Eenzaam
Hier op de site wel natuurlijk, maar daarbuiten begrijpen heel weinig mensen echt de emotionele tol die kanker eist. Een moeilijke , soms hartverscheurende strijd , die een verwoestende chaos in je hoofd creƫert.
En alhoewel Mr. Willy nog niet echt ziek is, voelt ie wel de geleidelijke achteruitgang, een besef dat wordt versterkt door de PSA-waarden die, traag maar onmiskenbaar terug aan het stijgen zijn. De ziekte schrijdt voort, ondanks de behandelingen.
En de behandelingsopties nemen af. Niet dat je al uitbehandeld bent, nee, helemaal niet, maar je weet dat alles wat komt de ziekte hoogstens kan afremmen. En elke volgende behandeling zal gepaard gaan met toenemende bijwerkingen en een dalende levenskwaliteit. Een realiteit die als een zwaard van Damocles boven je hoofd hangt
En dan krijg je die befaamde mallemolen in je hoofd, een onophoudelijke stroom van gedachten en gevoelens, waar je constant mee worstelt.
En voor die worsteling vind je in je omgeving weinig of geen begrip.
Mensen onderschatten de ernst van je situatie. " Hoezo? je ziet er toch niet ziek uit? ". Achter je rug praten ze wel stilletjes met Mevr. Willy over jou, je gezondheid, maar rechtstreeks snijden ze het onderwerp niet aan.
En vooral nu, tijdens die feestdagen wordt er dan van je verwacht je je sterk houdt, dat je je presenteert alsof alles normaal is.
En dan is er nog de hormoontherapie, die al jarenlang je behandeling domineert en die je verandert, je kwetsbaarder maakt. Je wordt emotioneler, sneller geĆÆrriteerd, de omgang met jou wordt ingewikkeld.
Maar wat anderen niet zien, is hoe je mentale kracht afneemt. Aan de feesttafel wil je eigenlijk in tranen uitbarsten, je zorgen en frustraties uitschreeuwen. Gewoon weglopen en ergens stilletjes in een hoek zitten grienen.
Het moeilijkste is nog het zich sterk houden tegenover Mvr. Willy, Mvr. Willy die ook met diezelfde mallemolen in haar hoofd zit, erger nog, want zij kan niks kan doen, alleen vanop de zijlijn wat toekijken. En Mr Willy is altijd de rots in de branding geweest, en als die dan zijn hoofd gaat laten hangen.....
En dat leidt tot stil lijden, een last die steeds zwaarder wordt.
God zij dank dat dit platform er is, zonder dat zou ik gek worden.
Om maar te zeggen, kanker maakt eenzaam.
45 reacties
Amai, zo herkenbaar dit! Voelen dat je acheruit gaat, weten dat wat er komt nog zwaarder zal zijn maar het is allemaal nog niet zichtbaar. Waardoor de verwachting van "normaal doen" keihard op je drukt. En je zelf sterk willen houden... Merc om dit uit te drukken... ik herken mezelf...
Lieve Willy,
Wie zegt dat je je sterk moet houden? Is dat iets wat je zelf (on)bewust in stand (wil) houdt.
Ik lees in je laatste blogs een somberdere Willy en dat mag. Wellicht is het helpend als je iets opener kunt zijn naar de omgeving. Nu zien ze een Willy die zich presenteert of alles wel gaat.
Liefs en een big hug voor een strubbelende Willy, die door velen in hun hart is gesloten
Lieve Marieke
Hier op de site doe ik me niet, of beter gezegd, nooit sterker voor dan ik ben ( denk ik toch)
Als er Ć©Ć©n plaats is waar je naar hartelust kan klagen en zagen, dan is het hier wel.
En mijn blogs zijn een weerspiegeling van hoe ik mij op dat ogenblik voel en dat is iets waar , met dank aan die hormoontherapie, enorm veel ups en downs in zitten.
Maar de laatste tijd ben ik gewoon moe. Teveel gewerkt thuis, en dan al die feesten...
En familie is iets dat je niet kiest, daar zit je mee opgezadeld. Nu ze vallen wel best mee hoor , maar je ervoor openstellen... En dus een familiefeest is eigenlijk niet iets dat ik graag doe.
