chemo en schouders eronder.

Eind januari stond de eerste chemokuur gepland: twee chemomiddelen en twee zakken doelgerichte therapie (tramuzumab en pertuzumab). Ik kreeg van tevoren een papierwinkel mee waarin allerlei bijwerkingen stonden en wanneer je aan de bel moet trekken. Ook kreeg ik een vracht aan medicijnen plus een schema mee. 

Ik vond de dagen na de chemokuur onwijs heftig. Ben ontzettend misselijk geweest en dit ontwrichtte mij volledig. Hier zit ook een trauma achter dus dat hielp de situatie niet bepaald. Ik ben in de afgelopen maanden van elke drie weken twee weken ziek geweest. Je voelt je dan net weer ietsje betere en dan de wetenschap dat de ellende over een paar dagen opnieuw begint...Dit maakt dat ik echt wilde stoppen met de chemotherapie. 

Ik heb van tevoren aangegeven dat ik thuis niet ziek kan zijn. Mensen die niet in mijn situatie zitten hoor ik wel eens zeggen "nee, als moeder kun je niet ziek zijn", maar dat is niet wat ik bedoel. Bij ons thuis kan dit namelijk écht niet. Onze zoon heeft autisme icm een licht verstandelijke beperking. Er is bij hem totaal geen wederkerigheid. Dus als ik in de woonkamer ben, dan ben ik gewoon beschikbaar in zijn ogen. Ook al zeg je: 'ga zelf spelen met...' dan is hij over een paar tellen weer terug om honderdduizend vragen te stellen aan mij. Ik moet letterlijk uit de ruimte zijn om tijd voor mezelf te hebben. Dit kan betekenen dat ik me dus de hele dag moet opsluiten in mijn slaapkamer, maar tegenwoordig is dit ook al niet veilig meer. Hier komt dan ook nog bij dat mijn man dit op een of andere manier ook niet in de gaten heeft, want wat je niet ziet, is er ook niet. 

In het ziekenhuis werd dit alles maar met een korrel zout genomen en ik werd hier zo bloedlink van. Dit is waar ik al jaren tegen vecht: mensen die mijn lijf en situatie beter lijken te kennen dan ikzelf. Zelfs familie en bekenden maakten zich hier in het verleden schuldig aan. Je doet je best om het uit te leggen, maar dat komt blijkbaar niet binnen. 

Anyway, ik moet dus een plek buitenshuis hebben om naar te kunnen uitwijken. Een plek waar er voor mij gezorgd wordt; een plek waarvan ik weet dat als er iets is dat er iemand voor mij aanwezig is. Al is dit alleen maar om van me af te praten. In het ziekenhuis ben ik dan nog liever dan thuis...en dit is wat mensen meestal niet begrijpen. Hoe kun je nu liever in het ziekenhuis zijn dan thuis? Tja, in mijn situatie is dit nu eenmaal zo. Had het ook graag anders gewild. 

De tweede kuur werd de chemo aangepast; een reductie van 10% omdat de volle kuur mij mentaal en fysiek totaal ontwrichtte. Ik wilde eigenlijk de Carboplatin er helemaal af hebben, omdat dit middel zorgt voor langdurige misselijkheid tussen dag 4 en dag 8 (dag 1= dag van kuur). Toen kwam het ziekenhuis met het idee om daar extra medicijnen voor te geven. Waarom wordt dit dan niet meteen gedaan?! 

Tijdens de derde kuur ben ik gestopt met de hoofdhuidkoeling. Ik kreeg tijdens de koeling teveel bijwerkingen en deze vond ik erg naar. Ook kreeg ik een allergische reactie op de Paclitaxel: onwijs benauwd en druk op mijn borst. Ik zou een sterker anti-allergiemiddel krijgen voor de vierde kuur. Tijdens de deel 3B kuur werd dit al toegepast. Dit ging gelukkig een stuk beter. 

Toch bleef ik ziek na de kuren. Vooral mijn darmen spelen enorm op. Mijn buik is zo ontzettend bol en opgezet alsof je uit elkaar kan knallen. Dit drukt tegen je maag en daar komt de misselijkheid weer. De woensdag voor de deel 3B kuur belde ik het ziekenhuis op en zat te huilen aan de telefoon; ik kan niet meer. Ik ben zo ziek dat ik alleen nog maar rechtop kan zitten. Liggen of zelfs maar bewegen met mijn hoofd zorgt voor golven misselijkheid en de volgende dag zou ik aan de deel3B kuur moeten beginnen. 

