Tussentijdse echo - blij en niet blij | Interim ultrasound - happy and not happy

"Hormoongevoelige tumoren hebben de neiging om minder hard te slinken, maar dat je zelf een verschil voelt, is wel een goed teken." Aldus de oncoloog voordat ik de tussentijdse echo kreeg. Oftewel ik moest rekening houden met een negatieve uitkomst. Wanneer de behandelingen niet zouden aanslaan dan moest er overwogen worden om antihormoontherapie erbij te gaan starten, maar dat doet men liever niet vanwege de bijwerkingen. Ik zag dat zelf ook niet zo zitten. 

Maandag was het zover: de tussentijdse echo. De tumor was 2,8x2,8x1,5cm in december. De radioloog bleef maar zoeken tijdens de echo en zei: "Hier zou ze moeten zitten, want de marker zit hier..." Wat blijkt? De tumor is de helft (!) kleiner geworden. Ze is nog maar 1,5x1,5x0,4cm. Dus dit is onwijs goed nieuws. 

Toch voelt het heel dubbel. Ja, ik ben hier erg blij mee, maar tegelijkertijd verandert er niets aan het behandeltraject. Ik had zo gehoopt dat er chemokuren af zouden gaan...God, wat haat ik die troep in mijn lijf. Spierweefsel wordt afgebroken door chemo en dit merk ik. Ik hijg als een molenpaard wanneer ik twee trappen op moet naar de wasmachine of wanneer ik mijn zoon naar bed wil brengen. Ik probeer continu in beweging te blijven om een soort conditie op peil te houden - niet dat deze al in hoge mate aanwezig was - maar het zet weinig zoden aan de dijk. 

Ik heb nog vijf kuren (10 behandelingen) te gaan. Mijn lijf voelt steeds vermoeider aan en ik vind het verschrikkelijk dat ik niet met mijn kind naar een speeltuin of iets dergelijks kan gaan. Zoonlief heeft naast ASS ook ADHD - net als zijn mama - en zit echt nooit stil. Hij wil overal naar toe en dit begrijp ik heel goed. Hij wil leuke dingen doen met mama. Mama wil dat ook zo graag met hem, maar het lijf protesteert aan alle kanten. Ik ben dus altijd van een extra chaperonne afhankelijk die ook mee kan. Zoontje is niet in staat om dit te snappen helaas. Volgens het ziekenhuis moet ik pas weer aan 'opbouwen van conditie' denken als de chemokuren en de operatie voorbij zijn. Dit zal dus pas in september zijn. September...dit klinkt erg ver weg en hoe zal mijn lijf er dan 'aan toe zijn'. 

Ik ben heel benieuwd hoe anderen in mijn situatie hun dag invullen. Mijn brein staat altijd aan op een soort hyperalert-stand. Ik ben te onrustig om alleen iets met mijn handen te gaan doen, zoals het schrijven van deze blog, maar ik ben te moe om fysiek actieve dingen te gaan doen, zoals met mijn kind naar een dierentuin of iets dergelijks. 

Natuurlijk kan ik wel activiteiten bedenken die te maken hebben met het regelwerk rondom onze zoon - want dit gaat 24/7 door - maar ik wil de spaarzame energieke momenten liever niet vullen met dit soort dingen. 

Een aantal jaren geleden ben ik begonnen met realistisch tekenen. Meegedaan met een filmpje op YouTube en was best trots op het resultaat. Ben dit verder gaan ontwikkelen en nu teken ik fotorealistische portretten. Ik hou ervan om de kleinst details aan te brengen in een gezicht en heerlijk in mijn eigen bubbel te zijn. De chemo (Paclitaxel) heeft als bijwerking Neuropathie (tintelingen in handen en voeten). Hier kreeg ik vanaf de tweede kuur last van. Het is stabiel sinds de vierde kuur, maar ik ben inmiddels al wel van de trap gelazerd en het tekenen lukt me niet goed meer. Maar het tekenen hoeft niet perfect te zijn toch? Misschien niet, maar ik haal er totaal geen plezier uit als ik me niet bezig kan houden met details van een tekening. Laten we zoeken naar een nieuwe hobby, zei iemand. Handwerken...Oh nee... Dotz, misschien? Nope, ik word kriegel van al die stippen. Legpuzzels? Mijn brein gaat in overdrive door al die kleine stukjes. Ik zou juist graag iets buiten willen doen. De hele dag binnen zitten gaat op mijn stemming slaan. 

Dus als iemand ideeën heeft, roept u maar! :-) 

__________________________________________________________________________

"Hormone-sensitive tumours tend to shrink less sharply, but that you feel a difference yourself is a good sign." So the oncologist before I got the interim ultrasound. In other words, I had to take into account a negative outcome. If the treatments did not work, it would have to be considered to start antihormone therapy, but they prefer not to do so because of the side effects. I didn't see it that way myself.

Monday was the day: the interim ultrasound. The tumour was 2.8x2.8x1.5cm in December. The radiologist kept searching during the ultrasound and said, "She should be here, because the marker is here..." What turns out? The tumour is half (!) Become smaller. She is only 1.5x1.5x0.4cm. So this is incredibly good news.

Yet it feels very double. Yes, I am very happy with this, but at the same time nothing changes about the treatment process. I had hoped so much that there would be chemotherapies... God, how I hate that trash in my body. Muscle tissue is broken down by chemo and I notice this. I gasp like a mill horse when I have to climb two steps to the washing machine or when I want to put my son to bed. I try to keep moving continuously to maintain some kind of condition - not that it was already present to a high extent - but it puts little sod on the dike

I still have five cures (10 treatments) to go. My body feels more and more tired and I hate that I can't go to a playground or something similar with my child. In addition to ASD, son also has ADHD - just like his mom - and really never sits still. He wants to go everywhere and I understand this very well. He wants to do fun things with mom. Mom wants that so badly with him too, but the body protests on all sides. So I'm always dependent on an extra chaperone who can also come along. Son is not able to understand this unfortunately. According to the hospital, I don't have to think about 'building condition' again until the chemotherapy and surgery are over. So this won't be until September. September...this sounds very far away and how will my body be 'ready'.

I am very curious how others in my situation fulfil their day. My brain is always on a kind of hyper alert mode. I'm too restless to just do something with my hands, like writing this blog, but I'm too tired to do physically active things, like taking my child to a zoo or something like that.

Of course I can think of activities that have to do with the rules around our son - because this goes on 24/7 - but I prefer not to fill the meagre energetic moments with this kind of thing.

A few years ago I started realistic drawing. Participated in a video on YouTube and was quite proud of the result. I started to develop this further and now I draw photorealistic portraits. I love to add the smallest details to a face and be delicious in my own bubble. The chemo (Paclitaxel) has Neuropathy (tingling in hands and feet) as a side effect. This bothered me from the second cure. It's been stable since the fourth course, but I've already been lasered down the stairs and I can't draw well anymore. But drawing doesn't have to be perfect, right? Maybe not, but I don't enjoy it at all if I can't deal with details of a drawing. Let's look for a new hobby, someone said. Handcrafts... Oh no... Dotz, maybe? Nope, I'm getting rigot from all those dots. Puzzles? My brain goes into overdrive because of all those little pieces. I would like to do something outside. Sitting inside all day is going to hit my mood.

So if anyone has ideas..? :-)