EUPROMS studie
Als professionele kankerlijer blijf je uiteraard graag op de hoogte van het reilen en zeilen in je vakgebied. Je leest vakliteratuur, volgt studies en trials op, altijd speurend naar nuttige informatie.
In België heb je de organisatie " Wij ook Belgium vzw", een ondersteuningsnetwerk voor mannen met prostaatkanker, Mr. Willy dus.
Afgezien van hun activiteiten hebben zij op hun site ook een aantal Belgische links en daar zullen een aantal Belgische lotgenoten best wel interesse voor hebben. Duos en kanker.nl zijn prachtige sites, boordevol informatie, maar zijn wel op Nederlandse leest geschoeid en als Belg blijf je toch wat in de kou staan.
En zij geven ook een tijdschrift uit : PROSTAATinfo
En hierin werden dit kwartaal de resultaten vermeld van de EUPROMS studie. Een studie waarin gepeild werd naar de levenskwaliteit ná de behandeling van prostaatkanker, en gebaseerd op de bevindingen van de patiënten zelf.
En de teneur is iets dat wij eigenlijk allemaal al lang weten, namelijk dat de medische wereld veel te licht omgaat met de nevenwerkingen van de behandelingen. Die horen er nu eenmaal bij, en daarmee is de kous af.
Dus eigenlijk trappen zij daar wel een open deur mee in.
Maar ik vermeld hier toch het artikel geschreven door Erik Briers, hoofdredacteur
Beste lezers, lieve vrienden
Met dit juni nummer van PROSTAATinfo zijn we er toch in geslaagd om terug een nummer voor jullie klaar te maken. Dat is met alle andere activiteiten die de kleine groep van bestuurders op zich nemen een hele klus.
Toch bevat dit nummer belangrijke informatie. Er is een artikel over de EUPROMS-studies dat de resultaten op een rijtje zet. Hier zijn echte patiënten aan het woord uit heel Europa en ver daarbuiten. Zij rapporteren hoe zij zich echt voelen na de prostaatkankerbehandeling. En dat levert bekende maar harde feiten op.
Wat ook opvalt is dat wat de mannen zelf vertellen over de nevenwerkingen van hun behandeling(en) een flink stuk erger is dan wat we in publicaties van urologen lezen. Wij weten al heel lang dat de patiënten hun artsen die z0 veel moeite voor hun doen niet willen aanvallen. Zij willen niet onaangenaam zijn. En dus verbloemen zij wel eens de waarheid als de dokter erom vraagt.
Het is natuurlijk zo voor elke kanker dat de gevolgen van een behandeling niet eenduidig zijn. Er is natuurlijk het belangrijke voordeel: de kanker is behandeld, meer zelfs , de kanker is mogelijk helemaal weg. Maar die behandeling(en) komen ook (niet steeds) met zware nevenwerkingen waarbij er stilzwijgend vanuit wordt gegaan dat dit de prijs is van de behandeling.
Genezen van kanker “mag iets kosten”. Maar te vaak kent de patiënt de “prijs” van de behandeling niet echt. Het is maar na de behandeling dat de die prijs betaald moet worden duidelijk wordt. En bij prostaatkanker is die hoog.
De impact op de levenskwaliteit is enorm, impotentie en incontinentie zijn met stip de voornaamste, maar mentale problemen en vermoeidheid volgen.
Het zal natuurlijk zo blijven: kankerbehandelingen hebben consequenties die de patiënt erbij moet nemen. Maar wij zouden graag zien dat de behandelende artsen de patiënten vóór elke behandeling een duidelijke uiteenzetting geeft over zowel de verwachte resultaten als de mogelijke nevenwerkingen met hun waarschijnlijkheid. Dit moet de patiënt samen met zijn behandelende arts in staat stellen om een overwogen keuze te maken. En die keuze kan zijn: “dokter ik wil liever geen behandeling”. En dat zal voor een arts altijd moeilijk om te accepteren zijn, maar het is een recht van de patiënt.
Ik heb de nederlandse versie van het volledig studieresultaat op pdf gezet en, voor hen die interesse hebben, ze kan van mijn website gedownload worden
6 reacties
Goed dat er nu duidelijke, wetenschappelijke cijfers zijn. Kwaliteit van leven, het wordt vaak genoemd, maar er is maar één persoon die iets weet van kwaliteit van je leven en dat is de kankerpatiënt zelf.
Nu nog de artsen vinden, ze zijn er zeker wel, die echt luisteren naar de patiënt en samen de behandeling vormgeven. Niet doorbehandelen omdat het kan, maar misschien stoppen omdat dat ook kan (en mag). Heel mooi zoals je dat schrijft: het is je recht!
Astrid
Impotentie, incontinentie, depressie... we kennen het als patiënt maar al te goed.
