Over dat medisch jargon
Je weet , of je vermoedt dat er in je lijf een hoop woekerende cellen zitten die daar niet horen
En na een operatie en een reeks onderzoeken stap je dus de spreekkamer binnen van je oncoloog .
En daar zit ze dan , op meters afstand van jou ( tja , ‘t was corona toen ) , weggestopt achter een immens computerscherm , en stapels indrukwekkende dossiers .
En dan krijg je de diagnose
Wel , Mr Willy , vorige maand heb je een RALP + ELND gehad . Helaas bleven de PSA waarden stijgen en heb je een Pet-PSMA scan gehad.
Je hebt een high risk prostaatcarcinoom Gleason 4 + 5 = 9 , pT3a+bN1Mx, R1
met meerdere kliermetastasen in het kleine bekken (CT grafisch niet vergroot) alsook 2 verdachte foci in het bot (Th4 en bovenste pubistak rechts )
???
Vandaag wordt er gestart met androgeendeprivatietherapie. Das niks ergs hoor , gewoon een maandelijkse subcutane injectie met firmagon
???
En die nevenwerkingen vallen wel best mee hoor . Hier , lees de info maar even ( Hypogonadisme , remming spermatogenese , gynaecomastie , hyperplasie , polycytemie , vochtretentie , oedeem , hypertensie , verminderde glucosetolerantie , spieratrofie , levertoxiteit … )
????
En , in overleg met het MOC krijg je ook nog een tweedelijnsbehandeling . Je mag kiezen tussen abiraterone of Docetaxel .
En intussen gaan we ook eens kijken of er een BRCA1 mutatie in je cellen zit , dat opent toch ook weer andere mogelijkheden ….
En als dat allemaal niet meer werkt Cabazitaxel geven , en dan Radium233 en dan Lutetium 177
En , misschien kunnen we tussenin nog wat stereotactisch bestralen ....
???
Nou , daar zit je dan . Je bent sowieso al angstig , onzeker en bezorgd , je hoofd vol met muizenissen en en dan wordt je nog helemaal van je sokken geblazen met een hoop medisch jargon , waar zelfs een student geneeskunde nog moeite mee heeft .
En toegegeven , als je dan maar lang genoeg doorvraagt ( tenminste toch als je weet wat je moet vragen ) dan krijg je wel een uitleg in gewone mensentaal .
Mr Willy , je hebt uitgezaaide prostaatkanker . Daar ga je dood aan , maar we hebben wel wat goede medicatie om dat een paar jaar te rekken .
En die hormoontherapie , ja dat geeft wel wat nevenwerkingen , impotentie , spierafbouw en zo , maar voor de rest moet je je daar geen zorgen over maken . Al die andere nevenwerkingen , ja dat duurt wel een jaar of 10 vooraleer dat ernstig wordt , en dan ben je toch allang de pijp uit . “
En ja , na een tijd begin je al die termen wel wat te kennen hoor .Je moet wel . Goede oefening voor je chemobrein , zeg maar .
Pfff . Maar ‘t is niet alleen als kankerlijer dat je studies moet doen om alles te begrijpen hoor .
Mr Willy had ooit nekpijn .Erg . Kon ‘s nachts in bed zijn hoofd niet optillen van de pijn . Maanden aan een stuk mee gesukkeld , en dan toch maar eens fatsoenlijk laten onderzoeken .
Diagnose
Prominent foraminale stenose C3/C4 rechts.
Multisegmentaire degeneratieve discopathie.
Prominent facettaire artrose C3/C4 rechts en C7/T1 bilateraal.
Geen probleem , Mr willy ,
We gaan een Interlaminaire epidurale infiltratie onder fluoroscopie op niveau C6-C7 met Depomedrol geven .
In grotemensentaal :
Mr Willy , je nek is oud en versleten , we gaan een spuit cortisone geven , om alles wat te smeren , en dan betert dat hopelijk wel , toch een tijdje tenminste
Nou , het beterde inderdaad wel . Is nu meer dan een half jaar geleden , en sindsdien geen centje pijn meer .
Maar waarom moeten ze toch altijd van die moeilijke woorden gebruiken ?
En bij de huisarts juist hetzelfde .
Die kwam in het bejaardenhuis moeder onderzoeken , gewoon maandelijkse controle
En , terwijl ie haar bloeddruk nam
“ Ha , Angèlleke , hoe is ‘t met de stoelgang ?”
“Euhh , goed zeker ?
En dan moeder , nadien tegen mij
“ Zeg Willy , waarom vroeg die nu naar mijn meubels ? “
Een "Woordenboek voor (Kanker) patiënten" zou toch geen luxe zijn , zodat ik tenminste niet altijd een gek Mr google moet afschuimen om toch maar iets te begrijpen van de ellende die over me hangt
Maar intussen lacht Mr Willy toch maar om al die medische geheimtaal .Want , eerlijkheidshalve, als het om kanker gaat, kan ie best wel wat humor gebruiken.
