Stijgende cijfers, dalende illusies
Vandaag nog eens PSA laten prikken.
Nou, het blijft voorlopig een beschaafd getal, netjes onder de één, ver weg van paniekzones en spoedvergaderingen.
Maar hij beweegt.
0,53 → 0,56 → 0,69, telkens met slechts enkele weken ertussen, en je weet meteen hoe laat het is. Niet omdat het cijfer groot is — in absolute zin stelt het weinig voor — maar omdat de richting onmiskenbaar wordt. PSA heeft dat vervelende talent om niet alleen iets te zeggen over kanker, maar ook over tijd. Over fase. Over waar je staat.
Drie jaar is het rustig gebleven. Abiraterone en prednison reduceerden testosteron tot een randfenomeen, en opstootjes werden uitgegumd met wat gerichte bestraling, stereotactisch, precies, bijna elegant. Geen heroïsche overwinning, geen tromgeroffel, maar wel iets wat je zonder schaamte “goede jaren” mag noemen. Jaren waarin ik wandelde, schreef, mijmerde, soms zelfs vergat ziek te zijn, of het tenminste kon parkeren in een hoek van mijn hoofd waar het niet voortdurend in de weg liep.
En dat is ook nu nog niet plots voorbij. De PSA is nog altijd laag, ik functioneer, er is geen directe dreiging die aan de deur klopt. Dit is geen alarmsituatie, geen breekpunt. Maar tegelijk weet ik ook dat dit soort ingrepen geen oneindige herhaalbaarheid kent. Je kunt niet blijven corrigeren alsof het om een tikfout gaat. Elk bestraald gebied onthoudt wat het gekregen heeft, en ergens ligt altijd een grens waar voorzichtigheid het overneemt van daadkracht.
Cijfers hebben geen nostalgie. Ze kijken niet terug. Ze doen gewoon wat ze doen.
En dus dringt zich langzaam de gedachte op dat de tijd van stabiele rust verschuift naar een fase waarin waakzaamheid belangrijker wordt dan geruststelling, en waarin elke volgende stap meer afweging vraagt dan de vorige.
Waar ik tot op heden vooral leefde met de vraag hoe lang houdt deze behandeling stand, sluipt er nu een andere vraag binnen: hoe ziet het volgende hoofdstuk eruit, en hoeveel ruimte zit daar nog in?
Wat het extra wrang maakt, is dat de kanker zelf niet eens altijd het grootste probleem is. Het zijn de behandelingen die ondertussen ook hun eigen rekening presenteren. Vermoeidheid, spierverlies, een hoofd dat soms trager denkt dan het wil, een lichaam dat minder bereid is om zomaar mee te werken. De ziekte en de therapie beginnen op elkaar te lijken, alsof ze samen besloten hebben dat ik hun conflict maar gewoon moet meedragen.
En wat het bijna ironisch maakt, is dat op dit ogenblik die stijgende PSA niet eens mijn grootste zorg is. Die zit netjes in een grafiek, beleefd laag, overzichtelijk stijgend. Het zijn mijn verdomde kuitspieren die zich elke dag nadrukkelijker melden, die mijn actieradius beperken, mijn wandelingen inkorten en mijn lichaam veel concreter doen protesteren dan welk bloedresultaat ook. De kanker denkt vooruit, in maanden en jaren; mijn kuiten leven in het nu en eisen vandaag hun aandacht op. Het is een vreemde omkering, maar ook dat hoort blijkbaar bij deze fase: dat het kleine, tastbare ongemak soms zwaarder weegt dan de grote abstracte dreiging.
Ik ben niet bang voor morgen op zich. Ik ben vooral alert. Bewust. Misschien zelfs wat soberder in mijn verwachtingen. De toekomst zal waarschijnlijk meer frictie bevatten dan vrijheid, meer bijsturing dan vanzelfsprekende dagen, maar dat maakt haar niet per definitie waardeloos. Ze wordt gewoon smaller. Minder breed. Minder ruim.
De PSA is nog laag. Dat stelt gerust, een beetje.
Maar hij stijgt. En dat vraagt geen paniek, wel aandacht.
12 reacties
Absoluut vraagt eea aandacht en inzet, maar het besef van de beperktheid ervan ook.
Actieradius voor mij altijd een belangrijke levenskwaliteit geweest.
Nu kan ik de deur niet uit zonder rolstoel of driepoot of auto...
De oncoloog vertelde mij heel simpel net als de onco fysio:
Beter wordt het niet meer het wordt enkel minder minder.
Er komt geen wonderbaarlijk spiermassa bijdroeg.
En ik was heerlijk Eigenwijs maar na 3 maanden zwemmen 6 km per week werd alles ietsje steviger, maar dat doet t al met veel water drinken ook.
Kortom voor mezelf een eye-opener.
