Voor je eigen goed
Of: hoe een kankerlijer leert knikken
In Kanker voor Dummies leer je al snel één basisregel: meewerken.
Meewerken zonder te veel vragen. Meewerken met begrip. Meewerken met een glimlach, liefst.
Alles begint met een zin die klinkt als een geruststelling, maar in feite een punt zet achter elk gesprek:
“Het is voor uw eigen goed.”
Daarmee is alles gezegd. Wie daartegen ingaat, is lastig. Of ondankbaar. Of begrijpt het niet. En jij wil geen lastige, ondankbare of koppige kankerlijer zijn. Jij wil een voorbeeldige patiënt zijn. Zo eentje die knikt. En glimlacht. En meewerkt.
Dus je knikt.
Het begint bij hormonen
Een ingreep die niet alleen op je kanker mikt, maar meteen ook je persoonlijkheid meeneemt, gratis en voor niets. Je wordt emotioneler, zachter, sneller geraakt — of net onredelijk kwaad om niks.
“U zult er rustiger van worden,” zei de arts.
Rustiger? Serieus? Misschien kan je een breicursus overwegen, liefst in pastel, met koffie en zachte stoelen, want als dit je nieuwe ik wordt, kan je er maar beter vaardig in worden.
Maar goed. Je knikt.
Want rust is gezond.
Je knikt bij chemo.
Chemo wordt voorgesteld als een noodzakelijke zuivering, een soort hogedrukreiniger voor je lijf. Het zal de slechte cellen doden, zeggen ze. Dat klopt ook. Alleen nemen ze onderweg nog wat andere dingen mee, gewoon omdat die in de weg stonden: smaak, haar, libido, energie, concentratie, geheugen, spierkracht, geduld, zelfvertrouwen en het vage maar hardnekkige gevoel dat dit nog altijd jouw lichaam is.
Na een paar kuren sta je daar, met een mok cappuccino die nergens meer naar smaakt, en denk je: als zelfs dit me wordt afgenomen, dan is er iets fundamenteels misgelopen in de onderhandelingen.
Maar je knikt.
Want het is voor je eigen goed.
Daarna komt bestraling. Dat klinkt zachter. Licht. Warmte. Bijna gezellig.
Tot je merkt dat “licht” in deze context betekent dat men je positioneert alsof je een laswerk bent, in de hoop dat alleen het verkeerde stuk doorbrandt.
“U voelt er bijna niets van,” zeggen ze. Dat klopt ook — op voorwaarde dat je “bijna” ruim interpreteert en je je oksel niet meetelt als volwaardig lichaamsdeel.
En weer knik je.
Want ze weten wat ze doen.
Tussendoor zijn er onderzoeken. Camera’s, naalden, pincetten, slangetjes die hun weg zoeken in lichaamsopeningen waarvan je altijd dacht dat ze privébezit waren.
“Even ongemakkelijk,” zegt de uroloog, die duidelijk meer ervaring heeft met jouw binnenkant dan jijzelf.
Je leert naar het plafond kijken en niet te veel nadenken. Meewerken gaat sneller.
Maar toch: als dit werkelijk zo onschuldig was, zou men het bij gezonde mensen ook doen. Gewoon, ter preventie.
Maar nee. Het gebeurt alleen bij jou.
En je knikt.
In naam van de wetenschap.
Intussen geef je bloed met een regelmaat die het Rode Kruis jaloers zou maken.
“Even prikken,” zeggen ze dan.
Daarna scans. Altijd nuchter. Altijd wachten. Altijd dat ene moment waarop je beseft dat je lichaam ondertussen half radioactief is, terwijl je nog steeds niet weet of dat nu goed nieuws of slecht nieuws zal opleveren.
Maar je knikt.
Want het is voor je eigen goed.
En alsof dat niet volstaat, krijg je advies. Over eten. Over bewegen. Over leven. Minder dit. Geen dat. Vooral verstandig. Zelden aangenaam.
“Eet veel groenten,” zeggen ze, terwijl jij het gevoel hebt dat je al maanden graast in dienst van de wetenschap.
Daarbovenop komt revalidatie. “Aan uw conditie werken.”
Op een hometrainer, met een fysiotherapeut die enthousiast aftelt terwijl jij vooral probeert niet voorover te kieperen.
“Nog tien seconden, u kunt het!”
Nou. Je kan het niet.
Je doet alsof.
Want het is voor je eigen goed.
Tot slot de psycholoog.
“U moet het een plaats geven.”
