Zoladex en vreemde benen.
Ik gebruik nu 1 jaar Zoladex en heb problemen met mijn benen. Ze voelen stijf en vreemd tintelend aan. Het is begonnen bij mijn onderbenen maar loopt inmiddels door mijn hele benen heen. Ik kan er wel nog gewoon mee lopen en fietsen. Mijn huisarts heeft onderzoek gedaan en verwacht dat het beschadigde zenuwen zijn. Hij denkt dat met het stoppen van Zoladex over een half jaar het probleem langzaam zal wegtrekken/herstellen. Zijn hier vergelijkbare ervaringen mee? Ik ben 81 jaar.
20 reacties
Ja Jaap ook ik, man 79 jaar, heb last van zoladex en speciaal onder mijn voeten, lijken wel bubbels en mijn linker bovenbeen lijkt wel hard, tintelen en trekt het door naar mijn voet en is pijnlijk, neem vaak een paracetamol voor de pijn maar gevoel blijft. Weet niet zeker of dit de reactie van zoladex is, gebruik het nu bijna 6 maanden, nog 9 te gaan als ik het volhoud
Voel mij wel veel onrustig, en kan het niet omschrijven wat dat is, en slaap slecht.
Wel ben ik volgens mijn echtgenote liever geworden, toch iemand die profijt heeft van mijn ziekte.
ik hoop dat je er wat aan hebt, je bent niet alleen met dat probleem.
groetjes
Ab
Armanda .Ik gebruik al 9 jaar Zodalex, Heb hele slechte benen Daar om ben ik nu 5 maanden gestopt met Zodalex in de hoop dat ik weer beter kan lopen ,Nu kan ik dat niet . PSA loopt op van 060 naar 1.43 ,Merk er nog niet veel van, Alleen maar zitten is ook geen Leven .Ik neem de gok .Sterkte allemaal
Dank voor je reactie, ik ben benieuwd of het stoppen wat verbetering gaat geven.
Dank voor je reactie.
Dank voor je reactie AB, zo leer ik nog wat bij!
Hallo Ab,
ik ben net gestopt na anderhalf jaar Zodalex. Pijn in de benen heb ik niet, wel in mijn knieën. En mijn voeten voelen heel vreemd, alsof er dikke sokken omheen zitten, ze zijn ook bijna gevoelloos. Zodalex werkt bij iedereen anders, maar het blijft een rotmiddel. Ik ben 77, PSA is nu onmeetbaar. Sterkte!
Groet, Bram
Hallo Bram, ik heb nu een jaar Zoladex en nog een halfjaar te gaan. PSA 0,005. Ik zal binnenkort aan de uroloog vragen of het nog zinvol is om nog een halfjaar door te gaan.
Hallo Jaap,
Lijkt me heel verstandig. Opvallend dat jij maar anderhalf jaar moet. Ik moest 3 jaar, toen zeiden ze 2 jaar, ik koos voor anderhalf jaar, op basis van wetenschappelijke literatuur. Ziekenhuizen verschillen erg.
Hartelijke groeten Bram
Dank voor je reactie Bram. Die anderhalf jaar is voor de bestraling in een team besproken. Het lijkt mij dat het effect van de bestraling ook van invloed is op de tijd.
Dank voor je reactie!
Ik ben heel nieuwsgierig of het rare gevoel in je benen overgaat wanneer je gestopt bent. Ik krijg er nog geen antwoord op. Dank voor je reactie!
Hallo Jaap,
Of dat rare gevoel in je benen overgaat weet ik niet. Bij mij nog niet, maar ik ben nog maar pas gestopt, pas na een half jaar, voor mij in september, zouden volgens de uroloog de bijwerkingen moeten stoppen. Maar ik hoor van mensen bij wie het veel langer duurt. Er zijn bij de effecten van Zodalex grote individuele verschillen. Hartelijke groeten Bram
Hoi Jaap en Peter e.a.
Ik ervaar dezelfde symptomen, ook nog na 2,5 jaar na stop Zoladex. Gelukkig niet pijnlijk maar soms wel vervelend. Trigger is meestal de passen op de plaats en de kuitspierpomp-oefening om mijn oedeem te verlichten en de lymfe in voeten en benen op gang te brengen tijdens mijn ochtend-oefeningen. Ook heb ik vaak tintelingen in de vingers. Gelukkig zijn beide symptomen voorbijgaand.
Ik weet niet of het bij mij alleen aan deZoladex ligt of ook aan de bestralingen die ik tegelijkertijd heb gehad. Volgens Harm Kuipers (zie diverse artikelen op website van de prostaatkankerstichting) veroorzaken bestralingen late zenuwschade en ik merk dat vooral vanuit de liesstreek, uitstralend naar beneden.
Het beste gewenst,
Wim, 80 jr
Heb sinds 6 weken zoladex en mijn benen doen sinds 3 weken flink pijn.
Vooral mijn knieën en onderbenen, moet de rest van mijn leven aan de hormonen dus
Hoop ik wel dat het minder wordt,voor de volledigheid,ik ben 57
Ik gebruik al sinds mijn operatie zoladex. Dat is nu bijna acht jaar geleden. Daar heb ik tot op heden geen enkele "voelbare" bijwerking van. Heb veel energie en doe heel veel aan sport. ( Gebruik ook entazulamide tabletten120 mg/d)
Dan zou er een bestanddeel in de zoladex moeten zijn die dat veroorzaakt. Ik heb zoladex 1 jaar en 9 maanden gebruikt, inmiddels 2 jaar gestopt. Testosteron heeft zich niet hersteld. Als de genoemde bijwerking testosteron gerelateerd zou zijn, dan zie ik daar geen verbetering.
