Mijn leven na slokdarmkanker

Voor en na

Toen ik vorig jaar 12 mei (2021) te horen kreeg dat ik slokdarmkanker had,  was ik even uit het veld geslagen, ik at al maanden slecht omdat het me zeer deed, dus erg verbaasd was ik niet. Door mijn reactie ( alleen Ok) wist de arts even niet wat hij moest zeggen. Ik ook niet. Ik bleef relaxed en het enige wat door mijn hoofd ging was: kut, als ik chemo’s krijg wordt ik kaal. Nadat de arts ons had verteld hoe diep de tumor mijn maag was ingegroeid kneep ik hem heel even. Maar de arts zei dat het te genezen was tenzij er geen uitzaaiingen waren. Shit, daar had ik niet bij stilgestaan (nee natuurlijk niet je had nog maar net te horen gekregen dat je slokdarm kanker had) uitzaaiingen, ik liep al meer dan een jaar met slik en eet klachten, dit kon nooit goed zijn, ik moest haast wel uitzaaiingen hebben.  We kregen allemaal folders mee die we moesten  lezen. Toen ik thuis was zei ik tegen mijn man, ik lees helemaal niets ik stap hier blind in. Ik wil niets weten ik zie wel wat er gebeurt en wat er gaat komen. Achteraf gezien zal ik dat zo weer doen! We kwamen bij een arts, die ons ging vertellen hoe het proces ging verlopen. De komende 5 weken zou ik elke week een chemo krijgen en elke dag een bestraling. Het voordeel  van deze chemo’s was dat ik een beetje haar zou verliezen maar dat was op een hand te tellen, niemand zou het opvallen zei ze. ( achteraf mag ze blij zijn dat ik haar nooit meer heb gezien) Jezus wat was ik blij 🙃 een chemo zonder haar verlies!!!! De vreugde was van korte duur. Bij de eerste chemo zei de verpleegkundige dat ik er rekening mee moest houden dat ik mijn haar zou verliezen. Ik vertelde haar wat mijn arts zei, en dat vond ze vreemd, want de vloeistof zat wel degelijk in mijn chemo. 3 weken later, na het douchen, was het raak!! Mijn hele haar zat na het wassen in de knoop ( ik had half lang haar) gillend en huilend trok ik de knopen uit mijn haar, alles maar dan ook alles was dood. Elke dag verloor ik haar en lag het met bossen in het douche putje. Ik kon die arts wel killen!!!!! Ik was woest, ik was in alles in staat. Ik heb haar telefoonnummer opgezocht ik heb haar mail adres opgezocht ik wilde haar laten weten dat ze zo fout zat!!!!! Ik kon haar niet meer vinden……deze boosheid is nog een jaar zo gebleven. Mijn behandelende arts snapte er ook niets van, dit was wel heel bijzonder want het had inderdaad niet moeten uitvallen, heb je de verkeerde chemo’s gehad? Vroeg hij nog? Ja hoe moet ik dat nou weten? Jij bent arts, jij schrijft mij dat voor? Dit kon toch niet waar zijn? Maar goed, ik ging mutsjes dragen want van mijn haar was niets meer over. Kaal scheren? NOOIT!! kort knippen dat was nog een optie. Huilend heb ik het toegelaten. En daar kwamen de eerste opmerkingen van de beter weters. Joh het is maar haar, dat groeit wel weer aan, zorg eerst maar dat je beter wordt dat is het belangrijkste. Diegene die het toen zeiden hoor je nu niet meer, want nu een jaar later, zit er nog steeds zo weinig haar op, dat het niet vanzelfsprekend is dat het weer aangroeit. Maar goed, na mijn 5 weken van chemo’s en bestralingen moest ik 7 weken wachten totdat ze konden zien of de behandeling was aangeslagen. En zo ja, dan kon de zware operatie beginnen. In die tussentijd kreeg ik een ruiter embolie, met spoed werd ik op de IC gelegd en de komende 48 uur was kritisch. Wat de fu** ik heb toch niet alle shit doorstaan om uiteindelijk aan een ruiter embolie dood te gaan? Hup