Een nieuwe behandeling
Eind 2016 kreeg ik plots de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. Niet meer te genezen, wel te vertragen. Dat was een klap. Ik heb sedertdien heel wat behandelingen ondergaan én mijn leefstijl drastisch omgegooid: véél meer bewegen (vooral wandelen) en veel plantaardige (liefst biologische) voeding. Ik heb over mijn ervaringen en behandelingen meerdere verhalen geschreven die je kunt vinden op de site van de @Prostaatkankerstichting.
Maar de huidige 1e en 2e lijn hormoontherapie (Zoladex injecties en Enzalutamide tabletten) zijn uitgewerkt: de tumorcellen zijn weer volop actief, de PSA loopt snel en fors op (in een paar maanden naar ruim 30) en ik heb geregeld bloed in de urine.
Dat betekent dat ik toe ben aan een nieuwe behandeling: in mijn geval 1 of 2 lijnen chemotherapie en/of radioactieve Lutetiumtherapie.
Na uitgebreid onderzoek en overleg adviseert mijn medisch oncoloog in het @Radboudumc om te kiezen voor de Lutetiumbehandelingen. Normaal gesproken mag dat pas ná de chemo maar deze mogelijkheid is er toch vanwege een bijzondere studie die in Nijmegen wordt uitgevoerd naar een nieuwe variant. Mijn arts verwacht bovendien dat ik weinig last van bijwerkingen zal hebben ten opzichte van de chemo. Weliswaar hebben beiden een slecht effect op het beenmerg maar omdat ik gelukkig maar weinig botuitzaaiingen heb blijft dat bij Lutetium beperkt tot die plekken.
Voor de zekerheid heb ik hierover door middel van een second opinion een oncologisch arts in het Anthony van Leeuwenhoek geraadpleegd. En die vond dit ook een goede aanpak.
En zo hebben mijn arts en ik uiteindelijk eind vorig jaar samen besloten hiermee te starten.
Na een daarna uitgevoerd heel uitgebreid nader onderzoek ben ik enkele weken geleden definitief toegelaten tot deze studie-behandeling.
Het betreft totaal 7 behandelingen, waarvan de eerste drie om de drie weken en de rest om de zes weken. En tussendoor geregeld extra onderzoek om te kijken of het middel werkt. Maar ook om in de gaten te houden of mijn lichaam het wel aan kan.
Natuurlijk ga ik wel door met wandelen: mijn doel is al jaren minimaal 12.000 stappen per dag. Ook ga ik de laatste paar jaar twee keer per week een uur naar fitness voor spierversterkende oefeningen. En natuurlijk ga ik ook door met liefst biologische plantaardige voeding.
Het @ErasmusUMC is overigens onlangs een onderzoek gestart op dit gebied om het effect van deze voeding op patiënten te kunnen meten. Ik zelf voel me er al jaren prima bij.En mijn kok-kwaliteiten zijn er ook nog eens door verbeterd😉
Het wordt in ieder geval een spannend jaar. Ik zal geregeld verslag doen van mijn ervaringen. Als je vragen hebt over mijn vertellingen dan zal ik zo snel als kan reageren.
Tot slot nog dit: mijn verhaal is niet uniek, ik ben slechts 1 van de vele duizenden mannen die moeten dealen met deze ziekte en de effecten daarvan op partner, gezin, vrienden, werk enz. Ik wens hen allemaal veel geluk, sterkte, wijsheid en doorzettingsvermogen.
6 reacties
He Stabij.
Fijn( nou ja, fijn?) dat je de weg naar dit forum gevonden hebt.
Ik hoop je hier nog heel lang te mogen lezen.
Maar je hebt bijna 10 jaar gedraaid op hormoontherapie. Dus heb ik er wel een goed oog in.
gr, Willy
👍
Het is wel duidelijk waar je gebruikersnaam vandaan komt. Je hebt dus al lang de hormoon behandelingen doorstaan, dus een ervaringsdeskundige. Ik zie geen blogs over die periode. Velen hebben dacht ik veel baat bij Lutetium. Het wordt inderdaad niet standaard toegepast.
Hoi Willem Gerrit, ik ben pas dit jaar begonnen met deze blog. Daarvoor heb ik ongeveer 8 jaar lang mijn ervaringen weggeschreven in artikelen voor het kwartaalblad van de Prostaatkankerstichting. Die staan nog op hun site bij de ervaringsverhalen (‘de verhalen van H’) Dus als je méér wilt weten ☺️
Met vriendelijke groet,
Hé kerel,
Je geeft me weer extra hoop, niet dat ik dat niet heb want ik heb nu 5,5 jaar de wetenschap dat ik uitgezaaide prostaatkanker heb en het gaat relatief goed. Ik sport nog veel, ben nu na 5 jaar bezig met mijn 2e kuur chemo, nu Cabazitaxel na 5 jaar geleden Docetaxel te hebben gehad en ik ben ook weer begonnen na bijna 2 jaar geen hormoontherapie meer te hebben gebruikt met opnieuw Zoladex injecties iedere 3 maanden. Moest ook wel want mijn PSA was sterk opgelopen naar 115 en mijn testosteron was weer terug, dat gebeurt nadat je bent gestopt met de hormoontherapie na ongeveer 9 maanden. Een niveautje van 17 (!) voor iemand van mijn leeftijd....67. Lopende testosteronbol als ik ben....
Mega hoog, dat heb je met alfa mannetjes.
Jij hebt het al bijna 10 jaar.....ik verwacht dat ik dat ook wel haal al weet je dat nooit.
Je gaf me weer extra hoop, wilde ik ff kwijt. Inmiddels is mijn PSA na 3 van de 6 kuren Cabazitaxel iedere 3 weken al fors gedaald, eerst van 115 naar 44,5 en de tweede keer van 44,5 naar 18,4! En testosteron die eerder in januari nog 17 was is inmiddels < 0,4!!
Volgende week weer bloedcontrole voor de 4e van in totaal 6 kuren. Verwacht dat de PSA verder daalt.
Dank voor je blogbericht!
Groet van Jilles.
Goed bezig Jilles!! Succes. Hopelijk heb je niet teveel last van bijwerkingen. Cabazitaxel kan jaren werken. En daarna zijn er ook nog andere behandelingen mogelijk zoals lutetium. Hartelijke groet,