Herinneringen aan een oude vijand
We schrijven het jaar 2040.
Kanker is inmiddels gereduceerd tot een ongemakkelijke chronische kwaal – een beetje zoals AIDS, maar dan met een snufje extra drama omdat het ooit zo’n allesverterend monster was. Nu slikken slikken we een pilletje , krijgen nog een infuusje, klagen over de wachttijden bij de huisarts, en gaan voor het overige gewoon verder met ons leven.
Hoe anders was het vroeger.
Laten we even teruggaan naar die jaren '10 en '20, toen woorden als "metastasen" nog klonken als het luiden van de kerkklokken voor je begrafenis. Kanker was geen ziekte, het was een veroordeling, en de behandeling voelde vaak als een gevecht tegen de duivel zelf. Zodra je dat woord hoorde, stortte je leven in. Alles werd onzeker. Van de simpele vraag "Wat eten we vanavond?" tot "Zal ik mijn kleinkind nog zien opgroeien?" – alles hing plotseling af van die vijand die zich in je lichaam had genesteld.
En dan begon de ellende pas echt. Behandelingen? Ach, die waren vaak erger dan de ziekte zelf. Je kon je een strijder voelen, maar na een paar chemo’s veranderde dat al snel in overleven op pure wilskracht. Chemotherapie, dat klonk zo veelbelovend: de cellen zouden sneuvelen, en jij zou zegevieren. Maar de realiteit? De werkelijkheid was een spiegel waarin je verlies dag na dag harder gereflecteerd werd. Het begon met je haar, en voor je het wist was alles aan je aftakelende lichaam een herinnering aan de oorlog die binnenin je werd gevoerd. Je viel kilo’s af, je verloor smaak, kleur, en zelfs je gevoel voor humor was een stille aftocht aan het maken. De chemo liet je wat langer leven, maar hoe ?
En toen had je de immunotherapie. In de vroege jaren een experiment dat net zoveel hoop gaf als verwarring. Alsof je lichaam een lasagne was en niemand zeker wist welke laag ze moesten aanpakken. En de bijwerkingen? Je werd niet enkel kaal en misselijk, maar je verloor ook het gevoel van controle over je eigen lijf. Plotseling wist je niet meer wat erger was: de ziekte of de manier waarop de behandelingen je veranderden in een schim van wie je ooit was.
Naast die fysieke aftakeling was er die eindeloze mallemolen in je hoofd. De constante dreiging die over je hing als een wolk die nooit optrok, ongeacht hoeveel pillen je slikte of hoeveel dokters je zag. Het besef dat je palliatief was, dat alles wat je deed slechts uitstel was, maakte je wereld een kluwen van angsten en onzekerheden. Je moest steeds vrolijk blijven – voor je familie, voor de vrienden die nog durfden te bellen – terwijl je inwendig het gevoel had dat je eigen leven als zand door je vingers gleed.
Kanker hebben betekende vaak maanden of zelfs jaren leven in een soort grijze zone. Je was nog niet dood, maar ook niet echt levend. Je voelde jezelf langzaam verdwijnen, niet alleen door het fysieke verval, maar door het mentale gewicht dat constant op je drukte. Wat deed het ertoe of je volgende scan “stabiel” was als je ondertussen de halve dag doorbracht in bed, te moe om zelfs een boek te lezen?
Weet je nog die kale ziekenhuisgangen? Waar je met je infuuspaal doorheen schuifelde, terwijl elke stap voelde alsof je de Mount Everest probeerde te beklimmen? De geur van ontsmettingsmiddel, de piepende apparaten, en dat doffe geluid van mensen die allemaal hetzelfde doormaken, maar niemand echt durfde te praten over wat er werkelijk aan de hand was. Iedereen knikte naar elkaar, een soort onuitgesproken solidariteit, maar ook een gedeelde angst. Want je wist wat er kwam. Je had het al gezien bij anderen. En toch bleef je hopen dat het anders zou zijn voor jou.
Dat was kanker in de jaren '10 en '20: een helse tocht, een afbraak van wie je was, en een voortdurende strijd tegen een ziekte die je niet alleen fysiek, maar ook mentaal en emotioneel opvrat. En als je dacht dat het niet erger kon, dan kwam er altijd nog het moment dat je het woord "terminaal " te horen kreeg. Daar stond je dan, met al je moed en kracht, en ineens wordt het hele spel herschikt. Het was niet meer vechten om te winnen, het was vechten om de dagen iets dragelijker te maken, terwijl je wist dat de vijand het uiteindelijk zou winnen.
