De Verkeerde Plek
De laatste jaren liep ik er eigenlijk vrij onbekommerd rond. Die mallemolen in je hoofd... ja, je weet de oorzaak, dus d’r valt mee te leven.
Maar er was dus een ritme gekomen in mijn ziekte. Een soort trage cadans, waar je op de duur bijna op leert dansen. Zes maanden lang lijkt alles stil te staan. Geen onrustwekkende PSA-stijgingen, geen klachten, geen nieuwe alarmbellen. Alleen maar de dagelijkse pilletjes: abiraterone, prednison, wat calcium en een handvol andere hulpstoffen. Een soort chemisch ontbijt dat een mens stilaan als vertrouwd gaat beschouwen.
En dan, rond maand zeven, gebeurt het weer. De etterbakjes steken opnieuw de kop op. Een stijgende PSA, een PET-scan die ergens in het skelet oplicht als een brandalarm, een nieuwe plek, een nieuwe aanval. Telkens opnieuw word ik dan opgepakt, klaargelegd, in de scanner geschoven, en op een koude tafel gedeponeerd onder het snerpend oog van de bestralingsmachine. En telkens opnieuw doet die machine haar werk. Doelgericht. Onfeilbaar. Als een sluipschutter met een stralenbundel. En telkens opnieuw zakt daarna de PSA weer. Rust. Adempauze. Voor even.
Vier keer heeft zich dat nu al herhaald, goed voor drie jaar rustig voortkabbelen. En nu hebben we weer net een reeks bestralingen achter de rug: de prostaatloge, het schaambeen. Daar wacht ik nu op PSA-effect. Zes weken geduld, en dan weer een scan. Dan zien we verder. Komt goed.
Er zit troost in dat patroon. Niet omdat het leuk is — integendeel — maar omdat het voorspelbaar werd. Zelfs de angst werd herkenbaar. Zelfs de vermoeidheid wist ik op voorhand in te plannen. Een soort vertrouwen in het herhaalbare, het beheersbare. Niet genezen, maar gestabiliseerd. Een beetje zoals bij een vulkaan die af en toe nog rookt, maar waarvan je weet dat hij voorlopig niet zal uitbarsten.
Tot deze keer. Want nu is er een nieuwkomer.
Een stip in de schedelbasis. Nog te klein om zichtbaar te zijn op MRI. Te zwak om zeker te zijn. Te verdacht om te negeren. Maar een uitzaaiing waar je niet blij van wordt: diep in de schedel, aan de rechterkant. In het rotsbeen, heet dat. Geen metafoor: het is een keihard stuk bot dat het binnenoor huisvest, je evenwicht bewaakt, je gezichtszenuw passeert en nog wat cruciale bedrading herbergt. De elektriciteitskast van het hoofd, zeg maar — maar dan zonder zekeringen.
Het goede nieuws is dat als dat vlekje daar groeit, je niet meteen een doodvonnis krijgt.
Het slechte nieuws is dat je ellende krijgt: gehoorverlies, gezichtsverlies, duizeligheid, aangezichtsverlamming.
De dingen die zich niet dramatisch aankondigen, maar wel permanent zijn.
Ik weet het: het is nog geen letsel. Het is alleen activiteit. En zolang het niet groeit, hoef ik me geen zorgen te maken. Zeggen ze toch
Maar ik maak me tóch zorgen. Niet omdat het groeit. Misschien wel. Maar omdat het juist dáár zit.
Want geef mij dan maar een uitzaaiing in mijn linkerknie. Of desnoods in mijn elleboog. Iets waar je een pleister op kunt plakken, of een kussentje onder kunt leggen.
Niet in een holte achter je oor waar je bijna geen toegang tot hebt, en waar bij elke duizeling de gedachte schampt:
“Zou het al begonnen zijn?”
Nee, het houdt me niet uit mijn slaap. Ik pieker niet urenlang. Maar het zit wel in mijn hoofd. Letterlijk en figuurlijk. Als een zucht die niet weg wil. Een flits die af en toe opduikt. Maar daarom schrijf ik het op.
Geen melodrama. Gewoon, omdat het even van mijn hart moest
12 reacties
De tijd van onbekommerd ziek zijn lijkt voor ons oudgedienden voorbij. Steeds meer beperkingen, plankje wordt korter.
Over plankjes gesproken, moet maar eens gaan nadenken over mijn kist. Niet omdat ik al vergevorderde plannen heb om de aarde verder uit te diepen, maar het kan maar beter geregeld zijn.
Zoals je zegt, de tijd van onbekommerd ziek zijn is voor ons, oudgedienden voorbij.