Volgende week of de week daarop komen er nog vrienden, echte vrienden op bezoek. daar kijk ik nu al naar uit.
Maar mijn zorg, mijn echte zorg is dat Mevr Willy het zo moeilijk heeft met dat hele kankergebeuren.
Ga ik eerstdaags eens in een gespreksgroep gooien.
Nou, afgezien daarvan zitten er nog wel wat leuke blogs in mijn concepten.
Coming soon
ā¤ļø, Willy
Ware woorden Willy,,ja wij horen sterk te zijn,,,,maar weten dondersgoed de toekomst š¤
Krampachtig proberen we de oever vast te houden, ons op te trekken. Maar de modder is te glibberig, de halmen te zwak. Niet de mogelijkheid om je uit het water op te trekken.
"Lekker aan het zwemmen?" Wordt er vanaf de kant geroepen. "Ja", roepen we terug met onze stomme kop.
Inmiddels ben ik daar al van teruggekomen. Ik houd mij niet meer groot. Ben ik moe, dan zeg ik dat. Ze houden voortaan maar rekening met mij, lang genoeg dat met anderen gedaan.
Kop op, Willy, laat je kop maar hangen als je dat zo voelt.
Ach Zweef , jij hebt ooit eens gezegd dat ik altijd op jouw grote kloeke borst mag komen uithuilen, dus dat komt wel goed.ā¤ļø
Weet je lieverd? Soms is het heel verhelderend voor anderen als je juist wĆ©l eens het achterste van je tong laat zien. Ik herken zo goed wat je zegt! Maar wij gaan ervan uit iedereen van ons verwacht dat we 'normaal en niet ziek doen'. Wij wekken zelf de indruk dat het allemaal wel meevalt en dat we (van) alles nog kunnen. We willen helemaal niet ziek doen! Dat we het zĆjn is al erg genoeg! Verder doen we het liefst zo normaal mogelijk. Willen we het liefst ook normaal behandeld worden. Om ook voor ons zelf ƔƔn ons zelf de indruk te wekken dat het allemaal nog wel gaat. Hoe kunnen we dan van anderen verwachten dat ze inzien dat het juist helemaal nĆet ok met ons gaat?
We graven onze valkuil vaak zelf...
Mensen willen je graag helpen! Vrienden willen graag voor je klaarstaan! Als jij maar eens laat zien dat je het zonder hen eigelijk helemaal niet red. Mensen die Ć©cht van je houden, willen er graag voor je zijn. Mensen helpen graag. Kijk maar naar jezelf. Jij vindt het ook fijn er voor een ander te zijn, al is het maar met iets kleins. Omgekeerd geldt dat ook!
Knuffels lieve jij! Van Ruud en mij xxxxxxxxxxxx
Lieve Hebe
Dank voor je reactie
Maar het echte probleem is dat ik over die rotkanker wil kunnen praten. Praten zoals er hier op de site over kanker gepraat wordt. Soms melig, soms ongelukkig, soms praat je erover alsof je het over de weerberichten hebt, soms klaag je nood , gelijk wat , maar je praat erover.
En dat lukt niet in mijn omgeving, nog minder bij mij thuis.
Een helpende hand heb ik god zij dank nog niet nodig , maar die kan ik dus wel best krijgen.
En gewoon praten over je ziekte( ja, m'n PSA is gestegen, of volgende week is er een onderzoek, of d'r komt een nieuwe behandeling aan , of .... of ...) das allemaal geen probleem.
Maar praten over die chaos in je hoofd, over dat palliatief zijn, daar wil geen mens naar luisteren.Alle begrip daarvoor hoor. Want iedereen wordt maar ongelukkig als je zo begint.
En als ik er thuis over begin, dan begint Mevr Willy gelijk mijn begrafenis te regelen .
Dus ja, goed dat het forum er is, niet?
Ja, goed dat dit forum er is.
