Reflecties in de maneschijn
En hier zit meneer Willy weer, badend in het zachte licht van de maan, gezelschap houdend met zijn meest trouwe kameraad: het computerscherm. De slaap wil maar niet komen, nasleep van die klassieke fles op vrijdagavond die hem traditioneel weer parten speelt. Midden in de nacht ontwaakt hij, en dan komt het weer , die eindeloze stroom van gedachten. En nu, in het holst van de nacht, piekert hij over bijwerkingen.
Nou, iedereen die met die kkk opgezadeld zit, kan daar wel een boek over schrijven ... De ervaringen variƫren enorm. Sommigen voelen zich na hun chemotherapie zo fit dat ze naar de dichtstbijzijnde frituur sprinten voor een portie friet met stoofvlees en een royale hoeveelheid mayonaise, opgelucht dat het avontuur van de dag achter de rug is, anderen daarentegen snellen naar huis, rechtstreeks naar het toilet, om daar hun maag leeg te kotsen. .
Haaruitval, neuropathie, misselijkheid, allerlei soorten pijn - de een ervaart het, de ander niet. Veel hangt af van de aard van de behandeling. En met een beetje geluk, verdwijnen deze bijwerkingen na afloop van de behandeling... meestal.
Maar hormoontherapie bij prostaatkanker, dat is een verhaal apart. Vanaf het moment dat je begint, draag je het een leven lang met je mee, wat dat 'leven' ook mag inhouden. De bijwerkingen gaan niet weg; sterker nog, ze hebben een cumulatief effect en worden geleidelijk erger. Geen dokter die je daarop voorbereidt.
De buitenwereld? Die denkt vooral aan de seks, of beter gezegd, het gebrek daaraan. Maar ironisch genoeg is dat juist wat je het minste mist. Het verlies van libido zorgt ervoor dat je er geen behoefte meer aan hebt, al is het vaak je partner die er het meeste onder lijdt.
De fysieke gevolgen zoals spier- en krachtverlies, botontkalking, kunnen nog enigszins tegengegaan worden door actief te blijven, door lichaamsbeweging en sport.
Daar kan mr Willy wel mee dealen. Maar de echte strijd voor hem is hoe de hormoontherapie zijn psyche beĆÆnvloedt. De veranderingen zijn onmiskenbaar : een korter lontje, een enorme behoefte om te praten (of schrijven) en een wispelturig humeur. De ene dag is hij uitzinnig vrolijk, de volgende dag het tegenovergestelde.
Maar ook met deze veranderingen kan hij nog wel leven. Wat hem echter dagelijks plaagt, is het gevoel dat zijn mentale veerkracht afneemt, dat vermogen om de wereld, ondanks alles, toch nog met een lach en twinkeling in de ogen te bekijken.
Vaak vraagt hij zich af: is dit het gevolg van de hormoontherapie, het gewicht van de kankerdiagnose, het besef palliatief te zijn, of sluimert er een depressie om de hoek?
Nou, dat antwoord zal wel ergens in de sterren geschreven staan. Maar die sterren zijn weg nu. Want intussen is de dageraad aangebroken, hoog tijd nog voor een kort dutje naast zijn geliefde Mevr Willy
En, en passant, heeft ie zijn dagelijkse blog weer voltooid.
15 reacties
Nou..Besef je wel dat ik momenteel baanbrekend werk voor jou (jullie) verricht? Hormoontherapie tot in de lengte van dagen, tot je erbij neervalt is de gouden standaard, want prostaatkanker heeft testosteron nodig. Al een heel klein beetje is uiteindelijk genoeg om door te blijven groeien. En welke hormoontherapie je ook krijgt, een ietsiepietsie slipt er altijd tussendoor. En castratieresistent betekent dus niet dat de kanker ergens anders op gaat groeien, maar dat de kanker groeit op het kleine beetje dat ze niet nog meer kunnen wegnemen. Goed beschouwd worden we glashard voorgelogen. Abirateron legt niet het laatste beetje testosteron lam, maar zeg 90 procent van dat laatste beetje.
En in het kader van hoe minder testosteron hoe beter, wordt er trouw tot in lengte van dagen gespoten, geimplanteerd en geslikt.
Ik ben nu een dag of vijf aan het smeren met testosteron, niet de volledige dosis die gebruikelijk is, maar een kwart daarvan. Afhankelijk van je testosteron waarde zou ik tot een vier keer hogere dosis mogen gebruiken. En ik moet zeggen dat ik nu wel wat verschil lijk te merken. Ik had gisteren in elk geval een prima dag, lekker actief geweest en niet ingestort. En ook voor vandaag allemaal plannen wat ik wil gaan doen.