Maar m'n begrafenis regelen doe ik nog niet.
Dat komt het te dichtbij.
Aan dooien wordt dik verdiend. Kijk eens wat een kist kost. En dat is nog mdf of spaanplaat. En daar zijn ze niet blij mee op een natuurbegraafplaats. Evenmin met spijkers en schroeven. Ik ben altijd al een doehetzelvert geweest, dus mijn kist maak ik dan ook maar zelf.
Nou, Zweef, als dan toch zelf je begrafenis gaat regelen, dan moet je voor mijn een plaatsje op de eerste rij reserveren. Je zegt altijd dat ik de 100 haal, dus dat moet lukken.
En dan maak ik wel een heel melige afscheidsrede, waar iedereen tranen met teuten gaat schrijven. Of als je 't liever hebt een feestje in de stijl van Dance Macabre. Je kiest maar.
Jammer dat je niet in Amerika woont. Daar kan je je lichaam laten composteren. Human Composting noemt dat. En die compost krijg je dan meer naar huis. Kan je uitstrooien. Dan groeit je walnootboom beter. Of je kan er in huis de bloemen mee bemesten.
Het is dat het niet mag, anders ging ik wel naast Boefke in de voortuin liggen.
Eigenlijk wel begrijpelijk, ooit gaat kasteel Andijk in andere handen over en als de nieuwe eigenaren in de grond gaan wroeten en de politie bellen dat ze een schedel hebben gevonden, dan kun je er een hele heisa van krijgen.
Ik heb vorige maand mijn kist uitgezocht. Een blankhouten onderkant die oranje geschilderd moet worden, de binnenkant bekleed met rode stof en geen gesloten deksel, maar een netwerk van wilgentenen waar bloemen in gestoken kunnen worden. Ik wil per se niet in een gesloten kist, ook niet in een koelcel geplaatste worden. Nu is dat heel tegenstrijdig, want ik vind dood is dood, maar toch. Het idee opgesloten te worden..... Schuif mij maar met open vizier de oven in.
Alles staat beschreven in mijn wensenoverzicht. Deze heb ik 3 jaar geleden opgesteld en ik hoop er nog vaak mutaties op te mogen maken als teken dat ik er nog lang ben en wensen veranderen met de tijd.
Hou op!"
Snif.... maar ja, heb zelf ook al alles geregeld. Wil in een mand...
Wij hebben voor alle zekerheid alvast een ‘dooienboekje’ ingevuld waarin alle belangrijke aspecten van overlijden op een rijtje staan. Dan hoeven de nabestaanden als ik een tuin op mijn buik laat groeien (George Kooymans) niet alles overhoop te halen.
Hoi Willy, ik begrijp je als geen ander dat je je zorgen maakt...... dat doe ik ook, wie niet als je een ernstige ziekte onder de leden hebt..... maar......
Je kop in het zand steken moet je ook niet doen maar ik zou tegen je willen zeggen, probeer toch wat minder te piekeren maar....
Ook ik kan het niet of nauwelijks loslaten............wie wel als je K hebt....
Wat een vreselijke klote ziekte!!!! Gek word je van die mallemolen in je hoofd.
Als ik op de fiets zit ben ik het gelukkig kwijt, ook als ik muziek draai. Meestal dan..
Maar als ik stil ga zitten en voor me uit ga staren dan is het mis en slaat mijn fantasie soms op hol, de ene keer positief, de andere keer komen al snel de waterlanders....
En dan zeg ik tegen mezelf : GVD Jilles, zit niet zo te klagen en te zaniken, we wonen in het paradijs van West-Europa. Ja, hier is ook wel wat maar dan de Gazastrook, Oekraïne en waar niet behalve West-Europa.........
Gelukkig kan ik nog steeds als de beste relativeren ook al ben je de hele dag met je eigen sores bezig.....
Hou je haaks man en vooral taai, je bent toch niet te vreten!
Adië wa!
Jilles
Gooi jij maar hier alles wat er in je hart zit eruit lieve willy ,vind het een heel nare plek voor een uitzaaiing ,blijft een k.... ziekte waar je vaak maar geen grip op hebt en al helemaal de controle niet .
Liefs hes🥰
Wat een kl*** plek. Maar ja, dat is het eigenlijk overal. Bij meneer Fram zagen we plekjes op een heup, rib, schouder… bij een volgende scan was het weg… ik bedoel maar… maar eeuwig kan dat niet duren….je wordt er duizelig van! En aan de andere kant is het paralelle universum…het schijnt daar fantastisch te zijn.
Dikke knuffel Fram