Van horizon naar horizon

In mijn laatste blog van alweer een aantal maanden geleden schreef ik dat ik in rustiger vaarwater terecht was gekomen. In de tussentijd is er alweer veel gebeurd. Helaas bleek de vreugde over de vermeende goede werking van de Fulvestrant van korte duur. Bij de vorige  controle een maand geleden was de tumormarker bijna  verdubbeld, van 645 naar 1222, niet goed dus! Op de scan die daarna volgde bleek het   de lever te zijn die roet in het eten gooide. Bestaande metastases waren wat groter geworden en nieuwe erbij gekomen. Gelukkig zijn de botten stabiel gebleven. Dus nu kwamen er de chemotabletten uit de hoge hoed van de oncoloog. Die hij natuurlijk wel eerst van het beruchte  plankje had moeten  pakken.... Capecitabine moet het gaan worden. Toch kwam er ook nog iets anders uit de hoge hoed. We gingen er namelijk al van uit dat de cellen gemuteerd waren.( waarom weet ik eigenlijk niet)   Dit hoeft dus niet zo te zijn. Twee dagen geleden is er een biopt genomen van de lever. Als blijkt dat deze cellen nog steeds hormoongevoelig zijn zou ik in de toekomst weer 'terug' kunnen naar een andere anti hormoontherapie. Die dan hopelijk ook weer net zo lekker lang werkt als de Letrozol heeft gedaan, twee en een half jaar. 

Zo gaat het in het  palliatieve leven, rekken, rekken en nog eens rekken. Als dat mogelijk is natuurlijk.  En elke keer toch weer even spannend. Je lijkt er soms aan te wennen maar vlak voor uitslagen is het iedere keer weer even spannend. Volgende week begin ik met de Capecitabine, na het gesprek met de oncoloog om de uitslag van het leverbiotopt te bespreken. Ik vind het best weer spannend, dit nieuwe medicijn. 

Ik kreeg van mijn dochter een heel lief kaartje op de dag van het biopt wat me een hart onder de riem stak. Een Japanse haiku, een kort gedicht.

We follow the sun

Horizon to horizon

With changing seasons

Met goede moed begin ik volgende week aan de Capetitabine, m'n blik op de horizon gericht . Ik hoop voor jullie allen hetzelfde.

 

 

33 reacties

Lieve Ingrid,

Dat is wel even een domper zeg. Wanneer krijg je de uitslag van de leverbiopt? Ik hoop dat de capecitabine de tumorgroei weer afremt. Mooiste zou zijn als je terug kan naar anti hormonen, al kennen die ook de nodige bijwerkingen. Gelukkig zijn er nog behandelopties in de kast. 

Ik heb 9 juli weer een scan. Spannend of bij mij de fulvestrant nog werkt en er geen groei of uitzaaiingen te zien zijn.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 02/07/2025 - 21:22

Ik heb een glimp op kunnen vangen van de enemy. Vroeg of ik het biopt mocht zien en zag een miniscuul klein roze  flubbertje. Zag er onschuldig uit gek genoeg...Een beetje dom ook wel nu ik er goed over nadenk :))

Blij voor jou dat het goed gaat met de PSA zo te lezen. En volg de nieuwe ontwikkelingen waar je over blogt met interesse! 

Liefs van mij.

Laatst bewerkt: 03/07/2025 - 11:44

Sjeemig lieve Ingrid,

Dit hadden we niet bedacht... Het had toch een hele tijd langer zijn werk moeten doen en niet zo kort. Naar bericht, als een klap in je gezicht. Zo knap van je dat je je daarin zo snel hebt weten 'te vinden', je bent een topper en een bikkel!

Maar het is wel wat het is en dat is KKK. Ik hoop van ganser harte dat dit middel aanslaat en de tumormarkers naar beneden drukt! En dat muteren moet die stomme KKK maar mooi niet kunnen!

Duim voor je en brand kaarsjes!
Met een liefdevolle omarming hiervandaan XXXX Hebe

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 19:12

Lieve Ingrid,

Ik was een poosje van de radar vanwege lange reis. Lees nu je bericht. Wat een tegenvaller. Je hoopt zo dat zo'n medicijn eindeloos lang werkt. Helaas is het anders. Raak gezegd van jou; van horizon naar horizon. Positiviteit hoor ik daar. De horizon verleggen. Ik duim voor je dat de chemotabletten werken en dat ze de horizon weer wat kunnen verruimen.

Liefs Lenneke

Laatst bewerkt: 17/07/2025 - 21:43

Lieve Lenneke,

Fijn een berichtje van je, dankjewel. En heerlijk een lange reis gehad!

Ja, het was weer even de knop om, nieuwe medicatie. Maar vooralsnog gaat het prima dus ik wil maar niet vooruitlopen op narigheid ( bijwerkingen)  die misschien niet eens gaan komen. De komende tijd staan er allemaal leuke dingen op het progamma, persoonlijk en werk, en daar ga ik hopelijk volop van genieten. 

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 22/07/2025 - 10:25