Je knikt ook daar. Want ondertussen ben je daar goed in geworden. Alleen weet je niet meer waar die plaats nog is, want alles tussen je hoop en je wanhoop is allang volzet.
En zo leer je het echt.
Niet hoe je geneest. Maar hoe je meewerkt.
Hoe je knikt op de juiste momenten. Hoe je glimlacht terwijl je lijf protesteert. Hoe je leert dat weerstand ongepast is, en dat lijden draaglijker wordt als je het verpakt als medewerking.
Begrijp me niet verkeerd: ik geloof niet dat ze me kwaad willen doen.
Ik geloof alleen dat niemand nog precies weet wat dat “voor je eigen goed” ondertussen kost.
Maar weet je:
als dit allemaal voor mijn eigen goed is, dan moet ik ondertussen wel de gezondste zieke van België zijn
10 reacties
Oh Vlaamse vriend...wat kun je het toch geweldig verwoorden 👍👍. Met de nodige humor erbij 🤣😁👍...
Het is exact maar dan ook exact zo als ik ervaar met dien verstande dat ik niet meer knik en alles wat ze me vertellen onder een vergrootglas leg.
Bewijzen dat bepaalde theorieën werken, ja, dan zou ik die bijwerkingen veel beter kunnen als ook willen accepteren.
Karin zit inmiddels ook te lezen en ze zit te gieren van de lach.
🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
De Waarheid overgoten met een saus van humor. Dit keer lopen de tranen over mijn wangen niet van verdriet maar door jouw geweldige humoristische manier van schrijven. 👍👍👍😘💟
Ik heb al mijn automatische "dappere patiëntenglimlach". Zodra er een witte jas of een ziekenhuis voor mij voorschijnt, komt dat glimlachje ook naar boven. Want ja, je wil dus de toffe patiënt zijn! Maar soms ontsnapt de irritante kleuter mij: "waarom?" hoor ik mezelf dan vragen. En dan wordt het ongemakkelijk.
Ben groot geworden met een huisarts die niet liever deed dan uitleggen: foto's, geraamtes, miniatuurexemplaren van knieën... ik heb ze allemaal zien passeren en hing aan zijn lippen! Een hele aanpassing dus om nu in een wereld te zitten waar geen tijd verspild wordt aan uitleg, conclusies getrokken worden en je zonder het waarom te weten mee de mallemolen in moet. Glimlachend, liefst.
Hilarisch herkenbaar dus weer!
Werkelijk waar prachtig en uit het hart geschreven.
Ben zelf minder en minder een ja knikker, veelal meer vraag ik me af waarheen, waarvoor, ten koste van wat en wie als persoon en wat levert t me op?
Na de chemo en immuno, de 2de lijns chemo en immuno (afgezegd) dannde stent innde hoop dat die klachten zou verminderen met als gevolg een ontsteking. 5 dagen opname, met 24 uur per dag vocht en anti biotica. Was er nog enige hoop van fysiek herstel merkt ik thuis dat de 1e trap oplopen bijna niet ging. Beetje spierkracht was er nog zat was weggeslagen. Hoezo nog kleine stukjes wandelen er nog even op uit.
Dus maar weer oefeningen doen...wetende dat straks pleuravocht en buikvocht gaan doorzetten en ook behandeld/gedraind moeten gaan worden afgezien van allerlei zekerheden die nog meer gaan komen.
Ik ben nog slechts een schim van wie ik was om naar uit te kijken.
T doet me meer en meer afvragen wie die persoon toch is die telkens "Ja knikt"
Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe de artsen reageren als je al die vragen stelt, die vraagtekens plaatst bij wat ze voorstellen? En ik merk zelf ook dat, hoe verder in het traject ik zit, hoe minder ik gewoon alles maar aangrijp maar vooral wil weten wat het me opbrengt en ten koste van wat dan.
Hoi hoi,
De meeste artsen horen je aan en begrijpen je wel zonder daar verder (diep) op in te willen gaan als je kritische vragen en opmerkingen plaatst over een bepaalde behandeling. Soms lees ik in hun ogen of zie hun lichaamstaal "daar heb je weer zo'n Internet nerd". Ook willen ze je niet banger maken dan dat je al bent en houden ze zich op de vlakte, althans, dat is mijn ervaring.
Ik heb liever een specialist die de waarheid vertelt, zelf ben ik ook direct, dat werkt toch allemaal beter. Wil weten waar ik aan toe ben.
Zij stellen behandelingen voor die gemiddeld bij de meeste patiënten werkt. Echter, als je TE veel last hebt van de bijwerkingen dan gaan ze akkoord met jouw wensen dat je dat niet langer wilt. Jij bepaalt! Maar begrip daarvoor opbrengen, dat is iets heel anders.