Je moet ook niet vergeten dat nĆemand je Ć©cht kan begrijpen, behalve diegenen die hetzelfde hebben als jij. Net zoals nĆemand Ć©cht weet wat het is om een kind te verliezen, behalve diegenen die Ć©cht een kind verloren hebben. Zelfs als je er in je thuisomgeving precies zo over kunt praten zoals je nu beschrijft, dan nĆ³g kĆŗnnen zij je met de beste wil van de wereld niet Ć©cht begrijpen. Want zij zijn simpelweg gezond. En wij niet.
Je moet jezelf niet verdrietig maken doordat je iets zoekt op een plek waar je het nooit zult kunnen vinden. Dat wat jij vertaalt naar 'daar wil geen mens naar luisteren', is eerder iets wat zo op jou overkomt. JĆ³uw vertaling. Ze willen wel naar je luisteren. Alleen begrijpen ze je niet. En ook jij 'haakt af met luisteren' als het telkens over 'dingen' gaat waarvan je niets weet en die je dus ook niet begrijpt.
Nog even voor de duidelijkheid, ik heb nog steeds bij tijd en wijle dezelfde gevoelens als jij. Toevallig vandaag geluncht met de mama van ons overvaren neefje. Zij is niet mijn kind, maar komt heel dichtbij. Zij zei me vandaag dat ik nooit Ć©cht weet wat het is om een kind te hebben. Net zo min als ik Ć©cht weet wat het is om je kind te verliezen. Net zo min als zĆj weet wat het is om een ongeneselijke kanker te hebben...
Knufs lieverd xxxxxxx
blijf nog maar lang je hart bij ons luchten
Lieve willy
Ik was zoals jij weet partner van ,en ook Ed zei het is eenzaam hes om kanker te hebben ,waarop ik zei dat doe jij zelf we willen er graag allemaal voor jou zijn en je kan met alles bij ons terecht ,groter sterker voordoen isniet nodig en zelfs niet wenselijk ,bij ons ben je veilig dus stop er maar mee en ik kijk toch,, helaas dwars door je heen dus het werkt niet eens ,ja maar hes klonk er vanag de bank ik moet jullie toch beschermen ,Nee wij beschermen nu jou maar eerlijk zijn is het beste wat er is .
Want dat is toch wat jij ook thuis doet je geliefden beschermen ,dat is heel erg lief en bewonderens waardig maar zo laat je de mensen om je heen denken dat het zowaar meevalt om kanker te hebben en ach die medicatie is ook goed te doen ,en iedereen hier weet echt niet kanker hebben is compleet verrot en zelfs al die behandelingen en medicatie zijn te zwaar voor een mens ,
Laat ze er maar allemaal voor jou zijn lieverd want dat is waarschijnlijk alles wat zij willen .
Liefs hes šš
Lieve HES
Dank voor je lieve reactie
Maar het echte probleem is dat ik over die rotkanker wil kunnen praten. Praten zoals er hier op de site over kanker gepraat wordt. Soms melig, soms ongelukkig, soms praat je erover alsof je het over de weerberichten hebt, soms klaag je nood , gelijk wat , maar je praat erover.
En dat lukt niet in mijn omgeving, nog minder bij mij thuis.
Een helpende hand heb ik god zij dank nog niet nodig , maar die kan ik dus wel best krijgen.
En gewoon praten over je ziekte( ja, m'n PSA is gestegen, of volgende week is er een onderzoek, of d'r komt een nieuwe behandeling aan , of .... of ...) das allemaal geen probleem.
Maar praten over die chaos in je hoofd, over dat palliatief zijn, daar wil geen mens naar luisteren. Alle begrip daarvoor hoor. Want iedereen wordt maar ongelukkig als je zo begint.
En als ik er thuis over begin, dan begint Mevr Willy gelijk mijn begrafenis te regelen .
Dus ja, goed dat het forum er is, niet?
Ach lieve willy ,wat triest moet dat zijn. Ik begrijp heel goed dat je bij familie en zeker thuis wilt kunnen zeggen wat er zich in jou hoofd afspeelt en neem dan nu maar aan dat je het wel geprobeerd hebt maar het blijkbaar te pijnlijk voor ze was .
