Blij en pisnijdig
Nou, zoals ze in België zeggen, Mr Willy raakt geen grond meer. Sinds hij die hartmedicatie neemt, blaakt hij van energie.
Om de andere dag gaat hij een rondje joggen. Minimaal 7,5 km, soms zelfs 16. En elke loopsessie is een verbetering van de voorgaande. Voor het overige is hij op pad met Mevr Willy: meubels kopen, een grote Amerikaanse ijskast aanschaffen, en vinylvloeren voor het gelijkvloers kopen. Die vloeren is hij nu aan het leggen, een project dat eigenlijk afgevoerd was. Nooit gedacht dat hij daar nog de zin en de energie voor zou hebben.
Je zou denken dat hij dus dolgelukkig is. Dat is hij ook wel, uiteraard. Maar meer nog is hij boos. Pisnijdig zelfs.
Twee jaar lang zat hij met een in zijn ogen onverklaarbare achteruitgang. Twee jaar lang bezwoer de hele oncologische wereld hem dat alleen de hormoontherapie en zijn leeftijd de oorzaak waren van alles.
Twee jaar lang kreeg hij het mentaal steeds moeilijker en had hij schuldgevoelens. "Mr Willy, wat zit jij nu te klagen, je bent 70, wees blij dat..."
Twee jaar, hoe dan ook, van onnodig gemiste levenskwaliteit.
Nou ja, dat boos zijn zal wel wegebben. En de mallemolen in Mr Willy's hoofdje is tot rust gebracht, en dat is heel veel waard.
Hij heeft dienaangaande toch een pittige mail gestuurd naar zijn uroloog. Die had dan toch het fatsoen om een beetje beschaamd toe te geven dat zijn klacht terecht was.
Ons gepland verlof is alleen wat opgeschoven. De weersvoorspellingen binnen een straal van 2-300 km zijn ronduit slecht, maar uitstel is geen afstel.
En nu had hij ook nog PSA laten prikken. Veel te snel eigenlijk, want de laatste bestraling dateert maar van dik 3 weken terug, dus die PSA kan niet anders dan gestegen zijn. En die is dus gestegen, maar slechts heel weinig, van 0.26 naar 0.3, veel minder dan verwacht.
De verwachting is wel dat die volgende maand weer naar beneden is.
Dus eigenlijk lopen we er momenteel best tevreden rond.
9 reacties
Groot gelijk dat je je beklag hebt gedaan. En fijn dat het zo goed gaat!
Zoals ze bij ons zeggen : eens goed van uwe zak geven.
't Is ook het enige dat we kunnen doen, niet ?
Je verwoordt het juist. Alles draait om levenskwaliteit. Nu we daar, door onze ziekte, op inboeten beseffen we het pas goed. Dus twee jaar aan kwaliteit verliezen door veel twijfels is veel. Goed van je uroloog dat hij geantwoord heeft. Verder veel sportgenot en goede cijfers bij de testen.
Levenskwaliteit! Zoals Jef het ook al zei, is dat hetgeen waarrond het draait. En dat is ook hetgeen waardoor ik nu al een tijd op mijn beurt pisnijdig rondloop. Ik ben dus superblij met je blog Willy, het geeft weer eens herkenning en oef ik ben niet alleen.
Bij mij zwaaien ze met levenskwaliteit om momenteel geen behandeling te starten. Maar anderzijds luisteren ze helemaal niet naar hoe IK mijn levenskwaliteit ervaar. Het gaat om wat zij zien in bloedresultaten en op scans en op basis daarvan is voor hen mijn levenskwaliteit goed. Als ik klachten of symptomen aangeef, voelen ze zich wat onmachtig en wordt dat genegeerd. Wordt zelfs niet in verslagen genoteerd! Ik las net mijn verslag van het consult van vorige week: volledige copy paste van vorig verslag... tot en met de bloeddrukgegevens die eigenlijk al overgenomen worden in de verslagen sinds minstens februari want bloeddruk werd helemaal niet opgenomen...
Ik probeer volgende week eens bij de huisarts.
Sorry, Willy, voor mijn laattijdige reactie maar we zijn enkele dagen met vakantie geweest.
Wat ben ik blij voor je dat alles weer positief evolueert. Levenskwaliteit voor alles!
En dat als gevolg van hartmedicatie. Dan is het zo jammer dat die twee jaar alles een stuk minder heeft gegaan.
En die levenskwaliteit die volgens de uroloog afhangt van de lage PSA en goede bloedresultaten, dat ken ik ook. Ik vertel mijn uroloog ook steeds over de bijwerkingen die ik ervaar, vooral depressieve neigingen en zweten.
Ik wens je natuurlijk nog veel succes met je sportieve prestaties en het vloer leggen.
Dat laatste is niet aan mij besteed, ik ben nooit een handige Harry geweest en zal dat ook niet meer worden...
Marc. 👍👍
Goed van jou om een mail te sturen ,en ik ben blij dat je beter voelt daar hoopte ik op
Liefs hes🌻🍀🤗
Ik had ook een mail gestuurd naar de oncologische assistente. En die heeft dat besproken met de hele afdeling.
En daar zijn ze bezig met een heel protocol op te stellen met betrekking tot opvolging van mensen met prostaatkanker die hormoontherapie krijgen.
En een volledig cardiologisch onderzoek zal daar in de toekomst standaard deel van gaan uitmaken.
Voor mij dus vijgen na Pasen , maar toch fijn dat aan die mail gevolg gegeven is.
Ik snap jou geviel hierover ,maar er moet altijd iemand aks 1e zijn die de lans breekt ,dus trots op jou 🌻🍀🤗
Beter laat dan nooit, maar ben dus blij dat die mail toch zijn nut heeft gehad.
En voor het overige, die verbetering zet zich door. 't Is nu wel zo dat ik door dat alles een enorme mentale boost gekregen heb, maar toch...
Deze ochtend 16 km gejogd in een tijd van 1u59min. Het is geleden van maart 2022 dat ik voor 16km nog beneden de twee uur ben gebleven.
Dus ja , we zijn nog niet aan 't doodgaan.