Wikken en wegen!
Bij uitspreken van de diagnose word je op een trein gezet... een trein, niet perse de juiste trein, maar één die - diagnose afhankelijk - beproefd de beste lijkt. In beginsel is daar niets mis mee... je bent overvallen door het nieuws en weet van toeten noch blazen.
De trein begint te rijden, arts en patiënt kennen elkaar (nog) niet. De onderzoeken en behandelingen worden opgestart. Tegelijkertijd komt (kwam bij ons) ook de informatiestroom op gang. Al dan niet door op-/uitzoeken, veel lezen, ervaringsverhalen en informatie van de behandelend(e) specialist(en). Al rijdende (reizende klinkt te positief) in die trein, ontstaat er een beeld en komen er ervaringen met de behandelingen.
Je hebt wisselende afspraken met hematoloog (i.o) en de oncologisch verpleegkundige. Soms is er ook een stageloper bij zo'n gesprek aanwezig.
Zo'n gesprek begint vaak met de bloeduitslagen en het al dan niet welbevinden van de patiënt. Lichamelijk welbevinden, want aan het mentale gedeelte wordt weinig aandacht geschonken. Dat laatste heeft (voor ons) ook, of misschien is juíst een betere benaming, een grote rol. Als het tussen de oren niet goed gaat, dan heeft dat zijn weerslag op het lichaam.
Inmiddels zijn we ervan overtuigd dat bij ieder mens, een patiëntspecifieke benadering, behandeling op zijn plaats zou zijn. Een luisterend oor, een onderzoekend oog, gericht op de patiënt, i.p.v. op de behandeling volgens het standaard traject.
Gevoelsmatig voelt het zo, dat "een kritische houding, opperen van andere wegen, twijfels, afwegingen" en misschien wel het 'afwijzen' van een voorgestelde behandeling zal leiden tot behandelaars die zich "terugtrekken ván", i.p.v. "meedenken mét" de patiënt. Angst hiervoor, mag en kan natuurlijk niet de afweging zijn. Dat betekent dus dat we het gesprek hierover in ieder geval moeten opstarten... en hopen dat ons gevoel het mis had 🙏
3 reacties
Ik prijs me gelukkig dat ik in het AVL als Monique wordt gezien en behandeld en niet als patiënt nummer x die volgens protocol moet worden behandeld. Dat zou overal standaard moeten zijn. Ben het nl. helemaal met je eens dat juist het mentale stuk voor de kankerkankerpatiënt en naasten veel aandacht verdient.
Liefs, Monique
Wat fijn om te horen Monique! Niet alleen de herkenning, maar ook dat jij wel de goede ervaring hebt 👌Voor mij, voor ons, is dat misschien wel het grootste goed in deze bizarre rollercoaster!
Liefs, Diana
In het Antonius Leidsche Rijn (Utrecht) een heel kundig team met toffe oncologe die mij echt lijkt te kennen en doorvraagt naar mij toe. Ook verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen vragen vaak wat ik nu wil (en ja, wat wil je als je ziek bent en niet dood wilt).