Gelukkig is er deze site en als je jou blogs laat afdrukken lezen jou geliefden het en dan is er toch een goede kans dat het opgepakt word ,tot dan zul je het met ons moeten doen
Heel dikke knuff liefs Hes ā¤ļøš«
Lieve allemaal
Dank voor al die mooie reacties.
Maar het echte probleem is dat ik over die rotkanker wil kunnen praten. Praten zoals er hier op de site over kanker gepraat wordt. Soms melig, soms ongelukkig, soms praat je erover alsof je het over de weerberichten hebt, soms klaag je nood , gelijk wat , maar je praat erover.
En dat lukt niet in mijn omgeving, nog minder bij mij thuis.
Een helpende hand heb ik god zij dank nog niet nodig , maar die kan ik dus wel best krijgen.
En gewoon praten over je ziekte( ja, m'n PSA is gestegen, of volgende week is er een onderzoek, of d'r komt een nieuwe behandeling aan , of .... of ...) das allemaal geen probleem.
Maar praten over die chaos in je hoofd, over dat palliatief zijn, daar wil geen mens naar luisteren.Alle begrip daarvoor hoor. Want iedereen wordt maar ongelukkig als je zo begint.
En als ik er thuis over begin, dan begint Mevr Willy gelijk mijn begrafenis te regelen .
Dus ja, goed dat het forum er is, niet?
Maar wil je het dan tegen nitwitten vertellen of mensen die er wel de ballen verstand van hebben zoals wij?
In sƩ heb je dus gelijk, Zweef.
De gewone buitenstaander heeft daar inderdaad de ballen verstand van.
En als je er dan toch eens over begint, kijken ze vol onbegrip of lopen ze weg, dus zet je beter een faƧade op
En de ene keer stoort dat niet , het forum is immers meer dan voldoende als uitlaatklep, maar andere keren .......
Gelukkig krijg je straks echte vrienden over de vloer en ik hoop dat je dan je angsten en zorgen bij hen kwijt kunt.
Jammer dat mevrouw Willie er niet mee kan omgaan.
Wij gaan volgend weekend naar Drenthe. Alvast rondkijken op een natuurbegraafplaats.
Ach Willy,,,je moet toch met iemand kunnen praten over deze kloten ziekte,,,mijn vrouw heeft hierover een luisterend oor,,,,ook al zie ik heg eens somber in,,,zij is altijd wel een vriendin die mij er door sleept en altijd positief is,,,,ik zie het ook wel eens niet al te rooskleurig in ook mede dat de behandelingen echt heel dun worden,,,,maar ik heb er heel veel steun aan,,,net als op mijn werk ,,ofdat ik nu bij collega's in Hoogeveen, Farmsum of en in Hengelo ben ik heb een hele goeie band met mijn collega's,, en hebben een luisterend oor,,,ze weten ook dat ik voor alle vragen open sta,,,,vaak in de schaft praten we open over deze ziekte,,,,ik heb waarschijnlijk geluk
Helemaal mee eens. Kanker maakt eenzaam. Joost en ik konden wel goed erover praten, maar dan nog. Uiteindelijk was hij het die alles moet achterlaten en de ziekte, de behandelingen etc moest ondergaan. Om dan uiteindelijk niets meer te kunnen en volledig afhankelijk te zijn van anderen en te sterven. Want ook dat doe je alleen š„
ā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļø
Nou, zoveel hartjes. Das lief. ā¤ļø
Ja,,wel veel ā¤ļø,,,,, tsss
het is je gegund Willy
OOK DE ALLERBESTE WENSEN WILLY,
š„Kling. šš„š¤
we zitten alweer in een nieuw jaar,,,op naar mijn 7e jaar
toen de artsen mijn ziekte mij vertelden Willy toen was mijn kleindochter 7 en halve maand oud,,,in die tijd werd het liedje bekend van Ann-Marie (Clean Bandit) Rockabye,,in het liedje verteld ze dat haar kindje alweer 6 jaar is,,,,,toen dacht ik ook,,,zal ik er dan nog zijn als ze 6 jaar is,,, afgelopen 22 december werd ze alweer 7 jaarš¤
Willy,we gaan op naar š„ 2025 š„
Mooi, en fijn dat je je kleindochter kan zien opgroeien. Zegt ze nog altijd Kettelac?
