Ongrijpbaar

"De ene dag te zot, de andere dag te bot", zo noemt Mevr Willy het. Je kan dat natuurlijk ook met geleerde woorden zeggen. Vroeger heette dat manisch-depressief, tegenwoordig noemen ze dat een bipolaire stoornis. Dat klinkt mooier.
Maar hoe je het ook noemt, Mr Willy heeft er flink last van.

Want in diens hoofd maalt het, iets ongrijpbaars. Dat ongrijpbare ‘iets’ noemden ze na een volledig neurologisch onderzoek anderhalf jaar geleden vasculaire encefalopathie: schade aan de hersenen, niet door de kanker, maar door een gebrekkige bloedtoevoer. Net als je lichaam voert je hoofd zijn eigen strijd, en net als je lichaam is de term palliatief van toepassing.

Vasculaire encefalopathie: Een moeilijke term voor de subtiele breuken die ontstaan door onvoldoende bloedtoevoer in de hersenen. In de beginfase veroorzaakt het vergeetachtigheid, verwarring, dingen op gekke plekken terugvinden – de suikerpot in de ijskast, bijvoorbeeld. Het is geen echte dementie, nog niet, maar het is ook geen fris geheugen meer. Je loopt als het ware op een koord, boven de diepte van vergetelheid, zonder te weten wanneer de draad het begeeft.

En dan komen de overeenkomsten die voor hem, als kankerlijer met een chemobrein, zo wrang voelen: de symptomen van vasculaire encefalopathie en chemobrein lopen soms zo naadloos in elkaar over dat je niet weet wat de werkelijke oorzaak is.

Maar chemobrein en vasculaire dementie delen niet alleen symptomen , ze delen ook diezelfde subtiele angst. De cognitieve achteruitgang sluipt als een dief je leven binnen. Eerst vergeet je kleine dingen. En dan de minder kleine dingen.  Dan volgen de karakterstoornissen – een kort lontje waar je ooit geduld had. Dat eindeloze geduld dat voor Mevr Willy dé reden was om in het huwelijksbootje te stappen, dat is weg   En zelfs al weet je de oorzaak, of je denkt het te weten, begrijpen doe je het niet.  Het is verwarrend. En je voelt dat je geleidelijk de grip op jezelf aan het verliezen ben.  
Nou, gewoonlijk kan Mr Willy d'r best mee leven hoor. Je moet wel, anders wordt je gek.  En als ie het al eens moeilijk heeft dan is dat gewoonlijk wel te wijten aan die hormoontherapie die weer een aanval doet op z'n mentale sterkte. Nou, dan schrijft ie een paar melige blogs, en dan is dat weer over.
Maar nu had ie toch weer een paar fratsen uitgehaald...
En ie had, iets wat je dus absoluut niet mag doen, in 'De Morgen' nog een artikel gelezen over de risicofactoren voor het krijgen van dementie.
En wat staat daar in: de resultaten van een studie, waarin gesteld wordt dat mensen met slaapapneu gemiddeld 10 jaar vroeger dement worden .
En laat Mr Willy nu toch ook nog slaapapneu hebben. Volgende week moet ie nog eens een nachtje gaan slapen in het hospitaal, met zo'n hele elektronicawinkel aan zijn lijf.
En nou weet ie het ook wel hoor ,das gelijk longkanker. De ene leeft hypergezond, loopt halve en hele marathons, en krijgt dan zo tussendoor het nieuws dat ie longkanker heeft. De andere, die zijn hele leven als een schoorsteen gerookt heeft, die valt op zijn negentigste van de ladder, terwijl ie de dakgoot aan het herstellen is .
Kan dus allemaal best zijn, maar het is toch genoeg om die hele mallemolen weer overuren te laten kloppen. 

Nou, begin volgend jaar volgt er opnieuw een volledig neurologisch onderzoek. Misschien komt er dan een antwoord, misschien niet. Het is het uur van de waarheid, een moment waar ie niet aan wil denken. Want wat als ze zeggen dat de schade is toegenomen, dat het niet langer ‘slechts’ vasculaire encefalopathie is, maar  dat we een stap verder zijn? Wat als ie nog een deel van zichzelf moet inleveren, wat schiet er dan van hem nog over?

