Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
OCCC
Beste dokter Kroon,
Via dit forum zag ik dat u actief bent en vragen beantwoord over gynaecologische kanker. Toevallig herkende ik uw naam aangezien wij in Fryslan wonen en ik kan mij herinneren dat mijn vader contact met u heeft gehad met vragen omtrent de situatie van mijn moeder in september 2018. Mijn moeder had OCCC, (stadia 3A vanwege 1 positieve biopt buikvlies, de rest schoon.) Redelijk gunstige prognose volgens UMCG en Antoni van Leeuwenhoek (waar wij een sec. opinion hebben gedaan). Alles weggehaald ; achteraf nog wel zes zware kuren ondergaan vanwege de minimale uitzaaiingen; dus ook preventief.
Pas in Belgie (UZ Leuven, waar mijn moeder een trial volgt) werd mij verteld dat het om OCCC ging. Hier schrok ik toen van: dit was mij nooit eerder verteld terwijl ik wel medisch onderbouwd ben en dus ook veel medische vragen had gesteld aan de gynaecologen/oncologen. Maar ja, ik kon het ook niemand kwalijk nemen maar ik ben me er wel in gaan verdiepen. Toen schrok ik eigenlijk best wel erg van het feit dat chemo minder goed lijkt aan te slaan bij deze variant.Natuurlijk zijn we blij dat het niet ver is uitgezaaid, maar in hoeverre is er dan bewezen dat deze chemotherapie überhaupt helpt tegen OCCC? Of zijn er eerdere casussen waarbij er wel bewezen een reactie van chemotherapie zichtbaar was, in gevallen van veel metastasen bijvoorbeeld?
Ik hoop dat ik niet te ingewikkelde vragen stel.
Ik zie uit naar uw reactie,
Groetjes uit Fryslan!
Anouk Dijkstra, bezorgde dochter
Antwoord
Beste Anouk,
Je stelt helemaal geen ingewikkelde vragen. Maar ik weet natuurlijk ook niet waarom je niet eerder is verteld dat je moeder een ander dan het meest voorkomende type eierstokkanker heeft. Wellicht omdat er werd gedacht dat het 'toch niks uit zou maken voor de behandeling'? Maar er zijn natuurlijk meer redenen om details juist wel te vertellen. Geen idee. Zit me natuurlijk nu meteen af te vragen of ik bij alle patienten de precieze diagnose vertel. Geloof het wel, maar dat doet er voor nu niet toe natuurlijk.
Terug naar de situatie bij je moeder: OCCC reageert inderdaad minder goed op de chemotherapie. Dat betekent met name dat bij vrouwen waarbij er na de operatie nog kanker achter is gebleven we vaak ook nadenken over alternatieven of aanvullingen op de behandeling met chemotherapie. Maar dat is voor jouw moeder niet van toepassing: daar is er bij de operatie helemaal geen kanker achtergebleven begreep ik en waren er sowieso heel weinig uitzaaiingen / was er sowieso nauwelijks ziekte buiten het ovarium. In dat geval hebben we geen goed alternatief dan de reguliere chemotherapie. En doen we natuurlijk veel onderzoek zoals de studie in Leuven. Wat goed dat ze daaraan meedoet: hopelijk heeft ze daar zelf baat van maar in elk geval leren we ervan voor alle patienten na haar. Best belastend: Friesland-Leuven. Moet ze vaak komen?
En het is natuurlijk ook lastig te monitoren: als er bij de start van de chemotherapie geen uitzaaiingen te zien zijn kun je ook niet kijken of die uitzaaiingen kleiner worden door de chemotherapie. Dus kun je alleen maar wachten en weet dat je dat als de kanker niet terugkomt de chemotherapie gewerkt heeft.
Kun je hiermee verder? Sterkte!
Mei freonlike groetnis,
Cor de Kroon
Beste dokter Kroon,
Bedankt voor uw reactie. Mijn moeder had 1 positief biopt van alle biopten die ze standaard nemen tijdens zo'n operatie: vandaar het stadia 3A en vandaar de keuze voor zware chemotherapie ipv milde chemotherapie. Maar chemotherapie bij OCCC wil toch niet zeggen dat het NIKS doet? Anders doen ze het toch niet?.. Of is daar geen enkel bewijs van?.. Dat baart mij zorgen.
Hartelijke groet,
Anouk Dijkstra
Beste Anouk,
Raak beetje in de war omdat er 2 'chats' lopen. Ik sluit de andere af, goed? Als je daar nog een aanvullende vraag in had gesteld wil je die dan hieronder nog een keer stellen?
Wat betreft de chemo: het is zeker effectief. Alleen minder effectief. Getallen zijn moeilijk om dat OCCC zo weinig voorkomt, maar ik denk dat bij 'gewone' eierstokkanker ongeveer 80% van de vrouwen op enigerlei wijze gevoelig is voor de chemotherapie en dat dat voor vrouwen met OCCC ongeveer 50-60% is. Dus dat betekent in de situatie van je moeder dat de kans iets groter is dat de kanker terugkomt in vergelijking met als er kanker van het normale type zou zijn. Maar desondanks is de kans dat het terugkomt klein omdat, wat ze ook in het UMCG hebben gezegd begreep ik, er maar 1 van de biopten kanker bevatte en er dus maar 1 uitzaaiing was. Meestal is er sprake van veel meer of heel grote uitzaaiingen en dan is de kans dat de kanker niet (voldoende) reageert op de chemotherapie veel groter.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Ja sorry, die chats waren inderdaad onoverzichtelijk.
Kan ik dan concluderen dat hoe groter het oppervlak (=de kanker), hoe meer chemo moet ''werken'', dus hoe kleiner het oppervlak (=de kanker), hoe gerichter het te werk gaat op die paar celletjes?
Ik heb naast bovenstaand geen vragen, behalve hoe het zit met erfelijkheid.. en de kans voor ons (mij en mijn zusje) om OCCC te ontwikkelen?.. Het is geen genetische variant maar ik heb wel eens ergens gelezen dat de kans groter is voor ons als dochters. Is dat zo, of is dat nog onbekend?
Hartelijke groet en bedankt voor uw vlotte reacties,
Anouk Dijkstra
Beste Anouk,
Als er meer kanker is zijn er meer kankercellen en dan is de kans dat 1 van die kankercellen ongevoelig is / ongevoelig wordt groter.
Voor OCCC geldt sowieso al dat erfelijkheid, in vergelijking met het 'normale type' veel minder vaak voorkomt. Als het inderdaad geen erfelijke variant is dan denken we dat dochters geen verhoogd risico hebben. Omdat OCCC relatief weinig voorkomt is het wel wat onzekerder of dochters écht geen verhoogd risico hebben in vergelijking met dochters waavan de moeder geen OCCC heeft gehad. Maar het risico dat je als dochter OCCC krijgt is sowieso extreem klein.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Duidelijk allemaal! Dan kan ik met een gerust hart en redelijk positief weer verder. Ik denk altijd maar: mijn moeder heeft geluk met de minimale uitzaaiing waardoor zij wel zes 'zware' chemokuren heeft ondergaan: grote kans dat alles weg is.
Bedankt voor je berichten en je betrokkenheid!
Met vriendelijke groet,
Anouk Dijkstra
Beste Cor,
Wat ‘grappig’ om dit allemaal terug te lezen. Ondertussen alweer 5 jaar ‘schoon’ (mijn moeder).
Dat wou ik je even laten weten!
Groetjes uit Fryslan
Beste Anouk,
Wat leuk dat je dat even laat weten!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon