LEVENSKWALITEIT

Iemand heeft eens gezegd 
Lachen maakt onmogelijke situaties mogelijk .Heftig leed, ziekte, verlies, dood.
Lachen om de meest vreselijke situaties brengt de broodnodige lucht die ervoor zorgt dat je weer kunt ademhalen
.

Maar de titel van deze blog is levenskwaliteit.
Een van de meest gebruikte woorden in de loop van je ziekte . Bij elke nieuwe behandeling komt het ter sprake . 

Maar verdorie , vanaf de dag dat je je doodvonnis gekregen hebt , is die levenskwaliteit toch weg?

Nog afgezien van  je lichamelijke problemen ,  de eerste maanden na diagnose kan je aan niets anders denken . Na een tijdje betert dat wel en  dan leer je dat wel een plaatsje te geven .  Je moet wel .
Het kan dan zelfs gebeuren  , per ongeluk waarschijnlijk , dat je eens een hele dag niet aan die rotziekte denkt . 
Maar dan is er iets in de toekomst
                           - die grote reis die je al jaren gepland hebt , en die nooit meer kan doorgaan . Moet een jaar op voorhand vastgelegd en betaald worden , en een annulatieverzekering krijg je niet . Da's alleen voor gezonde mensen , net zoals bij een levensverzekering . 
                           - eind volgend jaar worden we 70 . traditioneel het moment voor een familiefeestje. Kan dat wel doorgaan?
                           -  in 2025 zijn we 50 jaar gehuwd . Misschien maken we dat nog wel mee . Valt nog juist binnen mijn houdbaarheidsdatum
                            - communiefeesten van de kleinkinderen 
                            - enz , enz 
En dan begint die molen in je hoofd weer te draaien . 

Levenskwaliteit ? 

En dan mag je  je nog gelukkig prijzen . De ziekte zelf voel je niet , alleen de behandelingen . 
En dat begint met een prostaatoperatie . 2-3 maanden herstelperiode . Blij zijn dat je niet incontinent wordt , maar dat is dan ook het enige positieve . Jaren later heb ik nog altijd last . Chronische post-operatieve pijnen noemen ze dat . 

Levenskwaliteit ?

En  geholpen heeft het niet . 1 maand na de operatie begint je PSA terug te stijgen .
Dus krijg je ADT . De gouden standaard
Alleen
              - je hele seksleven is om zeep . 
             - En wat ik ook doe , dieet , lichaamsbeweging , ik krijg een vrouwenlichaam . En een vrouwenlichaam is heel mooi , maar niet als het over MIJN lijf gaat
             -  En je staat als eerste in de rij voor het krijgen van botontkalking , hart- en vaatziekten , diabetes .

Levenskwaliteit ?

En dan krijg je chemo .Een zachte chemo , zegt de oncoloog . Een die goed verdragen wordt . Helemaal niet te vergelijken met chemo bij bv borstkanker . 
Goed verdragen betekende 6 maanden hoofdpijn, 6 maanden neusbloedingen ,  6 maanden een geweldig slechte smaak in m'n mond , 6 maanden enorme spierzwakte , met perioden zelfs incontinentie .  
Haarverlies , huidproblemen  , conditieverlies , ed zijn slechts details . Wordt zelfs niet over gepraat . 

Levenskwaliteit ? 

En dan mag ik nog blij zijn , dat ik nog niet onmiddellijk aan doodgaan moet denken . D'r zijn nog massa's behandelingen mogelijk. 
Maar die geven ook nevenwerkingen , elke keer wat meer . En die rotkanker zelf gaat vroeg of laat ook nog wel voor ellende zorgen .
En als ik wil weten wat , dan hoef ik hier maar op de site rond te kijken . Daar wordt alles wel tot in de kleinste details beschreven . 

Levenskwaliteit ?

Maar ik kan lachen , met alles  , met mezelf , met m'n ziekte .
Het meest van al  kan ik lachen als ik een leuke blog schrijf .

En zolang ik dat kan heb ik geen zorgen  , ben ik een gelukkig mens

Levenskwaliteit ?

