉)

Afgelopen donderdag en vrijdag had Fokko respectievelijk, beenmergpunctie en pet-ct scan. De uitslag hadden we al even bekeken in de app. Deze lag in de lijn der verwachting, forse afname van laesies, maar nog wel sprake van "partiële" respons. De beenmergpunctie was nog niet compleet, maar laat vooralsnog een goed resultaat zien. Geen verdachte cellen in het "vocht". Nu komt het nog aan op de laatste uitslag "het beenmergbot". Deze uitslag duurt nog een aantal dagen 🙏🍀

Al met al, gaat het allemaal nog volgens het boekje 📖 En ja... dan vertelt datzelfde boekje dat bij de 6e kuur de voorbereidingen  getroffen gaan worden t.b.v. de ASCT, autologe stamceltransplantatie. En ja... precies dáár hebben we nog onze twijfels over, want zoals eerder geschreven: "Maakt de BEAM (chemo) niet meer kapot dan je lief is? "

Daarbij ben ik op een artikel gestuit, waarbij gesteld wordt dat bij een "MRD (minimal rest disease), de BEAM van niet of nauwelijks toegevoegde waarde is. https://www.oncologie.nu/nieuws/ash24-geen-voordeel-auto-hct-bij-mcl-in…

Op dit moment is er nog geen sprake van een diepe remissie, maar we zitten pas op 2/3 van de kuur. Wie weet wat het resultaat van de scan en beenmerg is na afloop van kuur 6?? 🍀🙏🍀 Onze hematologe maakt wat extra tijd voor ons vrij op 29 april, dan gaan we nog ons goed om de tafel v.w.b. de IHEM AUTO SCT BEAM. https://hematologiegroningen.nl/docs/beam-transplantatieschema/?wpdmdl=…

Na deze afspraak is het door lopen naar de dagbehandeling voor de chemo van vandaag. Gelukkig de "lichte" kuur, hopende dat deze net zo goed verdragen wordt als de 2e chop. Net aangesloten op de "kerstboom 🎄" (lees infuuspaal) schuift de transplantatieverpleegkundige  bij ons aan. Zij doet in eerste instantie het "standaard" verhaal, waarna Fokko de kans heeft op vragen...  voor mij geen verrassingen in het hele verhaal. Op basis van fysieke conditie heb ik alleen wat twijfels over de longen (daar heeft hij nú al best wat last van...) , maar de grootste uitdaging zit "tussen de oren". Fokko kan heel erg goed overweg met pijn (beenmergpunctie lachend naar binnen en er weer uit), maar algehele malaise en/of ziek voelen dáár gaat het mis in het bovenkamertje 🧠
Tel daarbij op dat juli de maand van ziekenhuisisolatie is en Fokko z'n energie en kracht uit "buiten zijn, buiten bezig, buiten werken" haalt... 🌱🌳🌞🌾 dan is dit jaar wel afgeschreven. (Want ná het ziekenhuis is het herstel nog van behoorlijk lange duur).

De grote vraag die we 29 april gaan stellen: wat is de - procentuele - meerwaarde van het "onkruidvrij maken van z'n eigen tuintje (lees lijf en leden)" met "Roundup" (lees chemo), t.o.v. van het schoffelen en onkruid plukken (lees d.m.v. alleen de Rituximab). 
Is het levensverlengend? Geeft het langere tijd kwaliteit van leven - na herstel van de BEAM? Wat zijn de risico's? De 2e lijn wordt ibrutinib, maar dát is ook geen medicijn om vrolijk van te worden... 😳, dus die wil je ook zo lang mogelijk uitstellen, al met al... nog best wat om ons hoofd over te breken!