Maar hier zitten we dan, in 2040, met kanker gereduceerd tot een chronische aandoening. Het is bijna niet te bevatten dat het ooit zo’n verschrikking was. Dat we door dat helse vuur moesten om te komen waar we nu zijn – in een wereld waarin kanker geen doodsvonnis meer is, maar slechts een hobbel op de weg.
De ouderen onder ons herinneren het zich nog goed. We kunnen er nu om lachen, soms met een bittere ondertoon, maar vooral met een gevoel van opluchting. Want de behandelingen waren slopend, de aftakeling verwoestend, maar we zijn erdoorheen gekomen.
Ja, en dat weten we nog. En we zijn dankbaar dat die tijd achter ons ligt.
7 reacties
Tja. Waarschijnlijk zal het in 2075 nog minder herinnerd worden, omdat je als kleuter al je vaccinatie binnen hebt. En gaan we terug naar 1960 was het direct einde verhaal, geen chemo en bestraling.
Mijn angst voor die tijd, al zal ik hem niet meemaken, is dat de rijke graaiers het leven voor de minderbedeelde onmogelijk hebben gemaakt, en dan gaan inzien dat ze nergens meer rijker van kunnen worden. De geestelijk dollars in de oogjes van de mensen zullen de ondergang worden. Maar .......................... kankervrij.
Ben eigenlijk ook een doemdenker. Dat binnen een aantal jaren kanker en andere ziekten de wereld uit zullen zijn is een van de weinige positieve dingen die ons te wachten staan. Voor het overige heb ik er een slecht oog in.
Hoi Willy,
Denk niet dat de aarde nog bestaat in 2075,l het opperwezen is er wel klaar mee...
Wat kan je toch lekker schrijven man en het goed verwoorden wat kanker allemaal met je doet......zo is het precies..... ik heb het nu 4 jaar en ik vind dat ondanks, bij mij vooral de mentale problemen, ik niet zo veel te klagen heb in vergelijking met jou en Zweef en zo zijn er nog wel een flink aantal!
4 Jaar geleden was ik één en al positief en merkte niet zo veel van de bijwerkingen, in mijn geval dat vreselijke slapen..... krachtverlies, verlies aan libido, heel veel lichaamshaar kwijt, stemmingswisselingen, vermoeidheid. Pas na een kleine 2 jaar begonnen de (mentale) problemen..........
Nog steeds ben ik wel positief maar moet wel veel kwijt de laatste tijd in mijn blogberichten.....ik merk dat de kanker strijdlustig is en mij eronder wil krijgen, kan ie wel vergeten!
Afgelopen week heel veel meegemaakt, heb besloten te stoppen, al dan niet tijdelijk, met die 1e lijns Zoladex, gebruik het al 4 jaar! Oncologe niet blij, jammer dan. Heb er morgen een gesprek over, woensdag met mijn huisarts over het gebruik van alternatieve slaapmiddelen zoals een lage dosis Quetapine 25 mg. Die troela wilde me weer de reguliere pammetjes voorschrijven. 1. ze helpen mij niet en 2. het is mega verslavend......
En dan ga ik donderdag naar een holistische arts in Maastricht.....ja..... veel achter elkaar en of dat verstandig is?
Ik ben wanhopig man, voor mij zijn die slaapproblemen zo vreselijk, word er depri van en ik kan daardoor ook niet meer fietsen.
Maar, ik geef nooit op als strijder van het eerste uur, Tsjakka!
Sterkte Willy, tot 19 oktober maar dan moet ik me die dag wel goed voelen.
Cheers!
Jilles
Hi Jilles
Slaapproblemen is en blijft ellende. Maar, ik heb het al meermaals gezegd, als ik 's nachts niet kan slapen sta ik op, drink iets warms, geen koffie uiteraard, dan een uurtje of twee achter de PC en dan komt de slaap wel terug.
gr, Willy
Hi Willy, Vlaamse lotgenoot......
Ook dat heb ik geprobeerd Willy.....echt.....geloof me. Wat heb ik niet geprobeerd.....je moest eens weten.