vechten!! Na een dag mocht ik al op zaal, en ik moest goed herstellen want de operatie stond op de agenda en daar zouden ze een klaplong en een gebroken rib maken anders konden ze niet bij mijn maag en slokdarm. Ik ging sporten om mijn conditie op peil te krijgen. Na die 7 weken kreeg ik de scan, en ik was mega zenuwachtig. De arts gaf ons de uitslag…… de tumor was behoorlijk geslonken, maaar….. we hebben wat op de lever gezien, en dat willen we eerst nader onderzocht hebben voordat we gaan opereren. Zou het toch uitzaaiingen zijn dan is het einde verhaal. Ik keek mijn man aan….. wat is dit nou weer? De arts kreeg van mij een vuurdoop aan vragen: wat zijn de kansen, wat voor behandelingen, hoe lang heb ik nog!!! Toen ik dat vroeg, keek mijn man mij aan en zei: hè!! Ze weten het niet zeker hè? Kom op! 2 dagen heb ik in mijn scheitje gezeten, de dagen daarna zat ik weer in mijn positieve vibe! Uiteindelijk kregen we te horen dat ze het gewoon niet konden zien, en dat ik toch geopereerd zou worden, maar dat ze eerst naar mijn lever gingen. Zaten er uitzaaiingen op dan ging ik dicht en was het klaar, zaten er geen uitzaaiingen op dan gingen ze hun plan verder uitvoeren. Uiteindelijk was mijn lever goed, en hebben ze mijn maag voor een deel, weggehaald, een deel van mijn slokdarm ( vanaf het middenstuk van mijn borst) en van weer een deel van mijn maag hebben ze een nieuwe slokdarm gemaakt (buis maag) en een deel maag nog overgehouden voor mezelf. Het herstellen kon beginnen. Ik had sondevoeding in mijn maag en in mijn neus, een drain voor mijn long en allemaal draadjes van pijnstillers en katheter enz. Elke dag zou er een draadje verwijderd worden. Het herstellen kon beginnen! Dat was het zwaarste van mijn hele periode. 3 november werd ik geopereerd en mijn streven was om in januari weer te gaan werken. ( ik zit in de metaal) daar kwamen de beter weters weer aan. Zou je dat wel doen, pas een beetje op jezelf, gaat het wel goed met je? Val je niet teveel af!!! Aaarrrrggghhhh!!!! Allemaal goed bedoeld maar het was niet een persoon die het zei, nee wel meer dan 10😡 in mijn leven heb ik altijd een doel gehad en die wilde ik nu ook. Alleen ging het herstellen langzamer dan ik had verwacht. Mijn maag accepteerde de sondevoeding niet met het gevolg ik veel aan de diarree was, en kilo’s ging afvallen.  Uiteindelijk mocht ik langzaamaan vast voedsel eten, maar ik at niet genoeg. Nu had ik een overgewicht van 35 kilo dus ik kon wel wat gewicht kwijt. De chirurg had mij ook gewaarschuwd, dat ik zou afvallen en nooit meer op mijn oude gewicht zou terug komen. Geen probleem, want ik stond op een wachtlijst voor een maagverkleining en die ging niet door. Uiteindelijk heb ik hem op een andere manier wel gekregen en geloof me ik ben er blij mee! Uiteindelijk zijn we nu 14 maanden verder, en een Botox spuit rijker. Deze kreeg ik doordat ik veel misselijk was en mijn eet momenten niet kon nemen, en door een spier lam te spuiten kan ik nu Savonds lekker eten zonder nadien te moeten overgeven of misselijk zijn. Mijn haar is niet meer mooi, er vallen nog steeds plukjes uit en hier en daar kale plekken. Wat was ik ongelukkig. De kilo’s ( 36 kilo) eraf maar mijn haar een ramp. Totdat mijn man en een collega zei, probeer eens een pruik. Ik dacht dat ze mij een klap in mijn gezicht gaven. Een pruik? Daar was ik niet aan toe. Dat zag toch iedereen? Tegen allebei de mannen zei ik: NEE, dat is to much. Huilend ben ik weggelopen want mijn collega