Omdat het weg is!!!
"Van dit krijg jij geen last meer " waren ongeveer de woorden van mijn arts in het AvL wijzend op de uitslagen van de CT scan van 19 januari. De darmkanker + appendixkanker uit 2015 komen niet meer terug. Ook het object dat sinds 2017 voor enige onrust zorgde rondom één van mijn nieren, blijkt definitief goedaardig te zijn nu die met een speciale scantechniek extra in kaart gebracht werd.
Komt daarmee ook een einde aan een hele fijne relatie die ik met de arts opgebouwd hebt de afgelopen 10 jaar, of toch niet? Een arts voor wie ik een beetje een model patiënt ben geworden (zoals erg goed herstel van de HIPEC operatie) en het levende bewijs dat opereren aan buikvliesuitzaaiingen soms ook zinvol kan zijn voor patiënten met het extra nare celtype dat "zegelringcel" heet.
Het werd "niet", omdat de twee gemeten tumormarkers gestegen waren tot een voor mij afwijkend niveau. Waarden die ruimschoots gelden als "normaal" maar voor iemand die al 10 jaar extreem lage waarden heeft, is de helft van de maximale normaal waarde toch wel wat "veel". Daarom heb ik afgesproken om in september 2026 weer een bloedonderzoek uit te voeren om deze twee opnieuw te meten. Plus een derde stof die soms wat kan zeggen over uitzaaiingen. Heb ik echt iets te vrezen? Mijn arts en ik verwachten van niet, maar je weet nooit nooit, en een bloedtest is zo gedaan. Fijn dat ik dit zo kon afspreken met hem!
Sinds 2016 trakteer ik de post van de verplegers op de 6de verdieping (waar ik in 2015 en 2020 lag) op gebak (standaard AH baksels), nadat ik goede scan uitslagen had gekregen. Dit keer heb ik echter mijn arts getrakteerd op een fototaart met daarop vier afbeeldingen die veel zeggen over mijn normale leven dat ik mocht hervatten. Tuinieren, tennis, muziek en schaken. Een kaart die ontworpen is door mijn nieuwe levenspartner die ik heb mogen vinden na een echtscheiding. Dank je wel, N!
Het leverde een mooi gesprek met hem op over schaken (wat hij in zijn jeugd veel deed) en andere mooie dingen van het leven. Ik mag doorleven dankzij de inzet van veel personen. Deze arts natuurlijk, maar ook de onbekend gebleven patholoog in het lokale ziekenhuis in mijn woonplaats, die een hele kleine uitzaaiing in het buikvlies had gevonden na mijn eerste operatie. Zonder hem of haar, was ik nooit voor een HIPEC in het AvL beland. Dan was ik in 2017 of 2018 overleden aan niet opereerbare uitzaaiingen in de buikholte die te laat ontdekt zouden zijn.
Maar er zijn meer vaders en moeders van het geluk dat mij overkwam, na de extreme pech van een dubbele kankerdiagnose. Denk aan de schoonmaker die er voor zorgde dat ik niet getroffen werd door een nare bacterie of een hardnekkig virus tijdens mijn consulten en ziekenhuisopnames. De blogger die mij moed gaf om die zware operatie in het AvL te willen. De personen die mijn eigen blog lazen en wijze woorden spraken of liefde en hoop wisten door te stralen naar mij.
Dank jullie wel daarvoor!
Vincent
Tot in september ;-)
5 reacties
Gefeliciteerd met deze mooie mijlpaal Vincent! Nog af en toe een keer bloedonderzoek doen om toch een oogje in het zeil te houden kan nooit kwaad. Je maakt me wel nieuwsgierig naar wat die 'derde stof' is.
Dank je wel! Naast CEA en CA 19-9 zal de volgende keer CA-125 meegenomen worden. Kan soms wat zeggen bij darmkanker over uitzaaiingen in t buikvlies.
Goed om te weten. Ik zal volgende maand in Leuven eens informeren of het zinvol is om bij mij meer dan alleen CEA te onderzoeken.
Hoi Vincent,
Heb met veel interesse jouw verhalen gelezen en heb er veel aan gehad. Vooral jouw COLONTOWN tip :) Sinds mijn diagnose in sept 24, darmkanker primaire tumor rechts en een tweede links en (te) veel (PCI 20) uitzaaiingen op buikvlies ben ik na KEYTRUDA nu al een jaar okee op C&E. Heb eerder mijn oncoloog verzocht om ctDNA en CA19-9, CA-125 (zoals in de US) maar zij geeft aan dat “we” dat niet doen in Nederland? Waar krijg jij deze CA tests wel?
Veel succes en nogmaals dank voor al jouw nuttige info.
Groeten,
Esther
Hoi Esther,
Fijn om te horen dat Keytruda de boel in bedwang weet te houden! In Nederland wordt ctDNA alleen gebruikt in meerdere proefonderzoeken. Verder hebben buikvliesuitzaaiingen de reputatie wat minder snel ctDNA los te laten (shedding) dan een uitzaaiing in bijvoorbeeld de lever, je hebt dus meer kans op een fals negative: een onterecht goede uitslag. Een ander probleem is wat je moet doen wanneer je wel ctDNA aantreft: op welk moment ga je b.v. chemo inzetten of een andere therapie? Wacht je af tot dat de boel zichtbaar is (nadat je elke 3 mdn scant) of wat? Daar is nog geen richtlijn voor geaccepteerd in Nederland.
CA19-9 en CA-125 wordt in Nederland wel geprikt bij andere kankersoorten, dus technisch is er geen beperking. Wel natuurlijk qua vergoeding (door zorgverzekeraars) aan de laboratoria en ziekenhuizen. In mijn 10 jaar in het Antoni van Leeuwenhoek wordt CA19-9 vanaf het begin mee geprikt. CA-125 is maar een keer of 4 bepaald, maar komt er dus nu weer een keer aan voor mij op speciaal verzoek. CA-125 wordt normaal ingezet bij gynaecologische kankers, maar kan soms ook wat zeggen over het buikvlies.
groet
Vincent