Een second opinion

Daar ben ik weer eens..Het is een tijdje geleden en er is zeer veel gebeurt mag ik wel zeggen..

Het laatste wat ik geschreven had was dat ik aan de tweedelijnschemo was begonnen en de wonderlijke ontmoeting in het bos..     wij zijn nu enkele maanden verder en dit is wat gebeurt is...ik zal proberen het beknopt te vertellen..(wat soms wel eens moeilijk is;-)

Na 3 maanden heel nare Cealyx kuren met vreselijk nare bijwerkingen zoals zweren in mond,kapotte handen en voeten etc.             kreeg ik een scan ter controle..De kuur had niets gedaan:-( overal was het nog steeds allemaal schoon,behalve de uitzaaiing naast de ruggewervel,die was nog groter geworden en groeide nu inmiddels een wervel in..na de eerste 6 chemo,s was het nog maar 1 cm...nu inmiddels bijna 6 en begon ook weer pijn te doen..verder niets te zien op de scan.Ik zeg(wederom) kan ik niet geopereerd? Nou hij(de oncoloog zou wat mensen bellen en hij zou het mij laten weten..diezelfde middag werd ik teruggebeld..1 arts(orthopedisch chirurg) had direct gezegd..nee onmogelijk,anderen hadden gezegd..laten wij eerst een mri scan maken en dan overleg..ok...afspraken waren gemaakt en ook een afspraak bij de radioloog van AVL..daar kwam ik een week later..ik zei daar..ja..er gaat bekeken worden of ik geopereerd kan worden..Oh zei ze..in dat geval is het beter om te wachten met de bestraling,want dat kan een operatie in de weg staan! ik ga bellen met het ziekenhuis en ik bel u terug..s,middags werd ik gebeld,zij had de orthopedisch chirurg gesproken die in eerste instantie al direct had gezegd..kan niet!  ze zei..de operatie gaat niet door! ja had hij gezegd..dat scheelt ook weer allerlei dure onderzoeken zoals MRI scan.de afspraken die al gemaakt waren waren er ineens uit gehaald en een nieuwe afspraak was gemaakt met desbetreffende arts..hij zou mij wel even uitleggen waarom het onmogelijk was..         vervolg plan was dat ik 10 bestralingen zou krijgen voor de pijn.en dat als de tumor weer terug zou komen ik daar nooit meer bestraald kon worden.... nou..ik had in mijn hoofd al heel snel de conclusie getrokken..einde verhaal..bestralen kan niet meer,resistent voor chemo,opereren doen ze niet.en tumor zit tegen de ruggewervel..een plek die heel snel heel veel pijn gaat doen...Eerste wat ik dacht was..de man in het bos krijgt geen gelijk(verhaal staat in mijn vorige blog..)

de week daarna had ik weer een consult bij de oncoloog en de afspraak voor de 10 bestralingen waren gemaakt...in het weekend echter dacht ik..ik bel dat consult af met die orthopedisch arts die toch niks wil doen..ik vond het ook een soort van arrogant dat het leek of hij achter de rug om van alle ander artsen(die op dat moment op vakantie waren) gehandeld had..

verder ging ik op onderzoek uit op google..zoeken naar operaties van rugtumoren..en daar las ik dat het wel degelijk gedaan wordt..ook stuite ik al zeer snel op een prachtig artikel over de SPINEKLINIEK van Het UMC UTRECHT!

Deze kliniek is speciaal in het leven geroepen voor mensen zoals ik met een methastase naast de ruggewervel van een ander soort kanker!!Dit komt 25000 keer per jaar voor..in deze kliniek werkt een heel team van artsen en kun je in 1 dag een diagnose krijgen en behandelplan! ik dacht..HUH?? Daar moet ik naar toe!! 

