Hoesten
Je hebt hoesten en hoesten. Het hoesten van een fikse verkoudheid kan ontzettend naar klinken, maar voor de meeste mensen is het een voorbijgaand ongemak. Ook voor Theo, zullen we nu maar even vanuit gaan. Dinsdag waren we voor controle in het ziekenhuis en alles was in orde, ondanks de verkoudheid. Klieren zaten niet te klieren en de bloedwaarden waren keurig voor een beenmerg dat plat heeft gelegen. Zolang Theo geen klachten krijgt hoeft het bloed over een jaar pas weer gecontroleerd te worden. Dit is niet zozeer om te controleren of de t-cellen weer actief zijn, want dat merkt Theo zelf snel genoeg. Ze willen graag weten of het beenmerg voldoende blijft werken, omdat de zware chemo die Theo heeft gehad late bijwerkingen kan hebben. Die kunnen ook betrekking hebben op zijn hartspier en daarom krijgt hij over 2 jaar een echo van het hart. Maar voor nu mogen we weer erg blij zijn.
Het mag wel, maar het lukt niet zo. Dat komt vooral door het hoesten van Wilma, een heel ander soort hoest. Zo’n hoest waaraan je meteen hoort dat er iets niet helemaal goed zit. Gelukkig blijkt bij controle dat de tumor in haar long flink geslonken is en dat het trekken van het littekenweefsel aan de luchtpijp waarschijnlijk de oorzaak is, maar we staan allemaal meteen weer op scherp. Na de controle gaat Wilma samen met mijn oudere zus en zwager naar het expertisecentrum Palliatieve zorg van het LUMC. Zonder hoest zou Wilma niet in het ziekenhuis zijn geweest en zou ze niet bij dit gesprek hebben aangesloten, maar nu dus wel. Voor mensen van haar verstandelijke niveau was er ook een aangepaste uitleg hoe alles in zijn werk kan gaan en wat je ongeveer kan verwachten. Conclusie van Wilma: ‘ Ik wist niet dat het zo moeilijk was om dood te gaan’.
Het blijft een beetje gissen in hoeverre ze beseft hoe slecht ze ervoor staat. Tijdens het midweekje weg met de zussen zei ze tijdens een fotosessie wel dat ze een van de foto’s mooi vond voor op haar doodskist. En we merken dat de sprankeling weg is. Ze heeft nog wel humor, maar ze lijkt zich toch wat meer in zichzelf te keren. Volgende week haal ik haar op om naar de lichtshow in de Beekse Bergen te gaan en dan blijft ze een nachtje slapen. Misschien kunnen we dan samen een gesprekje hebben over hoe ze zich voelt en wat ze denkt. Hopelijk heeft de codeïne tegen die tijd de hoest voldoende kunnen onderdrukken.
9 reacties
Fijn dat voor Theo alles goed is.
En gewoonhopen dat het voor Wilma allemaal wat pijnloos en comfortabel blijft.❤️
Daar duimen we heel hard voor, voor zolang het kan.
Moeilijk, dat een leven wat veel eindiger blijkt te zijn, als het zou moeten, zoveel verschillende emoties oproept.
Wilma, met haar kijk op de dingen, de manier waarop ze het opvat.
Theo die het gewoon goed doet, en jij bent er voor beide.
Ik hoop dat je inderdaad de kans krijgt, om haar gevoel te horen, en haar gedachten.
Ik wens dat je een mooi gesprek hebt.
Dikke knuffel voor jullie drie
Liefs 🫂🫂🫂🫂🫂😘Peter
Dank je Peter, en als het gesprek niet gaat lukken is het er zijn op dat moment ook genoeg. En ook voor jou en je lief de nodige knuffels 🫂 😘
Wat een mooi en fijn bericht van Theo! Zo fijn om dat dat te weten weer…
En dan je zus…moeilijk is dat toch. In zichzelf gekeerd raken is een soort zelfbescherming las ik in het boek van Dick Swaab ( wij zijn ons brein) voor haar is dat mogelijk prettig, voor jullie wordt het moeilijker, hopelijk kun je iets meer te weten komen in het gesprekje.
Een kindje bij mij in de klas gaat haar broertje van 3 verliezen ( neuro blastoom) Heel intens is dat, ik zie aan haar dat ze al afstand neemt, dat is niet wat wij en de ouders willen, maar ook dat is zelf bescherming. Als we dat kunnen zien wordt het misschien wat “lichter” allemaal. Je doet het alleen en op je eigen manier. Geboren worden en sterven. Fijn dat je haar gezellige dagen kunt geven, dat is zo waardevol!
Liefs Fram
Er is zoveel verdriet rondom ziek zijn en weten dat je een dierbaar iemand gaat verliezen of zelf afscheid zult moeten nemen. Ik merk ook dat ik de neiging heb meer in mezelf te keren om de hevigste emoties op afstand te houden, dus ik begrijp mijn zus heel goed. We gaan dus in ieder geval voor de gezelligheid. 😘
Wat fijn te lezen dat Theo zo goed gaat. Mooi dat jullie nog zoveel ondernemen met Wilma nu ze dat soort dingen nog kan doen. Worden mooie herinneringen voor later. Moeilijk hoor om in te schatten wat ze wel en niet begrijpt. Je wil haar ook niet onnodig bang maken. Sterkte bij alles dat nog komen gaat lieve Anja.
Liefs, Monique
Dank je lieve Monique, we gaan er hopelijk nog een mooie tijd van maken zolang de tumor zich rustig houdt. Voor het gesprekje is het voordeel dat ik met verstandelijk beperkten heb gewerkt, dus hopelijk lukt het om de juiste toon te vinden en haar steun te geven. We gaan het zien.
😘
Goh, Anja, het is een dubbel bericht. Fijn om te lezen dat het met Theo zo goed gaat. Minder leuk is de situatie van je zus. Het leest alsof ze het opgeeft. Nu de zorg voor Theo wat lager kan, gaat die voor je zus omhoog. Sterkte daarmee!
Groetjes, Maria