Desalniettemin helpen simpele rek en strekoefeningen bij handen nek benen hoofd etc al kleine beetjes om verdere ongemakken te voorkomen of te verhelpen bv moeite met heel simpel het slikken....
Weet je Martin, ik kan het niet dikwijls genoeg herhalen. Ongelooflijk veel respect voor jou.
Waarom? Als ik ons zo inschat hebben we beiden het leven heel lief.
Beleven we het intensz door ieder verwoord op zijn manier.
Ben je bang voor de dood? T lijden of t loslaten (wat je iedere dag een stukje meer doet).
Kun je jezelf aankijken in de spiegel zonder wroeging woede of waanzin.
Zelf vond ik t rustgevend dat iemand zei dat bij doodgaan je in een diepe slaap komt waaruit je niet meer ontwaakt.
Maar weet je misschien ben je wel zo verslaafd aan het schrijven van je zieleroerselen dat t een soort van afkicken moet worden.
Tenminste als ik ze lees dan denk ik die prachtige ruime Spirit.....die zou ik niet willen loslaten.
Ach en wie weet is de Spirit er wel dankzij vele andere gedaantes/of levens. Ook al beb ik geen believer in dat soort kwesties of karma of of of
Als je tegen jezelf kunt zeggen "het was de moeite waard" een prachtige zoon etc. Een partner die af en toe irriteert maar ook weer verder en misschien wel eerder gaat....
😘😘
Zonder jouw kuitprobleem te bagatelliseren, als ik last heb door kramp of spierpijn slik ik magnesium en dat helpt mij.
Hoe is de stand Harry versus Cronus?
Slik alle dagen magnesium.
prachtige afbeelding
Oops, had boven al gereageerd maar lees nu dat je het al neemt. Zelf of op doktersvoorschrift? Want soms is een wat sterkere dosis nodig. De Kruidvat-doosjes zijn ok als aanvulling maar vaak net te laag om iets te doen als er echt problemen zijn.
Wat een schrijverstalent heb je toch en wat een kracht om bijna alles te relativeren.
Ik wens je vast mooie kerstdagen toe met veel liefde.
Marenov (moderator)
Ik denk ook, Willy, dat je met magnesium geholpen kan zijn. Maar ik weet het ook maar van horen zeggen, ik heb er geen ervaring mee.
Maar zoals ik hier lees, je moet er steeds voor opletten om niet teveel te doen. Ik weet het, wanneer je al minder kan, is dit verdomd moeilijk.
Marc.🙏🙏
Ik heb zelf veel ervaring met magnesium. Zelfs een keer een infuus met magnesium gehad en dat deed wonderen! Van zo duizelig dat ik zelfs geen teen meer kon bewegen naar normaal functioneren. En inderdaad, magnesiumsupplementen helpen me er vaak bovenop met spierlast en geven een extra push. Goed dat je eraan denkt want misschien is dit wel iets voor Willy! Misschien ook eens met huisarts bespreken dat je voldoende sterke suplementen kan nemen? He, echt de moeite waard om even te verkennen!
Ach Willy, ik word toch een beetje verdrietig van je verhaal. Dat moment dat je begint te beseffen dat de voorbije periode wel lastig was maar dat er een periode komt dat het nog veel lastiger wordt... terwijl we spontaan vooral snakken naar verbetering... dat doet wat met hoofd en lijf!
Knuffel van mij x
Ik schrijf even wegens mijn man, hij heeft net zijn 10de chemo gehad en mag nu stoppen met chemo zijn PSA stond net voor de chemo op 80.
Daarvoor hebben we een klein jaar Abiraterone en prednison gehad en door de prednison had hij veeeeeeeeeeeel minder spier en gewrichtspijn. Tijdens de chemo heeft hij ook nog prednison gehad maar nu zou hij moeten afbouwen.
Hij neemt al jaren magnesium bij in maar het meeste effect heeft toch de prednison of de Medrol die hij 2 jaar geleden tijdens de andere chemo kreeg.
Ook wij waren onder de indruk van het " mooi geschreven" verhaal.
Groetjes en probeer van de feestdagen nog wat extra te genieten.
Geschreven op z'n Willy's. Mooi. Pijnlijk mooi. Herkenbaar ook, al heb ik natuurlijk een heel andere kanker. Maar wel heel veel ingeleverd. Alleen was dat bij mij meteen en dat is toch anders denk ik. En ik heb het van absoluut niks weer naar 'een beetje' (in vergelijking met voorheen) opgebouwd. En vind ik dat ik nog best veel kan. Omdat ik niet vergelijk. Na ja, heel soms als ik een treurige bui heb.
Dus ja, ik snap je. Het monster lijkt (blijkt?) je in zijn greep te hebben. Langzaam maar zeker... en dat maakt je heel onrustig. Snap het helemaal en geef je hiervandaan ontzettend veel liefdevolle dikke warme knuffels XXXXXXXXXXHR