Hahahaha ja dat was toen een vraag wat ze daar wel mee bedoelde,,,,ze had dat op tv gezien,,,ja jullie weten wel kettelac,,,er is echt een hele tijd overheen gegaan dat we wisten wat ze bedoelde,,,het was weer op tv,,,,en toen zei KETTELAC,,,ze bedoelde een Catwalk,,, fantastisch
toch mooie herinneringen, niet?
Elk hartje verdien je.
Dat verdient ie ,,zeker en vast š
Ik kan je ten volle begrijpen, Willy. Anderen hebben er inderdaad vaak de ballen verstand van en wanneer je dan op een feestje bent, moet je je van je goede kant laten zien.
Ook bij mijn broers is dat zo. Maar ooit zat ik wel te huilen aan tafel, in een restaurant dan nog, toen zij gewoon over goede eetzaken en wijn aan het praten waren.
Zo is het ook vergaan op het werk. Steeds minder kunnen verdragen, depri worden van de hormoonbehandelingen, en hoe langer hoe meer niet meer meekunnen. En zo ben ik dan met pensioen gegaan.
Ja, je bent toch goed, de behandelingen zijn er om je leven te redden.
Inderdaad, maar...
Marc. šš
Beste Willy,
Wat een herkenbaar verhaal. Ik ben prostaatkanker-technisch denk ik nog beter af dan jij,ā¦..maar inderdaadā¦..kanker zit in je kopā¦..āeen zwaard van Damokles dat aan die paardehaar boven je hoofd hangtā ā¦ā¦en je gaat je dan inderdaad min of meer ergeren aan gezelligheid, hoe goed bedoeld ookā¦ā¦het is verdrietig en eenzaam. Ik probeer me vast te houden aan de momenten die ik echt leuk vindā¦bijvoorbeeld als ik een demonstratie/orgelbespeling doe voor bezoekers in het nat.orgelmuseum - een beetje reclame voor āmijnā museum mag toch? (fotoās) - of als ik thuis echt een heerlijk stukje piano zit te spelen dat me raaktā¦
En zwarte humor helpt somsā¦zo las ik laatstā¦..de overeenkomst tussen een prostaatkankerpatient en een kerstboomā¦ā¦.= ā¦..de ballen zijn alleen voor de versiering. Sorry maar ik vond hem geweldigā¦..
Sterkte verder Willyā¦ā¦Groet Johan B
is idd geweldige mop.
Ken je het verband tussen een printer en een prostaatkankerlijer?
" control pee"
Prachtig als je muziek kan spelen. Bij ons staat er een piano, puur als versiering. Maar recent was er bezoek , en die man kon piano spelen, en dat heeft ie dan ook gedaan. Was met kerstavond. Gewoon zalig sfeervol.
En ik kan met best inbeelden dat, zoals voor mij het bloggen heilzaam is, je met muziek spelen alle muizenissen in je hoofd kan wegkrijgen.
Berste wensen nog voor dit jaar, Willy
Zuster komt op ziekenzaal met terminale kankerpatienten en zegt:
"Goeiemorgen gezwelschap".
Patient zegt, maar zuster hoe kan u grappen maken over onze ziekte, waarop
zuster zegt:
"Heeft u dan geen gevoel voor tumor".
š¤£š¤£š¤£š¤£ Die kende ik nog niet.
Ken je die van Hamlet? To be or not to be? Heb ik ooit, lang geleden eens gepost.
Nee ken ik ook niet
Moest effe zoeken
Hahaha
Dit is zo herkenbaar. Wij gaan Ć©Ć©n keer in de week naar een praatgroep, waar allemaal mensen met kanker zitten. Is zo fijn, allemaal mensen met begrip. Zou het iedereen aanraden.