Er wordt inderdaad veel te licht overgegaan, de nevenwerkingen zijn niet mals en dat voel je het best als patiënt zelf.
En in de media hetzelfde verhaal. Met acht mannen die op televisie eventjes leuk gaan doen door in hun blootje al dansend en lachend aandacht te vragen voor onze ziekte, zijn wij niet geholpen.
En met reacties als "Gelukkig bestaan er hormoonbehandelingen" ben ik ook al niet gediend.
Ik kan er best inkomen dat er patiënten zijn die de behandelingen willen stoppen, zelfs op (groot) risico van hun eigen leven...
En hoe je je voelt NA kanker, ja, indien er geen wondermiddel wordt uitgevonden, zullen velen hier dat nooit kunnen vertellen... 😥😥😥
Marc. 👍👍
Beste Mr Willy,
Hartelijk dank voor het doorsturen van die tekst.
"De impact op de levenskwaliteit is enorm, impotentie en incontinentie zijn met stip de voornaamste, maar mentale problemen en vermoeidheid volgen."
Klopt als een bus. Ik ga er zeker mee rekening houden bij mijn volgende date bij de oncoloog. Tijdens de voorbije vochtig-warme maanden had ik daarenboven ook enorm veel last van opvliegers. Er helpt niet veel tegen.
Deze week gesproken met een neef die ook uitgezaaide PK heeft.
Zijn oncoloog van ZOL Genk had hem een injectie ( Pijnkliniek) voorgesteld waardoor er "iets" in het lichaam wordt "uitgezet" waardoor vapeurs zouden weg blijven. Misschien heeft iemand hier er ook iets van vernomen. Ik hoor het graag en ga dit zeker voorleggen bij mijn oncoloog.
Wat een prachtig informatief blog ,mogelijk zullen zeer veel mensen hier iets aan hebben
Lnufffs hes🍀🤗
Ik denk dat de artsen er met een klinische blik naar kijken, dat is ook een beetje hoe het in het medische circuit werkt, kwaaltje A, heeft remedie B, en als dat dan zijn werk gedaan heeft, zit het erop, op naar de volgende (kwaal).
Je kunt het lichaam bekijken als een serie processen, maar daarbij kijk je niet naar de mens op zich.
Ik kan niet beoordelen of ik een bepaalde behandeling, al dan niet zou nemen, als ik zelf niet in die situatie zit, maar weet wel dat je met kanker, telkens je grenzen verlegt, wat eerst net bespreekbaar was, kan toch ineens een optie zijn, we houden aan het leven vast.
En als die bijwerkingen, er toch voor zorgen dat je nog een aantal goede jaren hebt, dan is dat ook belangrijk.
Margreet moest de chemo en bestralingen hebben, anders had ze nog geen 2 weken meer geleefd, als ze al zo lang geleefd zou hebben.
En naar de inschatting van de artsen, zijn het waarschijnlijk die levensreddende behandelingen geweest, die de oorzaak zijn geweest van AML, waardoor ze het onderspit heeft moeten delven.
Maar de bijna 4 jaar die wij daardoor extra hebben gekregen, hebben ons wel de kans gegeven, die jaren te laten tellen, in de wetenschap dat we een cadeau gekregen hebben, een aantal extra jaren samen.
Maar voor iedereen is het anders, dus ik oordeel niet, waar jouw grens ligt, in wat je wil accepteren, bepaal je zelf.
Misschien hebben die behandelingen er wel voor gezorgd, dat wij elkaar in het leven tegengekomen zijn, en vrienden zijn geworden, graag iets moois willen zijn, in het leven van de ander, en om elkaar geven.
Dit pakken ze jou, en mij nooit meer af, de mooie herinneringen.
Dat is ook houden van
Liefs 🫂🫂🐻🐻Peter
Goed om dit te delen MrWilly.
Er ligt uiteraard een grote verantwoordelijkheid bij de specialisten om een goed beeld te schetsen van alle (on-)mogelijkheden en de mogelijke consequenties daarvan. Misschien nog wel belangrijker is het dat de patiënten hun eigen verantwoordelijkheid oppakken. Het is tenslotte hun lichaam, hun leven! Verdiep je een beetje in de problematiek waarin je verkeert. Er is vrij makkelijk veel informatie te verkrijgen over jouw specifieke situatie en ervaringen met behandelingen.
In mijn directe omgeving ken ik 4 mannen met pk. Tot mijn stomme verbazing hebben deze (hoogopgeleide) mannen géén of weinig huiswerk gedaan en overkomt hun alles. Net zoals met een sputterende auto naar de garage gaan en aanhoren wat er loos is en hoe hoog de rekening wordt en hiermee akkoord gaan.
Maar misschien stel ik te hoge eisen aan patiënten :-)