Wanneer de paraplu scheurt

Er zijn ziektes die je zonder pardon meesleuren, en er zijn ziektes die je eerst nog een beetje beschutting gunnen. Prostaatkanker hoort bij die laatste soort. 
Dankzij hormoontherapie zit je een tijdlang onder een stevige paraplu. Het voelt als een onzichtbare makker die af en toe je jas rechttrekt, zegt dat je niet te snel moet lopen, en zwijgend verder loopt.  Abiraterone, enzalutamide , mooie namen, kleine generaals die de boel nog even op orde houden. Ze geven tijd. Niet oneindig, maar genoeg om iets te doen met de dagen die je hebt: ademen, lachen, soms joggen, een zondagse wandeling, een blog schrijven dat niemand hoeft te lezen om toch geschreven te zijn.

Zolang die paraplu zijn werk doet, is doodgaan geen onmiddellijke zorg. Maar ergens weet je: er komt een dag dat de stofdoeken uit de hemel zich vollopen en het water erdoor slaat. Dan faalt de therapie en wordt de paraplu een doorzeefde lap.

Wat volgt zijn behandelingen die mogelijk nog enkele maanden uitstel geven, maar vaak tegen een prijs die zwaar weegt op de levenskwaliteit. Het zijn geen beschutte wandelingen meer, maar tochtige paden door regen en modder. De horizon wordt plots heel dichtbij.

Er zijn lotgenoten die op dat punt kiezen voor stilstand in plaats van voortzetting: “Nee bedankt, geen chemo meer. Ik kies kwaliteit.” Die beslissing is heilig en moedig — een keuze geworteld in smaak, pijn, herinnering en in de manier waarop iemand zijn laatste maanden of jaren  wil beleven. Die keuze respecteer ik met mijn volle hart.

Zelf kies ik voorlopig anders. Niet omdat ik chemo romantiseer, maar omdat ik, zolang de levenskwaliteit aanvaardbaar blijft — en wat “aanvaardbaar” betekent is een intieme zaak tussen jou en je kussen — wil blijven "vechten". Vechten hoeft geen koppige strijd te zijn; het kan zacht en bedachtzaam zijn: volhouden bij de kleine dingen die vreugde geven, de cappuccino die niet vervalt tot lauwe troost, het joggen dat langzamer mag maar nog adem geeft, een blog schrijven. Vechten is voor mij blijven kiezen voor behandelingen die mijn dagen niet wegvreten tegen een prijs die ik te hoog vind.

Er loopt een dunne lijn tussen levensverlenging en levensverarming; die lijn tekenen we met persoonlijke maatlatjes. Voor de een is dat maatlatje: “Als ik mijn kleinkind niet meer kan knuffelen, stopt het.” Voor de ander: “Als ik mijn zinnen nog kan schrijven, ga ik door.” Mijn maatlat is eenvoudig: zolang mijn dagen niet vooral uit ziekenhuisstoelen bestaan en ik nog genoeg energie heb om te laten merken dat ik er ben, om te lachen, te vloeken, te dromen en soms te wenen, wil ik die extra dagen. Elke extra zucht is een kans op iets dat de moeite waard is: een gesprek, een laatste wandeling langs een vijver, het afmaken van een hoofdstuk, of een middag ongestoord cappuccino met Mevr willy.

Ik ben niet naïef. Ik heb chemo gehad en ik ken de harde periodes. Soms voegen die behandelingen weinig tijd toe en veel leed. De afweging tussen mogelijke maanden winst en de zekerheid van tijdelijke (?) mindere levenskwaliteit is pijnlijk en persoonlijk. Het vraagt overleg, stilte en gesprekken waarbij je niet alleen de arts hoort, maar ook jezelf. 

En het vraagt dat je die gesprekken voert vóórdat de storm echt losbarst; in het heetst van de strijd kiezen is veel moeilijker.

Als het moment komt waarop de paraplu lek lijkt en de arts zegt dat de lijntjes niet meer werken, wil ik eerst zitten, een kop koffie zetten en luisteren, met mensen om me heen die me kennen zoals ik ben. Ik zal vragen naar realistische winst, naar verwachte bijwerkingen, en naar hoe die bijwerkingen mijn dagen vormen. Niet alleen statistiek, maar beeld: sta ik ’s morgens nog op, kan ik een halve wandeling maken, kan ik blijven spreken zonder steeds te bezwijken van vermoeidheid?

Als de balans ongunstig is, dan hoop ik dat ik dat kan accepteren. Maar tot die grens blijf ik vechten, met open ogen en met eerlijke gesprekken bij elke stap. Vechten betekent voor mij niet alles aanvaarden wat het leven me toeviert; het betekent kiezen, bewust, en met grenzen. “Ik wil dit nog proberen, want misschien koop ik nog vijf zinnen van leven.” En tegelijk: “Als het mijn dagen slurpt, dan stop ik.” Het is een dynamisch pact met mezelf, geen blinde plicht.

Voor wie nu de fase nadert van ‘kiezen of niet kiezen’: er is geen universeel antwoord. Alleen de vraag die je jezelf elke morgen zacht stelt: wat is vandaag voor mij waard? En de moed om eerlijk te antwoorden. Stilte of strijd — beide antwoorden verdienen respect.

De paraplu kan versleten raken en toch nog even dienst doen. Soms leert de storm je hoe je je jas dichtknoopt, maar misschien belangrijker: hij leert je met wie je onder de luifel wilt staan.

Maar zolang mijn dagen gevuld zijn met kleine genoegens, joggend of schrijvend, mok na mok cappuccino, blijf ik mijn paraplu vasthouden. Niet uit ontkenning, maar omdat er nog leven is onder dat doek. En zolang dat leven mij aankijkt met ogen die nog iets willen, ga ik niet stilletjes weg.