Je weet, normaliter gebruik ik hier wietolie voor maar soms werkt het tijdelijk even niet omdat het TE veel gewenning geeft na verloop van tijd. Dan moet je stoppen en NIET steeds meer gaan nemen....., niet dat ik dat deed dat meer innemen maar toch probeer je het af en toe. Werkte ook niet! Het stoppen met wietolie is best moeilijk voor mij want ik krijg lichte ontwenningsverschijnselen. Twee weken is meestal voldoende. Maar dan....in die tussentijd.....dan wil ik wel iets hebben voor het slapen. Uiteindelijk ben je er dan TE veel mee bezig en ik, als afgestudeerd ADHD-er, daarbij ben ik ook nog HSP (High Sensitive Person) en je begrijpt, dat komt ff binnen! Met wietolie slaap ik absoluut beter maar toch niet zo als een gemiddelde slaper. Wil eens wat anders proberen en constant eens een langere periode echt lekker slapen. Maar voor mijn rust in mijn hoofd, me mentaal beter voelen.....man...wietolie zo fijn!
Achter de PC.... man man. Blauw licht, word je alleen maar hyper van......maar als het bij jou werkt, prima. Bij mij werkt het soms maar meestal niet, 1 of 2 uurtjes TV kijken. Ik denk TE veel, ook al denk ik zelf van niet. Ik vrees soms echt mijn bed......
Ik heb zelfs mijn melatonine niveau in een laboratorium laten testen. Was goed. Bij de huisartsenpost 2 jaar geleden geweest wat betreft mijn slaapproblemen. Zo'n troela die het allemaal wel weet....ze wist zeker dat het mij zou gaan helpen. Vreet me nog op...
Die muts wist ZEKER dat 5mg melatonine (!) mij zou gaan helpen.....Door haar stelligheid dacht ik, nou vooruit, laat ik het dan toch maar proberen. Niet geschoten is altijd mis.
Voor geen meter geslapen en de volgende dag was ik gewoon hyper, een soort van high-light maar dan anders. ADHD tot de achtste macht, zoiets......Niet prettig in ieder geval. Wat een trut, dat zeg ik nu omdat ik weet dat 5mg melatonine uitsluitend word voorgeschreven voor mensen die een jet-lag hebben. Bij sommigen wil het wel eens helpen maar dan niet in dergelijke hoeveelheden, meestal tabletjes van 1 mg.
Ook ben ik bij een psychologe geweest via het ziekenhuis omdat ik K heb. Hele leuke griet en bere gezellig die paar keer maar het feit dat ik o.a. een slaapnachtboek moest bijhouden en zo was er meer....Denk eens na..... Ja, als je naar bed gaat weet je hoe laat. Maar ik word een keer of 4 of meer wakker of ik slaap helemaal niet.....het idee alleen al. Het feit dat ik daar dan weer mee bezig moet zijn in de nacht.... ach ach wat een druiloren allemaal. HELP ME GVD nou eens stelletje mafklappers, neem mijn probleem serieus!
Willy, zo is er zoveel. Ik word gewoon niet serieus genomen. Een huisarts vorige week die me weer de gebruikelijke pammetjes wilde voorschrijven die ik al regelmatig had gekregen. Temazepam, Zolpidem, Promethazine en ik vergeet er nog wel een. Trouwens, die kreeg ik zo mee destijds, hoefde alleen maar de assistente te bellen en klaar. Pffff........
Gevaarlijk spul, zelf ben ik zo verstandig om die zooi niet en NOOIT langer dan 3 dagen achter elkaar in te nemen vanwege verslaving. Vorige week hemel en aarde bewogen, eigenlijk Karin, omdat ik ontzettend nijdig werd...... om mij quetiapine 25mg te geven. Het is een anti-psychotica die in lage dosering de bijwerking slaperigheid opwekt. Ik ken twee collega PK patiënten die er bij zweren en er dus veel baat bij hebben. Het word ook wel voorgeschreven maar niet door iedere huisarts of specialist. Mogelijk soms ook denk ik omdat ze niet weten dat het als bijwerking in een lage dosis slaperigheid opwekt........ Het is off label zogezegd. Het middel geeft niet of nauwelijks bijwerkingen en het is niet verslavend. Ik gebruik het nu 4 dagen en het helpt mij ook. Niet datgene wat ik ervan verwachtte, kan nog komen omdat ik me erg gejaagd en nerveus voel vanwege de komende gesprekken die ik morgen eerst met de oncologe krijg, woensdag een gesprek thuis met de huisarts en dan donderdag naar een holistische arts waar ik veel vertrouwen en hoop bij heb.....