Ik werd een nacht opgenomen in het ziekenhuis. Het bleek achteraf dat ik ook een schimmelinfectie in mijn keel had - wat ook kan zorgen voor misselijkheid - en ik moest extra maagbeschermers nemen. Men wilde ook kijken hoe ik reageerde wanneer ik uit te de thuissituatie gehaald zou worden...Dit gaf mij al meer rust en deed me dus ook goed. Goh...had ik daar al iets eerder over gemeld...? Dit gaf zoveel rust dat ik nog een nacht kon blijven wat erg prettig was. De kuur van de volgende dag kreeg ik aan mijn bed. Heerlijk, even niet op de afdeling met al die stoelen :-) 

Mijn vierde kuur staat gepland en ik kijk er opnieuw tegenop. Ik haat het om me zo ziek te voelen en te doen alsof ik zo sterk ben. Ik voel me totaal niet sterk. Waarom lijkt het alsof anderen hier met 'even schouders eronder' doorheen komen en lukt mij dit niet? 

____________________________________________________________________________

Chemo and being a big girl

The first chemotherapy was scheduled for the end of January: two chemo agents and two bags of targeted therapy (tramuzumab and pertuzumab). I was given a stationery store in advance that included all kinds of side effects and when to ring the bell. I also received a load of medicine plus a schedule.

I found the days after the chemotherapy incredibly intense. I've been very nauseous and this completely disrupted me. There is also a trauma behind this so that didn't really help the situation. I have been sick for two weeks every three weeks in recent months. You just feel a little better again and then the knowledge that the misery will start again in a few days... This makes me really want to stop the chemotherapy.

I have indicated in advance that I cannot be sick at home. I sometimes hear people who are not in my situation say "no, as a mother you can't be sick", but that's not what I mean. This is really not possible in our home. Our son has autism with a mild intellectual disability. There is absolutely no reciprocity with him. So when I'm in the living room, I'm just available in his eyes. Even if you say: 'go play yourself with...' then he will be back in a few seconds to ask me a hundred thousand questions. I literally need to be out of space to have time for myself. This may mean that I have to lock myself in my bedroom all day, but nowadays this is no longer safe. In addition, my husband somehow doesn't notice this either, because what you don't see isn't there either.

In the hospital, all this was taken with a grain of salt and this made me such a bloodlink. This is what I have been fighting for years: people who seem to know my body and situation better than I do. Even family and acquaintances were guilty of this in the past. You do your best to explain it, but apparently it doesn't come in.

Anyway, I need to have a place outside to move to. A place where I am taken care of; a place where I know that if there is something that someone is there for me. Even if this is just to talk about me. I'd rather be in the hospital than at home...and this is what people usually don't understand. How could you rather be in the hospital than at home? Well, in my situation this is just the way it is. Would have liked it differently too.

The second course the chemo was adjusted; a reduction of 10% because the full course totally disrupted me mentally and physically. I actually wanted to get rid of the Carboplatin completely, because this drug causes long-lasting nausea between day 4 and day 8 (day 1 = day of cure). Then the hospital came up with the idea of giving extra medication for that. Why isn't this done right away?!

During the third course I stopped the scalp cooling. I got too many side effects during the cooling and I really liked this one. I also had an allergic reaction to the Paclitaxel: unwisely stuffy and pressure on my chest. I would get a stronger anti-allergy drug for the fourth course. This was already applied during the part 3B cure. Fortunately, this went a lot better.

Still, I remained sick after the cures. Especially my intestines are playing up a lot. My belly is so incredibly bulging and swollen as if you can pop apart. This presses against your stomach and there comes the nausea again. The Wednesday before the part 3B cure I called the hospital and was crying on the phone; I can't take it anymore. I'm so sick that all I can do is sit up straight. Lying down or even moving my head causes waves of nausea and the next day I should start the part 3B cure.

I was hospitalised overnight. It turned out afterwards that I also had a fungal infection in my throat - which can also cause nausea - and I had to take extra stomach protectors. They also wanted to see how I would react when I would be taken out of the home situation... This already gave me more peace and therefore also did me good. Gosh...had I reported that a little earlier...? This gave so much tranquillity that I could stay another night which was very pleasant. The next day's cure I got at my bed. Lovely, not in the department with all those chairs :-)

My fourth cure is planned and I'm looking forward to it again. I hate feeling so sick and pretending to be so strong. I don't feel strong at all. Why does it seem like others get through this with 'just being a big girl' and I can't do this?

___________________________________________________________________________