--------
Nou moet je d'r niet te zwaar aan tillen hoor. Ik was vannacht gewoon weer even zwartgallig en, zoals ik altijd al gezegd heb, bloggen, wat stoom aflaten, dat helpt.


 

 

15 reacties

Dag Willy, ja een hele op gaven weer met het gedoe, neurologisch pijn bij het hoofd, bij mij onder de voeten bij mij ook al langere tijd en al menig middel geprobeerd soms wel 2 keer, kosten lopen dan ook wel op, nu bestel ik weer een nieuw middel, dit is het laatste, of doctoren moeten nog wat hebben liggen, ik ben aan mijn laatste maand / jaar bezig, dus 18 jaar met dit project bezig geweest, had het liever anders gezien, ik wens je behouden vaart voor de rest van je leven, maar blijf ge nieten, dat doe ik ook.🥂🎄👍🕺🚴🧑‍🦯👌Groet De Olifant Bert.

 

 

Laatst bewerkt: 29/11/2024 - 18:48

Dat is dus het grote probleem.
Over die rotkanker heb ik, lichamelijk toch, nog niet teveel te klagen. Nu, dat zal ooit wel eens anders worden . Maar als dan het moment zou komen dat je zegt 'genoeg is genoeg' , dat je eigen leven een doffe ellende wordt en je tot last bent van alles en iedereen ja , dan trek je , jouw woorden, gewoon de stekker eruit. De neuzen van Mevr Willy en mezelf staan wat dat betreft in dezelfde richting. En administratief is het dan ook geen probleem.

Maar als het in je bovenkamer misloopt.....
Ja, dan moet je eruit stappen op een  moment dat je eigenlijk nog best goed bent en  dát is wel een immens moeilijke beslissing, waarvan ik nu niet weet hoe we, moest die situatie zich voordoen, daarmee zouden dealen, want dan geef je wel weken, maanden, misschien langer kwaliteitsleven af . Anderzijds, leven met een demente partner, das pas ellende, en dát kan ik Mevr Willy onmogelijk aandoen. Vandaar ook  dat ik daar, buiten het forum, met niemand over praat.Nog niet.
Nou vertrek ik nog altijd wel van het idee dat de kanker mij eerst zal komen halen, dus probeer ik me daar niet al te veel zorgen over te maken.

Maar dat lukt dus niet altijd. 
 

 

 

Laatst bewerkt: 30/11/2024 - 03:45

Als je dement bent dan voel je pijn, maar ben je vergeten dat je pijn had. Ook weet je niet dat je nog pijn gaat krijgen. Erger nog, de wetenschap dat je dit nu al weet, dat is voor dan toch geen kwaliteit van leven meer?

En dan zit je daar te verrekken van de pijn en de verpleging denkt dat je je gewoonlijke schreeuw aanvallen hebt. 

Stekker eruit Willy, die laatste maanden in pijn tellen niet meer.

Laatst bewerkt: 30/11/2024 - 09:02

Ik leef met je mee, Willy. Dementie is gewoon een spook dat toeslaat in de nacht. En je weet verdorie dat het niet meer beter wordt. 

De enige hoop is dan dat het zeer traag evolueert en dat je nog jaren voor de boeg hebt dat je je nog relatief goed kan voelen.

En natuurlijk , die hormoontherapie bezorgt nog eens extra muizenissen in ons hoofd.

Marc.👍👍 

Laatst bewerkt: 30/11/2024 - 09:12

Willy,

Blaas maar even lekker stoom af. Nachten….waarin alles weer heerlijk door je hoofd dendert…..mij vertel je niks nieuws. Maar ‘s nachts de boel van je afschrijven….niks mis mee. Ik ga ‘t straks ook maar weer eens proberen, ga meestal tegen éénen….oortje met radio 1 in….want die zwetsen de hele nacht door. Van dat gepraat word je soms wel duf en tuk je in….

Maar eh sterkte, man….en groeten en ook sterkte voor mevr. Willy.

Hartelijke groet, JJB 

Laatst bewerkt: 02/12/2024 - 00:14