Ik kwam op een woensdag weer bij mijn oncoloog..hij zei..ik zie dat jij je afspraak met ortho hebt afgezegd. waarom? ik zei dat ik het zonde van mijn tijd vond,omdat deze man geen toegevoegde waarde had voor mij omdat hij not willing was iets voor mij te kunnen/willen betekenen ook de manier waarop hij gehandeld had was in mijn ogen niet netjes gegaan.bovendien zei ik..ik wil voor een second opinion doorverwezen naar de SPINEKLINIEK,UMC UTRECHT

OK,daar deed hij niet moeilijk over en verzond direct alles..nou was het maar kort dag..want die week daarop op donderdag stond de eerste afspraak bestralen al..het was belangrijk dat ik voor die tijd gezien zou worden daar,omdat als ik eenmaal bestraald zou zijn daarna niets meer zou kunnen..

Het was woensdag bij de oncoloog en op vrijdag vele telefoontjes gepleegd..mijn aanvraag lag niet direct bij de spinekliniek ,maar op afdeling oncologie van het UMC..    ik weer met oncoloog gebeld! Nee zei hij..dat komt wel goed...Het gevoel bleef aan mij knagen dat het niet goed was verstuurd..waarom had ik geen vertrouwen? op zondagochtend las ik weer het artikel over de spinekliniek en ineens vond ik een direct mailadres..ik dacht nog 1 poging!! ik heb een lange mail gestuurd aan desbetreffende arts en dat mijn urgentie hoog was daar ik anders al bestraald zou worden as. donderdag...achteraf voelde ik een soort kracht van boven af..echt waar!

Maandagochtend!! ik werd gebeld door een neurochirurg..pffff mijn mail was gelezen! en bleek later..was inderdaad goed dat ik die mail nog gestuurd had,anders hadden ze mij niet op tijd gezien! Ik wist niet wat ik hoorde..(ik wist en had het zeer goed aangevoeld..die aanvraag voor de second opinion ligt niet op de goede plek!) JA,zei hij.. opereren kon wel degelijk! maar zei hij..het is niet nodig! de radioloog belt u en legt het u uit! de Dinsdag zat ik voor consult bij de spinekliniek..Daar werd mij verteld dat ik stereotactisch bestraald kon worden..ik zei..oh kan het dan als het weer terugkomt opnieuw bestraald? nou..zei de arts..de bedoeling van deze bestraling is dat het hierna helemaal niet meer terugkomt omdat met dit soort bestraling de volledige tumor verbrand wordt!!! HUH????

Ook opereren was een mogelijkheid maar veel te ingrijpend en niet nodig! Ik wist niet wat ik hoorde! ik was sprakeloos!!!ineens een heel ander perspectief!!

de bestralingen in het AVL zijn afgezegd..de radioloog aldaar vroeg mij..weten zij wel dat u al 5 keer eerder bestraald bent daar? ik zei ja! oh nou..wat fijn dan voor u..mag ik over een paar weken bellen hoe het met u gaat? hier kan ik nog van leren...ook mijn oncoloog reageerde zo..mag ik je bellen over een paar weken?........say nomore..

was het een centenkwestie? of ook weer dat stadium 4 verhaal? leeftijd?? vakblindheid? dat vraag ik mij nu nog steeds af? zij moeten toch ook af weten van het bestaan van deze kliniek? Het had mij hoe dan ook al heel erg pijn en veel ellende bespaard en minder schade als ik eerder was geholpen aan deze rugtumor,die na 6 chemo,s nog maar heel erg klein was...

voordat de bestralingen in UMC plaats konen vinden duurde het nog een week of 3..inmiddels ging de tumor steeds meer pijn doen,maar ik voelde mijzelf euforisch en kon het niet geloven!!  inmiddels heb ik mijn 4 stereotactische bestralingen gehad en ben nu 3 weken verder...de pijn werd in het begin nog erger maar was ik voor gewaarschuwd! ben nog niet helemaal van de pijn af,maar gaat heel.langzaam aan steeds beter...100 % garantie krijg ik natuurlijk niet en nooit,maar ik heb nu wel meer hoop op..Tuurlijk weet ik dat ik niet kan genezen van deze eierstokkanker,maar heb nu wel de hoop dat het misschien weer voor lange tijd onder controle mag blijven,net als de twee voorgaande keren..de tijd zal het leren..in ieder geval heb ik er voor mijzelf alles aan gedaan..En als het zich weer aandient dan deal ik daar weer mee zoals altijd....

EN.....De man in het bos heeft toch gelijk gekregen...🙏