zei nog: wil je dan de rest van je leven kaal zijn? Maar stiekem ging ik erover nadenken. Tegen mijn collega vroeg ik: dat is toch raar dan ziet iedereen mij ineens met meer haar enz. Hij zei: in onze cultuur (Suriname )dragen de vrouwen vaak een pruik. Heel normaal!!! Gewoon proberen en kijken wat de reacties zijn. Héél voorzichtig zei ik tegen mijn man, zullen we dan toch naar een gespecialiseerde winkel gaan? Zo gezegd zo gedaan. De mevrouw van Frans Kopaal in Groningen was mega aardig. Ze had voor mijn afspraak 2,5 uur ingepland. Maar helaas wat ze ook probeerde niets was leuk. Bij de ene pruik was ik net een cavia bij de andere een krullebol ooo wat was ik verdrietig 😞 ze zocht alleen maar kort haar, en dat had ik niet. totdat ik tegen haar zei: laten we stoppen dit wordt hem echt niet. Maar ik heb 1 wens, zei ik, zou je mij een pruik op willen zetten met lang haar. Ik heb altijd lang haar gehad, in mijn tas had ik zelfs mijn haar clip stiekem meegenomen. Alleen om weer even te zien hoe het was. Natuurlijk zei ze, ik ga er eentje voor je pakken, de Ferrari onder de haarstukken. En daar kwam ze aan, met een prachtig haarstuk en ze zette mij hem op, klikte mijn clip erin en ik begon te gillen!!! 😱 oooo my God kijk eens hoe mooi ik ben!! Kijk dan toch eens!!!!! Huilend ben ik daar gaan zitten!! En heb mezelf aangestaard, en roepend hoe mooi ik nu was!!! Ik ging met de Ferrari naar huis. De volgende dag gierden de zenuwen mij door de strot. Met mijn prachtige haarstuk op ging ik naar mijn werk! Wat zouden mijn collega’s zeggen wat zullen ze ervan vinden? De zenuwen waren voor niets geweest!! Wat heb ik leuke reacties gekregen!!! Er werd naar me gevloten, geroepen enz. Nu nog steeds, 4 maanden later, krijg ik nog steeds complimenten. Mensen herkennen mij niet meer, ik heb ander haar, 34 kilo lichter en een big smile op mijn gezicht die niemand er meer af krijgt. 
Zelfs mijn man complimenteert me regelmatig met mijn nieuwe lichaam en mijn nieuwe uiterlijk. 

ik ben kanker vrij verklaard. Ik heb het zwaar gehad. Met de zuurbranden die ik dagelijks heb moet ik mee leren leven, half zittend slapen ben ik ook aan gewent. Wat ik er wel aan over heb gehouden is dat ik mijn uiterlijk nu heel belangrijk vind. Mijn make-up moet goed zitten, mijn haar moet goed zitten en mijn kledingkast heeft een metamorfose ondergaan. Al mijn oude kledingstukken staan op Vinted voor een prikkie. Nu kan ik verder, een leven na kanker is begonnen. Nu heb ik vakantie, maar na mijn vakantie ga ik weer voor 40 uur aan het werk. De beter weters ben ik beu en die krijgen geen aandacht van mij hoe lief ze het ook bedoelen, maar ik wordt er geïrriteerd door. Het is mij overkomen en ik deal ermee op mijn manier. Ik ben door jaloezie vrienden kwijt geraakt, maar dat is niet anders. Jaloezie doordat ik een mooi figuur terug heb gekregen alleen zien zij letterlijk en figuurlijk mijn littekens niet. Het eten blijft een dingetje. De ene dag krijg ik meer op dan de andere dag. Soms krijg ik door chocola een dumping en soms ook niet. Ik loop bij een diëtist die gespecialiseerd is in slokdarmkanker en ik heb daar veel tips van gekregen. Ik drink nu veel eiwit shakes van body en fit om toch genoeg eiwitten enz binnen te krijgen. De ene dag krijg ik 250 ml op de andere dag maar een paar slokjes. Geen ene dag is hetzelfde. Maar ik deal ermee ik ben gelukkig en het gaat goed met mij als ik de ongemakken niet mee reken. En ik ben heel blij met Margo 2.0 😆

6 reacties