Elke ziekte die zorgt voor achteruitgang van lijf of geest zorgt voor het gevoel dat je je eenzaam en niet begrepen voelt. Het is niet altijd zichtbaar en iedereen verwerkt het op zijn/ haar eigen manier. Je karakter,wat je verder hebt meegemaakt in je leven en de prognose spelen ook mee in hoe je hier mee om gaat.Zo ook voor de de personen die er dichtbij staan. Bestaat er in Belgiƫ niet iets van een patiƫntengroep waar jij en of mvr Willy terecht kunnen? Ik ben een jaar lang naar een inloophuis geweest, heb hier wel kunnen praten over mijn kanker maar toch miste ik overeenkomsten. Niemand kon voor mijn gevoel mij volledig begrijpen omdat geen situatie gelijk was. Ik hoop dat je er behalve hier op kanker.nl toch met iemand over kan praten.
Lieve groetjes Silvia
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/kanker-hebā¦
Zou dit iets zijn? Het zijn toch allemaal vreemden waar je dan vrij persoonlijke dingen mee moet bespreken,,,ja misschien dat men vrijer losser wordt als je meerdere malen een gesprek hebt gehad
'n inloophuis is eigenlijk niks voor mij. Ik denk zo dat een inloophuis mij niks kan bieden dat ik hier op de site ook niet kan vinden.
Nee,,voor mij wordt het ook een uitloophuis , geen toegevoegde waarde,
net als je zegt Willy op deze site is ook vanalles te vinden,,,hƩ succes hoor
Fijn dat je hier genoeg steun ervaart, helaas zijn er veel lotgenoten met prostaatkanker. Ikzelf dacht eerst ook dat ik hier genoeg lotgenoten trof op kanker.nl en ben uiteindelijk toch een keer gegaan gewoon omdat ik hier geen echt contact kon maken met iemand van mijn leeftijd met een zeldzame niet spierinvasieve blaaskanker die een ingrijpende keuze moest maken om oncologisch zo veilig mogelijk te zijn. Ook bij het inloophuis heb ik dat niet gevonden maar had wel het gevoel dat daar echt naar mij geluisterd werd , vooral in het begin. De meeste mensen die daar blijven komen hebben gevolgschade van behandelingen, zijn met pensioen of zijn Paliatief. Het is echt niet altijd klagen, er wordt ook veel gelachen , soms galgenhumor. Soms ben je gewoon creatief bezig. Nu hoor ik bij de groep mensen die weer werkt dus minder tijd voor kanker, hopelijk blijft dat zo. Ik heb mijn leven weer zo goed als het gaat opgepakt maar het valt niet altijd mee. Ik weet dat je eerder schreef dat mvr Willy er niet over wil praten, soms is dat moeilijk , deels omdat je de ander wil sparen en als je er over praat er gevoel naar boven komt waar je nog niets mee wil of kan. Hoop dat jullie samen nog heel veel mooie herinneringen maken.
Nou Sylvia, contact met mensen met prostaatkanker helpt je aan een hoop praktische info., maar als het erom gaat om die chaos in je hoofd wat onder controle te houden, zijn er hier op de site ook heel wat andere mensen van wie je steun en begrip en een luisterend oor kan krijgen. Gelukkig maar.
Wel fijn voor jou dat je terug werkt. geeft je toch het gevoel dat je erbij hoort.
gr, Willy
PS. Heb je een pb-tje gestuurd
Hallo Willy, ik ben in dezelfde situatie als jou vrouw. Hoe vaak hebben mensen in het laatste jaar an mij gevraagd hoe het met mijn man gaat, deels zat hij mee aan tafel. Ik ben nu so ver dat ik zeg: "Vraag hem toch graag zelf!" Dan kan hij namelijk ook bepalen hoe veel hij verteld. Hij verteld graag hoe hij zich voelt en dat hij bijwerkingen heeft maar minder graag dat die van een hormoontherapie komen. Dan komen namelijk meteen nog meer vragen. Ik zeg nu vaak dat ik het niet zo fijn voor ons dat door de slechte prognose de toekomstperspektief weg is. Valt ook niet mee dan komt namelijk vrij vaak: Ja maar dat zit tussen de oren. Tja. Niet ergeren dan. Maar ook nog minder vertellen. Ik wens je en je vrouw heel veel sterkte
Maar hoe ga je er dan mee om. Je moet toch ergens je ei kwijt kunnen? Ik heb je een pb-tje gestuurd. Gr, willy