Als je met kanker de statistiek verslaat. Je leeft langer dan gedacht!
Meer dan 5 jaar geleden zag mijn leven er bijzonder slecht uit. Darmkanker met uitzaaiingen in lever en longen. Een wonder als je 5 jaar overleeft.
En wat denk je? Het is 5 jaar later en ik ben nog nooit zo gezond geweest. Ok, wat ongemakken (door bestraling 2 ribben blijven gebroken, neuropathie in mijn voeten), maar op 14 januari ook gewoon de halve marathon van Egmond rennen.
Ik ben een zogenaamde Witte Raaf. Ben of ken jij ook een witte raaf? Ik heb hiervoor een stichting opgericht! www.stichtingwitteraaf.nl. Want het klinkt misschien gek....Als je denkt dat je dood gaat heeft ook zo zijn schaduwkanten. Voor jezelf maar ook voor je directe omgeving.
Wil je meer info, stuur me dan een persoonlijk bericht! Laten we hopen dat iedereen op dit platform, een witte raaf wordt.
STeef
14 reacties
Wat een positief bericht om te lezen hier! Wat ontzettend fijn voor je en een lichtpuntje voor heel wat lotgenoten hier lijkt me. Ik hoop me in de toekomst bij de andere witte raven aan te kunnen sluiten, alleen het dromen erover is al heerlijk!
Ik wens je alle goeds!
Warme groet, Ingrid
Geweldig initiatief.
Hoe kom ik bij die vragenlijst ook ik ben zoals jij zegt een witte raaf heb 2x maal een tumor stadium 4 gehad met uitzaaiingen in lever en long ook 3x eenrib gebroken zonder dat ik het wist en 1x een kleine klaplong die toevallig ontdekt werd. Nu al sinds 2012 elke 3 maanden controlt na controle. (Zie mijn blog)
Hoi Jacco,
Fijn dat jij als Witte Raaf wil meedoen. En wat heb je veel met mij gemeen!
Ik stuur je de vragenlijst toe! (morgen)
Groet, Steef
Gezien de huisregels mag ik geen doorverwijzing meer maken.
Eventueel via min eigen blog informatie doorspelen.
Beste Steef,
Wat een mooi initiatief. Als het om de statistieken gaat zou ik mezelf ook een witte raaf kunnen noemen.
Ik schrijf hier ook mijn blogs over. Ik zal niet alle details herhalen maar in het kort:
Ik ben niet meer ziek en doe alleen nog controle. Artsen hebben mijn situatie ook nooit als ongeneeselijk benoemd. Mijn chirurg geeft aan, hoe langer het wegblijft, hoe meer kans dat het altijd wegblijft. Genezing is mogelijk. Dat kan struisvogelpolitiek zijn, maar ik ben op dit moment gewoon schoon. Ik heb of een grote beschermengel, heel veel geluk of iets anders. Dankbaar ben ik zeker.
Vijf jaar geleden:
Ik heb ik 2018 de diagnose dikkedarmkanker gekregen, ben in december 2018 ook geopereerd, geen stoma, alles ok en geen lymfeklieren besmet. Echter in 2019 bij de eerste controle bleek een stipje op de lever toch een uitzaaiing, en er zaten er nu 3.
In juni 2019 dus een volgende operatie aan de lever, met een trial met chemopomp. Dat heeft blijkbaar erg goed werk gedaan, want nu al 5 jaar een top lever en dito uitslagen. In 2020 en 2021 toch een tegenvaller, eerst twee en later nog een klein spotje op de rechterlong, waarbij men maar vanuit ging dat dit ook uitzaaiingen waren. Hiervoor ben ik bestraald. Achteraf bleek ik een breuk in mijn rib te hebben gekregen die ik niet heb gemerkt. Maar nu zit daardoor een zenuw soms klem of wordt geraakt als ik een overwachtse beweging maak of op die zij lig. Dit geeft een scherpe pijnscheut in mijn rechterborst. Vervelend maar het duurt seconden.
Ik blijf onder controle en dan blijft spannend, maar ik voel met heel goed.
Ik ga naar je website en zal me aanmelden voor de vragenlijst.
Je wens om ook de wachttijden voor controles in te korten steun ik! Het moet sneller kunnen met dat bloedprikken, scans en gesprek met de artsen!
Hey Ladyb?
Wat een verhaal. En wat vertonen we toch veel overeenkomsten!
Ik heb "gewoon" blijven 2 gebroken ribben. Maar een zenuwscheut lijkt me ook niet al te prettig. Overigens is er een ziekenhuis in Rotterdam die gespecialiseerd is om dit te herstellen.
Wie weet heb jij hier wat aan??
Ribben-spreekuur - Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
De focus gaat de komende tijd vooral liggen op het scantraject. Zoals je het omschrijft is dit het probleem voor veel mensen.
De vragenlijst staat op de website. We gaan deze de komende tijd ook aanpassen, gezien de vele response die ik heb gehad!
STeef
Goed werk Steef. Van je 'zwakte' (en dan bedoel ik de uitslag 'ongeneeslijk' een sterkte maken in de vorm van een stichting. Fijn voor mensen die daar bij kunnen aansluiten. En hopen dat die groep groter en groter wordt.
Heb zelf vorig jaar op mijn werk ook een stichting opgericht omdat ik voelde dat ik iets meer moest doen. Dat is gelukt en begint nu leuk vorm te krijgen. En geeft ook energie, ookal kreeg ik in december de stempel 'ongeneeslijk'. Hoop lid van de stichting te kunnen worden, een goede motivatie!
Hey Douwe,
Dank voor je reactie! Ik hoop ook dat je kan gaan aansluiten bij onze club! Ik heb zelf nooit gedacht dat ik überhaupt 5 jaar zou overleven. Hopelijk volg je uiteindelijk mijn spoor!
(en wat voor stichting heb jij opgericht?)
Steef
Fingers crossedš .
Ik werk bij DAF en heb daar DAF Helpende Handen opgericht. We steunen lokale goede doelen, volledig op basis van inkomsten die collegaās via hun salaris doneren, en via vrijwilligerswerk dat we met collegaās uitvoeren. Zowel handen uit de mouwen als de inzet van vakkennis. Geeft veel voldoening!
Nou, hier nog ĆØĆØn! Leven jullie nog?
Groet Harry
Ha Harry,
Ja hoor. Alive and kicking! Vanochtend nog even 10 km hardgelopen..
Met gebroken ribben van de straling, hier en daar een pijntje, maar dat mag de pret niet drukken!
Steef
Geweldig Steef! Nog vele jaren gewenst!