Zolang je kan lachen is die altijd goed

( en Zweef , die kleine dingen zoals het hebben van een mobieltje , dat helpt ook )




 

34 reacties

Hier staan wij er ook voor. Zo herkenbaar. Vooral na de operatie, alles clean en maand verder psa omhoog. Dat was een echte mokerslag. En ja, dat vrouwenlichaam is ook gestart.   Zo herkenbaar allemaal ...  En TOCH ...  blij met wat nog kan, grote honger nog allerlei te genieten en mee te maken. Idd, K laat zich nooit vergeten, steeds in gedachten bij alles wat gepland wordt en vooral grote onzekerheid voor de (nabije) toekomst want K is zƩƩr agressief .

Laatst bewerkt: 08/06/2022 - 08:49

Lachen probeer ik zoveel mogelijk en ik voel me momenteel beter dan vorig jaar rond deze tijd, een paar maanden na mijn diagnose. 

Toen moest er niet veel gebeuren om mij in een huilbui doen los te barsten. Gevolg van ADT, hoogstwaarschijnlijk... 

Nu stel ik mij het motto van Jean - Luc Dehaene. De problemen oplossen als ze zich voordoen. Ik voel me goed, soms wat moe, maar ik heb (nog) geen pijn, dus Leven maar en genieten van de leuke, kleine dingen.

Groetjes, Marc. šŸ‘

Laatst bewerkt: 08/06/2022 - 09:01

Ja Willy er gaat bij mij geen dag voorbij dat ik er niet aan denk,,,altijd denk ik er aan,,,het enigste nadeel van het krijgen van een vrouwelijke lichaam vind ik nog altijd als je over straat loopt dat de bouwvakkers mij zo na fluiten,,,,dan schaam ik me ā˜ŗļø,,, hahahaha,,,nu even zonder gekheid,,,ik ben blij Willy dat de medicatie bestaat en dat het mij nog steeds in leven houd,,,daar ben ik dankbaar voor,,,ja ik vind het ook heel jammer dat sex niet meer aan de orde is,,,,en de chemo,,,ja dat kan vervelend zijn ,,,ik heb eigenlijk weinig bijwerken van de chemo,,,,ja mijn haar,,,maar dat groeit eigenlijk wel weer,,,,de afbraak van de spieren vind ik het allerergste,,,dat duurt weer een poos om dat weer op te bouwen,,,,,ik voel nu nog wekelijks dat mijn spieren nog steeds ontwikkelen en sterker worden,,,,hopelijk is mijn psa in december weer gedaald want anders zit er wel weer een chemo aan te komen.....zijn hier mensen die wel eens van Betuline en van Lycopeen gehoord hebben?

Ach weet je,,,eigenlijk word/ben ik wel een lekkere meid

Laatst bewerkt: 09/10/2022 - 21:23

Ja dat is heel vervelend Willy dat je conditie achteruit gaat,,,,,de mijne word steeds sterker,,,maar dat ligt aan de anitihormoon? Nee ik heb daar echt geen last Willy,,,ik voel me echt steeds sterker worden,,,,,,maar heb ook vrij zwaar werk,,,ach nee,,,,geen zwaar werk, ik maak het mij het zelf zwaar,,,,en heb daar een goed gevoel bij ,,,,dan denk ik eind van de dag,,,dat heb ik toch weer mooi geflikt,,,,ik kan het makkelijker maken voor mezelf want ik ben voorman/teamleider,,,,,maar dat doe ik bewust niet,,,ik zoek altijd het ultieme op ,,,

Heel veel sterkte Willy šŸ¤—šŸ’Ŗ

 

Laatst bewerkt: 09/10/2022 - 22:01

Hier gaan we zoveel mogelijk door met het 'normale' leven. Zoveel mogelijk regelmaat. 

Dochter naar school brengen, dieren verzorgen, klusjes doen, lunchen, even fietsen, dochter ophalen, naar de sport, avondeten, samen huiswerk doen, dieren verzorgen.

Wil er ook niet aan denken wat ik achter laat. Als ik dat ga en blijf doen dan kan ik net zo goed nu al dood gaan.

Ik probeer gewoon zoveel mogelijk te doen, te genieten en te lachen.

En toch heb je er dagen bij dat dat heel veel moeite kost šŸ˜‰

Laatst bewerkt: 10/10/2022 - 11:53