ITSME, of niet ?

Vorige week maandag, kort na m’n PSA-prik, had ik een date met m’n uroloog. Nou ja, een ‘medisch onderhoud’ heet dat dan, maar zeg zelf: als iemand al jaren met z’n vingers in je binnenkant zit, mag je dat best een relatie noemen. En hij had goed nieuws. Er was een plekje vrijgekomen — nou, nog niet in het rusthuis, maar onder de scanner. Pet PSMA, voor de liefhebbers. En dus kon ik diezelfde week nog onder het nucleaire rooster, waar je hoop en vrees samen met je broek moet achterlaten.

Enfin, vrijdag dus dat onderzoek, zaterdag zat ik in spanning. En als rechtgeaarde kankerlijer anno 2025 doe je dan wat iedere moderne mens doet: je logt in op je medisch dossier. Tenminste… dat probeer je.

ITSME is die app die zogezegd alles veiliger, sneller en eenvoudiger maakt — behalve als hij beslist dat je niet meer bestaat. “Er ging iets mis,” stond er. Alsof het een koffiekopje was dat van het aanrecht gevallen is. En dus begon het grote filosoferen.

Want stel je dat even voor: ITSME dat niet werkt. Pfff, je hele identiteit, je toegang tot je medische gegevens, je bankzaken, je belastingen, je leven, kortom alles dat hangt af van een piepklein digitaal toegangspoortje met een stomme naam: ITSME. De app die met een zwoele blik fluistert: “Ik ben het, laat mij binnen.” En als dat dan niet lukt, dan voel je je plots verdacht overbodig. Geen identiteitskaart, geen wachtwoord, geen pincodes meer: als ITSME zegt dat jij het niet meer bent, dan bén je het ook niet meer. Weggevaagd. Een spook zonder toegang tot zijn eigen kwaaltjes.

Ik heb heel even gedacht dat ik al dood was, en dat niemand het mij nog verteld had. Wat, toegegeven, niet de eerste keer zou zijn.

Gelukkig — halleluja — na veel gevloek wist de helpdesk van ITSME, zo'n chatbox met de ziel van een droogkast, me te vertellen dat er bij een of andere dienst van vadertje Staat iemand op een verkeerd knopje had gedrukt. Het systeem dacht dus dat ik ( en blijkbaar ook nog heel wat  anderen) verhuisd was was naar Pluto, of tenminste naar een gemeente waar ITSME niet doordringt. Nou, na een eindeloos lange dag was ik weer ‘in orde’, terug in het land der levenden. Met dank aan een mens van vlees en bloed die — jawel — mijn bestaan weer geactiveerd heeft. Had ik het geweten, ik had hem een doos pralines gestuurd. Of mijn nieren.

Maar wat blijft hangen, is hoe afhankelijk we geworden zijn van die hele digitale poespas. ITSME was maar één uitschuiver, maar stel je voor: een dag zonder internet. Een fout in het GPS-signaal. Een update die je telefoon verandert in een baksteen. We vertrouwen blind op dingen die we niet begrijpen, tot het fout loopt. En dan sta je daar. Hulpeloos. Ontgrendeld, maar buitengesloten. Alsof je pas echt bestaat zolang een app dat bevestigt. Pfff... dan verlang je bijna naar het tijdperk van het postduif en het papieren dossier.

Enfin, het verslag van de pet PSMA scan stond intussen al klaar. Tja, en daar was, geheel in de lijn van de verwachtingen toch weer wat ellende te zien : Fors gegroeid tumorweefsel in de prostaatloge, en nieuwe uitzaaiingen in de schedelbasis, het het heupbeen en een borstwervel. 
Maar nou heeft Mr willy de laatste jaren toch ook al wel een aanzienlijke medische kennis opgebouwd, en op basis daarvan denk ik ( hoop ik ) dat het allemaal nog wel bestraald kan worden en dat een échte volgende behandeling , chemo of Lutertium, nog wat kan uitgesteld worden.

Afspraak met de radioloog is gemaakt voor nu vrijdag.

Wordt dus vervolgd.

Als ITSME me dan nog herkent, tenminste.

 

10 reacties

Bij oligometastasen wordt meestal het maximum op vijf gezet. Vijf stuks. Bot of weke delen, dat maakt niet uit. Vijf is vijf. Daarboven wordt het een ander verhaal, en noemen ze je plots systemisch ziek. Je krijgt dan geen pintjes meer, maar chemo of iets anders.

Vandaar het belang van zeer vroegtijdige  PSMA-PET-scans ( in mijn geval vanaf een PSA van 0,5).
Hoe vroeger je die beesten op heterdaad betrapt, hoe gerichter je ze kunt aanpakken. En ja, er zijn almaar meer dokters die vermoeden dat zo’n snelle aanpak ervoor zorgt dat je de grote kanonnen – chemo, lutetium, radium en ander fraais – nog even in de kast kunt laten liggen. 
Maar écht harde bewijzen dat je er ook langer door leeft? Die zijn er (nog) niet.

Maar soit. Ik geloof erin. En mijn radioloog ook, en die heeft ervoor gestudeerd.
En uiteindelijk draait het daar toch om, dat je iets doet waar je je goed in je vel bij voelt. 

Laatst bewerkt: 13/05/2025 - 09:13

Die digitale wereld…. Zit je je rijbewijs te scannen op de achterkant van je telefoon, om het ding te verlengen, blijk je nog een app te moeten downloaden 😵‍💫 waardoor dat echt schijnt te kunnen. Ik zat als een soort debiel met mijn rijbewijs te schuiven maar er gebeurde niets….Maar ja ook nog een pasfoto laten maken….en dat dan ook digitaal versturen…..toch maar niet…gewoon op de fiets pasfoto’s laten maken ( thatsme!) en naar het stadhuis morgen. In het zonnetje en dan echte pasfoto’s overhandigen. …komt vast goed.

Sterkte jij! 

Laatst bewerkt: 13/05/2025 - 21:51

Brr, Willy, toch maar akelig nieuws. En die oligometastasen, zoals het Griekse woord zegt, het zijn er weinig maar ze zijn er...en natuurlijk fingers crossed dat ze kunnen bestraald worden.

En die Itsme, ik heb er ook eens een probleem mee gehad. Dat er dus ook wat mis liep. De chatbox raadde me gewoon aan om de app te updaten. En toen werkte het alweer beter. Maar we zijn inderdaad veel te afhankelijk geworden van die hele digitale wereld met zijn ipps en apps...

Marc.👍👍

Laatst bewerkt: 15/05/2025 - 09:29