Je weet, ik heb die Zoladex voorlopig afgezworen, gebruik het al 4 jaar en waarom nog? Vind het bovendien al erg lang. PSA liep licht op dus het middel werkt niet meer of althans veel minder. Kreeg daarvoor Abi met P. Op mijn vraag 3 maanden geleden tijdens een telefonisch consult waarom ik dan nog steeds die Zoladex moet blijven gebruiken kwam er geen sluitend antwoord omdat er geen wetenschappelijke studies bij zijn gemaakt met bij beide groepen wel de 2e lijns gebruiken maar bij groep 1 géén Zoladex of geen andere 1e lijns en bij de andere groep wel inclusief die 1e lijns.
Ik weet dat het in België en Duitsland veel meer word toegepast maar die conservatieve gasten hier.......Bovendien blijft het nog 9 maanden in je "ranke" lijf. LOL!
Hier willen ze niet aan monotherapie voor PK patiënten..... Alleen duo en in de VS word er ook triple gegeven. "Ach ja, die patiënten moeten niet zo zeuren, ze willen toch niet dood"?
Ach Willy, weet dat jij er ook zo over denkt. En dan die achterlijke kosten voor de Zorg. 2 Pillen Abi die ik moet slikken, € 66 iedere dag. Die directieleden van die zorgverzekeringen lachen zich rot in hun kasten van huizen met ivoren torens.....
Nu begrijp ik ook waarom de Zorg onbetaalbaar word.
Groet,
Jilles
Hoi Jilles.
Geluukig hadden mijn vrouw en ik andere ervaringen, maar ikzelf vindt dta medische zorg vaak meer een kwestie is van afvinken, en dan weet je wat het is (Denken ze!!!) en dan staat in het volgende vakje wat ze erin moeten gooien, om het op te lossen,
Ze behandelen niet de mens, maar de kwaal, en dat het zh toevallig in een mens bevindt, is lastig, want dat is de variabele die ze helemaal niet kennen.
Ik lees vaak ghet woord palliatief, en ik krijg de kriebels van het woord, want het zegt niks over de persoon, maar het schrijft zo lekker in het dossier.
Mij geeft het, het gevoel, dat de persoon in feite opgegeven is, maar we kijken hoe lang we het kunnen redden en rekken, alsof je in de wachtruimte gezet wordt om te gaan sterven.
Misschien klinkt dat harteloos, maar zo heb ik het woord altijd ervaren, van, nu heb kje het, je wordt niet beter, en nu maar afwachten tot je het loodje legt, het legt een enorme druk op mensen.
Wat mij betreft, mogen ze het woord uit de almanak, verwijderenm, want eerlijk gezegd hetlpt het geen ene moer, om het proces dat je ondergaat, en wat uiteindelijk iedereen moet ondergaan, behapbaar te maken.
Iedereen heeft de zekerheid dat het leven eindig is, alleen met dat woord, schoppen ze je wat dichter naar de eindstreep, (of beter gezegd, laten ze je weten dat de eindstreep er ineens is) en wat heb je er als patient nou helemaal aan, welke gemoedsrust, of houvast beidt dit woord je nou.
Mijn vrouw en ik hebben ervoor gekozen niet op internet te gaan zoeken, en zij wilde niet weten, hoelang de levensverwachting was.
En dat deed ze, omdat ze er niet naar wilde gaan leven, en dat was een heel goede beslissing.
Internet, een bron van informatie, maar ook een zwart gat waar je ingezogen kunt worden, door zoekmachines, die gaan filteren, zij bepalen, wat voor jou interessant is, ik ben geen geitewollen sokken type, of anti internet, het is 42 jaar mijn vak geweest.
Wat veel mensen niet beseffen is dat de dingen die je op internet leest, niet representatief zijn.
Beter geformuleerd, mensen voor wie kanker slecht afloopt, of afgelopen is, die soms met de medici overhoop liggen, die schrijven het op internet van zich af.
Maar mensen voor wie het wel een happy end heeft, die schrijven dat niet op internet, om de simpele reden, dat ze het achter zich willen laten, en ook die voortdurende dreiging niet willen voelen.
En dat wordt vaak vergeten, dat er geen evenwicht is.
Jij gaat dood, en ik ga dood, alleen hebben ze er bij mij nog geen timer op gezet, en hoef ik (nog) niet met de gevolgen te dealen.
Palliatief is gewoon een RUK woord.
Peter
Slopend is het voor jullie ,en al wens hoop wn duim ik elke dag dat het tot het verleden behoord ,geloif ik toch niet dat het in 2040 chronisch is geworden
Dikke knuff hes🍀🌻🤗