En ook al begrijpt ie er geen bal van , hij voelt zich dan toch een stuk beter .
11 reacties
Hahahaha,blij dat ik niet de enige ben die als een gek gaat zitten Googlen na een consult. En dan vind ik net dat er véél en véél te weinig gezegd wordt. "Ja het bloed is goed" om dan later in het verslag allerhande rode cijfertjes te zien die ik dan allemaal opzoek. "Atelectase" nooit genoemd in gesprek maar staat in elk verslag dus ook dat weer opzoeken. Enzovoort. Ooit komt de dag dat ik zelf één of ander termpje in het gesprek gooi. En dan maar hopen dat het goed gemikt is!
Het ergste vond ik op de pre operatie kamer. Daar draagt het verplegend personeel van de afdeling je over aan het operatie personeel. Inclusief een kort verslag van je voorgeschiedenis en waarom je daar vandaag komt. Een uitleg met allemaal moeilijke woorden en dat gaat dan over jou. Ik ben inmiddels bekend met de termen, maar dat zal bij lang niet iedereen zo zijn. Dan kun je niet eens ingrijpen als ze het niet goed benoemen... Op een best wel essentieel moment. En dan is er geen telefoon meer tot je beschikking om het even op te zoeken.
Misschien kan je een boek schrijven. Ik heb zo’n handboek Moestuinen voor dummies die zou er idd ook voor ons moeten zijn. Maar dan wel graag één met humor want heel veel valt er nou ook weer niet te lachen in het begin.
Toen ik dat blog schreef had ik even als titel " Kankerjargon voor dummies" in mijn achterhoofd .
Maar 't is dan toch iets anders geworden .
Waarom artsen medisch jargon gebruiken tegen patiënten? Geen idee.
Het maakt de communicatie onnodig complex.
Hoi Willy
ik werk dan wel in de zorg maar ook ik heb in mijn kankerperiode een hoop bijgeleerd, wilde ook begrijpen wat er aan de hand was en heb de arts direct bij de uitkomst van de patholoog gevraagd of ze mijn kankersoort kon opschrijven, ze gaf gelijk aan dat er op Nederlandse sites niets hier over te vinden was. Google draaide nadien heel veel overuren. Nu ben ik misschien wel een uitzondering maar verbaas me er soms over dat veel mensen met Blaaskanker niet weten welke tumor ze hebben of de gradatie. Geen idee of er bij prostaatkanker ook veel verschil zit in de kankersoorten en of ieder weet welke vorm hij heeft. Bij het AVL hebben ze in je dossier wel een lijst zitten met medische termen maar toch vind ik het makkelijker om Google te raadplegen dan het heen en weer te schakelen tussen 2 pagina’s ( misschien dat dat ook handiger kan maar dat heb ik nog niet ontdekt). Op werk laat ik de huisarts altijd zelf een stukje schrijven over hun bevindingen bij bewoners, vraag dan ook altijd of ze ook hun eigen naam erbij kunnen zetten omdat er soms inderdaad woorden in staan die ik eerst moet opzoeken ( anders denken collega’s dat ik dat geschreven heb) maar uiteindelijk leer ik ook hierin steeds een beetje bij.
Nou , waar ik het dikwijls moeite mee heb , is dat er voor veel van die termen die zij gebruiken dikwijls perfect goede Nederlandstalige omschrijvingen zijn , en dan heb je toch , misschien totaal verkeerd , maar toch het gevoel dat je een beetje begrijpt waarover het gaat .
Dus waarom dan al die moeilijke woorden ?
Soms geeft zo’n moeilijk woord voor artsen een duidelijke uitleg met weinig woorden ( bv de ingreep bij prostaatkanker of BlaasKanker) maar snap inderdaad ook niet altijd waarom die vakjargon nodig is, ik krijg voor mijn werk ook bijscholing en moet daar ook steeds meer woorden opzoeken gewoon omdat ik anders de stof niet begrijp.
Bij over en weer communicatie hoort toch dat de boodschap bij de ontvanger aankomt?
Oei, ik weet ook niet welke soort ik precies heb of welke graad. Er is me enkel verteld "nier" en "uitgezaaid naar longen" en de chirurg zei dat het "een agressieve soort" is maar meer dan dat... Als ik verslagen ga uitpluizen zal dat er allemaal wel ergens instaan, maar ik heb het al druk genoeg met googlen wat er in het meest recente verslag staat :) . Is dat belangrijk? Want dan zoek ik het wel op natuurlijk!
Hoi Clemence, voor mij was het belangrijk in verband met de mogelijke behandeling zodat ik me kon proberen in te lezen n kon nadenken over de voor en nadelen. ik heb geen idee welke termen er bij jou diagnose horen. Misschien is het ook gewoon hoe ik met mijn kanker omga.