Op dit moment nog niet voor jou, maar wie weet, als de abirateron echt is uitgewerkt, zijn er toch nog mogelijkheden het leven wat meer kleur te geven?
Zoals je zegt, jij verricht baanbrekend werk.
En dus kan ik nog even de kat uit de boom kijken, wachten tot abiraterone volledig uitgewerkt is wat, hopelijk nog wel een paar maanden zal duren.
En intussen volg ik jouw bouwperikelen met spanning.
Maar stoppen met hormoontherapie zou echt wel een moeilijke beslissing zijn. Stel dat daardoor die oude, introverte Mr Willy terugkeert . Die praat niet, schrijft geen blogs ...
Wat moet je daarmee aanvangen?
Jij kon altijd al schrijven, maar nooit zo'n fascinerend onderwerp gehad. En fantastisch publiek. Zou je nou op facebook verhalen schrijven, dan werd je voor verrotte vis uitgemaakt, als jouw zienswijze niet zou stroken met de ander.
Introvert ben je nog steeds, alleen met het schrijven lijkt dat niet meer zo.
Nou, hier durven ze je ook wel voor verrotte vis uitmaken hoor. Weet je nog wel, Mr Willy in zijn beginjaren op de site?š¤£š¤£š¤£
Intussen is ie toch wel wat braver geworden, niet? š
Ik herken me daar volledig in, beste Mr. Willy. Vooral die psychologische toestand, je humeur dat van dag tot dag, zelfs van uur tot uur bokkensprongen maakt.
En ja, dat schrijven... ik ben beginnen schrijven na mijn diagnose. Dat KKK-gedoe is de motor daartoe geweest.
We moeten de dag nemen zoals hij komt. š
Marc. šš
Hiero een beetje van hetzelfde, maar dan door het gebrek aan oestrogeen. Zou het hetzelfde principe zijn? Alcohol helpt inderdaad niet. Ik doe tegenwoordig alleen maar mee als er een echt goede fles wordt opengetrokken. Achteraf betaal je altijd de prijs.
Nou, in jouw restaurant hebben ze toch alleen maar echt goede flessen, niet?
Ja, maar die worden doorgaans niet voor mij opengetrokken.
In ieder geval, ik krijg altijd heimwee naar Antwerpen van jouw blogs: friet met stoofvlees.
Stuur een appje als je in de buurt komt. Dan krijg je bij ons Friet met stoofvlees voorgezet
Lieve willy
Eigenlijk maar ja ik ben een leek lijkt voor mij hormonen therapie verdomd veel op de overgang ,en behalve rot bijwerkingen gaat ook je psyche met je op de loop ,okay jou niet kunnen slapen levert mooie blogs op ,toch zou ik je graag eens een goede nachtrust gunnen
liefs hes xxx
Nou Hesje, in Ć©Ć©n ding heb je dus wel gelijk. Zonder die hormoontherapie en zonder die kkk, zonder dit forum, zou ik nooit hebben kunnen bloggen zoals ik nu doe. Een verrijking van mijn leven.
Nou, die nachtrust valt wel mee hoor. Dan slaap ik 's morgens een uurtje langer en opgelost.
Daarbij, en daar schrijf ik binnenkort nog wel eens een blog over, die stilte en rust die ik voel als ik in die nachtelijke uurtjes aan m'n PC zit, die zijn goud waard. Zo'n uurtje of twee helemaal alleen, ongestoord, achter m'n PC , en al die chaos in m'n hoofd is weg......
Ga daar maar vooral mee door ,trouwens deze site kan ook niet zonder jou en wij ook niet
dikke knuff voor allebei
Willy,
Ik kan weer een heel epistel gaan schrijven maar dat doe ik niet.
Ga wietolie gebruiken MET THC. Vraag maar aan mijn vrouw Karin hier ook op de site wat het met mij doet.......
Je gaat je absoluut beter voelen, ook het slapen zal beter gaan!
Wat houdt je tegen? Iets dat ik niet kan begrijpen als je het zou negeren zoals velen die het niet aandurven. En waarom dan niet??? . Het is volksmedicijn nummer 1, helpt tegen zoveel kwalen. Eerst liepen wij voorop met ons cannabis beleid, nu lopen we achteraan. In Duitsland is het nu gelegaliseerd, ik bedoel maar......
Inmiddels heb ik iets van 5 mensen hier op de website eraan geholpen met informatie. En ja, sommigen durven het niet..... Ach ja, het zijn drugs hĆØ.... Schei toch eens uit met die onzin.
Ciao!
Jilles
Doe maar niet š¤£
Echt weer een reactie waar we veel aan hebben.......................