Als het niet in de bijsluiter staat, zou ik het in ieder geval melden bij Lareb.
Hoi Jaap,
Bekend is dat verlaagd testosteron als gevolg van Zoladex de gevoeligheid voor insuline verslechtert. Heb je bloeddsuiker gemeten ? Kan neuropathie zijn a,g,v, pre-diabetes.
Het beste,
Wim
Dank voor je reactie Wim, dit is waar ik in eerste instantie ook aan dacht maar de bloedsuikerwaarde is gemeten en normaal (5).
Hallo Jaap93, ik ben nu ongeveer anderhalf jaar op weg met Zoladex en heb daarnaast ook 25 keer bestraling gehad. Van de bestraling merk ik niet zoveel meer (denk ik). Af en toe een branderig gevoel bij het plassen. De bijwerkingen van de zoladex nemen bij mij toe. Pijn in mijn benen en een gevoel van stijfheid in mijn gehele lijf. Ik sport nu 3 keer per week om de behandeling en het herstel te ondersteunen. Naast de pijn en het stijve gevoel ben ik ook meer moe en ervaar ik een gebrek aan energie. 2 weken geleden een injectie gehad over 3 maanden nog en daarna na 3 maanden de laatste. Volgens mijn uroloog kan het ongeveer een jaar duren voordat de bijwerkingen voldoende afgenomen zijn. Als ik de bijsluiter van Zoladex lees staat daarin dat de bijwerkingen na de eerste injectie af gaan nemen. Volgens de casemanager is haar ervaring dat het bij veel mannen juist toeneemt, net zoals bij mij. Tja en zijn het dan de bijwerkingen van de Zoladex of het ontbreken van de testosteron. Ik probeer me er niet teveel in te verdiepen omdat ik de ervaring heb dat dit in mijn hoofd gaat malen. Ook mentaal ervaar ik de behandeling als zwaar, aan de andere kant is alles ook wel te verdragen. Aan de ene kant kijk ik uit naar het stoppen met de Zoladex aan de andere kant ben ik ook bezorgd over het mogelijk terugkomen van de kanker, we (mijn gezin en ik) gaan het zien. Op dit moment ben ik aan het zoeken naar manieren om de stijfheid tegen te gaan en ben dan ook benieuwd naar ervaringen op dat gebied. Ik ben nu 60 jaar en wil ook na de behandeling nog goed kunnen bewegen, aangezien dit door die stijfheid, pijn, moeheid en een mindere conditie afneemt.
Ik herken zoveel van het verhaal van Floeppie,
Ik heb 20 betsralingen gehad en 10 weken geleden mijn eerste Zoladex implantaat geplaatst(bijna weer tijd voor de volgende)
Ik heb ook pijn in mijn benen , overal een gevoel van spierpijn en moe,nergens geen zin meer in.Ik train 2 keer per week in de sportschool maar voel me iedere dag als een vaatdoek.
Dank voor je reactie, het is voor mij een teken dat ik niet de enige ben met klachten. Ik heb een paar weken geleden serieus overwogen om te stoppen met Zoladex maar na overleg met het ziekenhuis toch nog maar doorgegaan voor het laatste halfjaar. Ik ben nu 81 jaar en had een zeer agressieve prostaatkanker, dat laatste zet je dan weer aan het denken. Mijn huisarts heeft in het beginstadium gezegd " Het middel is soms erger dan de kwaal" en dat speelt ook nog steeds door mijn hoofd, zeker gezien mijn leeftijd. De PSA waarden zij kleiner dan 0,05 en dat is positief.
Ondertussen sinds afgelopen februari is de Zoladex behandeling gestopt na twee jaar. In de eerste drie maanden heb ik verbetering gevoeld, minder pijn in mijn lijf en weer wat flexibiliteit erbij. Ik ga 3 keer per week naar de sportschool op de fiets heen en terug en een half uur bio circuit (3 rondjes apparaten). Fietsen is heen en terug ongeveer 12 km. Daarnaast samen met mijn vrouw begonnen met hardlopen, we willen 5km kunnen hardlopen. Dat was zwaar om op te bouwen. Toen we er bijna waren geblesseerd geraakt door overbelasting. Nu dus 3 keer in de week de sportschool. Bij de eerste controle geen testosteron gemeten (helaas), psa was goed. De tweede controle moest officieel ook weer na 3 maanden en dan bij de radiotherapie alleen besloten zij dat dit ook na 5 maanden kon. Toen heb ik een aanvraag gedaan bij urologie voor bloedwaarden van psa en testosteron. Beide laag. Dubbel gevoel over. Psa super dat deze laag blijft. Testosteron laag is aan de ene kant fijn maar verklaart mogelijk ook de pijn in mijn benen (enkels, knieën en soms heupen). Stemming is beter t.o.v. een meer somber gevoel tijdens de behandeling. Nu toch maar weer proberen door te zetten met sporten en hopen dat het verbetering gaat brengen, tot nu toe weinig van gemerkt in ruim anderhalf jaar sportschool. O ja nog 1 aspect wat ik bijna vergeet. Ik heb een hoge bloeddruk en word hiervoor behandeld. in de laatste drie maanden van de behandeling vond de POH die mijn bloeddruk jaarlijks volgt dat ik de medicatie moest verhogen. Ik wilde zelf wachten tot na het stoppen met de zoladex omdat deze ook effect kan hebben op de bloeddruk. Op dit moment is mijn bloeddruk zo laag dat ik daar soms last van heb. Het schijnt wl zo te zijn dat mijn lijf ook moet wennen aan de lagere bloeddruk. Anderen ook gedoe met hun bloeddruk t.g.v. de zoladex behandeling? Groet en nog een fijne zomer verder voor jullie