Dat is natuurlijk ook moeilijk, zij weten niet hoe jij lijdt onder die behandeling. Maar ja, je wilt toch verder leven... Tuurlijk, ik wil wel 85 worden maar ben realist en zeker nu het wat minder gaat omdat ik een bepaalde behandeling weiger vanwege die bijwerkingen.
Ik wil balans tussen zo lang mogelijk leven maar wel op een manier die mij aanstaat. Ik heb geen trek in een lange lijdensweg, dan maar korter leven.
En dan toch maar blijven pushen voor die hormonenbende in mijn geval, dat irriteert me mateloos en daarom ga ik vrijdag aanstaande ook naar het AVL in Amsterdam, een beter ziekenhuis voor kanker is er niet, niets ten nadele van mijn eigen ziekenhuis maar mijn oncologe is besluiteloos. Alléén maar hormoontherapie, mijn hoela! Ik wil alleen het beste en sta open voor alles.Daarom heb ik ook Fenbendazole, een complottheorie verhaal, geprobeerd, werkte niet. Ivermectine is van hetzelfde laken een pak. Wat moet je geloven, wie moet je geloven? Je wil alles wel geloven maar je moet zelf nadenken.
Ze weten meer dan ze je willen zeggen, eigenlijk moeten ze zeggen "u bent een uniek persoon en het is niet zeker of de therapie die wij u nu geven zal aanslaan. Echter, veel patiënten hebben er baat bij, dus misschien u ook".
De artsen zijn. Vanaf dag 1 duidelijk geweest.
Baseren zich niet op zomaar iets maar op wereldwijd dubbelblind wetenschappelijk onderzoek geverifieerd en zich vertalen naar cijfers die zich weer vertalen naar protocollen waarin de 1e 2de en 3de lijns behandelingen staan beschreven.
Men heeft altijd gesteldnu bent palliatief als de chemo aanslaat dan zeggenbde data gemiddeld 13 maanden, slaat de immuno aan dan misschien 2 jaar waarvan 48 procent de eindstreep haalt met de nodige inleveren van levenskwaliteit. En dan is er nog 2 procent wat de 5 jaar haalt.
Mijn chemo en immuno sloegen 9 maanden aan. Daarna voorbij.
Arts was duidelijk we kunnen 2de lijns inzetten maar dan bent u hier wekelijks voor een chemo en immunoinfuus. 3 weken lang en 1 week rust. Vergelijkbaar met de 1e lijns maar minder impact. De tijd dat us de 2de lijns krijgt is ook direct de levensverlenging.
Dus advies nu kanker niet explodeerde even niet behandelen en genieten vd kwaliteit van leven.
Evt bijzonderheden daargelaten want kanker kan ineens exploderen of zoals bij mij voor galwegobstructie leiden.
Kortom zij zijn altijd helder geweest met de gepaste mitsen en maren.
Garantie tot aan de voordeur.
Maar wie wil ik zijn? Dat is veel meer de vraag
Alles aanpakken of zeggen het is genoeg geweest.
Ik lees de verhalen van pleura vocht dat moet worden gedraineerd en ascites wat met pijnlijke buikprikken wordt afgelaten. De voorbodes van het einde. Ik hoop dat ik er tegen die tijd klaar voor ben. Dat stukje sla ik graag over.
Snap t helemaal heb je blogs allemaal gelezen en ik snap de keuze voor behandelingen ook. Als geen ander zou ik bijna zeggen, maar op x moment is de koek op.
Reality knock at the door hoe graag je m ook voorbij ziet lopen.
Zinloos en uitzichtloos staan meer en meer in mijn mind gegriefd.
Geniet nog van de tijd die je -samen- hebt.
En vertrouw op de ander die kan loslaten.
Totnogtoe heb ik altijd geknikt en ja gezegd tegen de dokters. Maar ja, wanneer je nog in je wittebroodsjaren bent, wanneer de ziekte stabiel blijft, ben je inderdaad nog meer geneigd om ja te zeggen. Het is voor mijn eigen goed.
Wanneer ik ook ooit aan chemo toe zou zijn, mag dat. Maar wanneer ik merk dat het meer en meer gedaan wordt om mijn leven te rekken, neen, dan hoeft het voor mij niet meer. Dan mogen ze stoppen. Dan is het welletjes geweest.
Liever kwaliteit dan kwantiteit.
De hormonen hebben nu al een hele hoop levenskwaliteit weggenomen.
Marc.👍👍