ONDER NUL
Wat is er onder nul ?
Mijn humeur
D'r is de laatste dagen nu niks dat loopt zoals het moet .
't begon al met mijn ziekenhuisresultaat . Een volgende behandeling .
Das al genoeg om slecht gezind te worden .
En bij die nieuwe medicatie , daar is prednisolon bij .
En dat haat ik . Krijg je een dikke kop van . En dan zeggen ze tegen mij , je hebt al een dikke nek , dus das dan in evenwicht , maar ik wordt er toch maar nog meer slecht gezind van .
En dan stuur je een mailtje , twee zelfs , naar je uroloog , met de vraag om een alternatief .
Geen antwoord . Is met verlof of zoiets .
Humeur zakt dus weeral .
En dan ga je naar je apotheek , je medicatie bestellen . Gaat niet
"Mr , Zytiga mag alleen door een ziekenhuisapotheek geleverd worden; "
Pff , had die uroloog dat niet ineens kunnen zeggen , had ik het toen in't ziekenhuis gelijk kunnen afhalen.
Dus je humeur .......
En dan bel je naar die ziekenhuisapotheek . Er wordt niet opgenomen .
Je stuurt een mail , geen antwoord .
Moet je als kankerlijer al liggen rondlopen en bedelen voor je broodnodige medicatie .
Godverdegodverdegodver ....
En gisteren nog een covid prik gaan halen . Voel me prima , maar die schouder doet pijn als de hel . Da's ook al niet goed voor je humeur .
En voor een of andere reden kraakt die zere nek van mij nog 3 x harder dan normaal .
Gewoonlijk , als 't me wat hoog zit , ga ik een rondje lopen .
Alleen , vorige week ben ik tijdens het lopen over m'n domme voeten gevallen , en zit al een hele week met een pijnlijk knie . Dus lopen ......
Om maar te zeggen dat ik er momenteel echt wel sikkeneurig rondloop . En dat mag ik niet teveel laten zien thuis , want dan wordt Mvr Willy maar ongelukkig en dan is het gelijk ruzie in de keet .
Bloggen werkt heilzaam zeggen ze.
Kan zijn , maar de eerste de beste die een verkeerde reactie geeft krijgt de volle laag . š¤Æ
Nou , ik krijg juist een bericht van de ziekenhuisapotheek dat ik Zytiga mag gaan afhalen . das toch al iets
21 reacties
Ah lieve Willy, ik neem het risico dan maar voor lief, en wil je graag een hart de riem stekenā¦ zo invoelbaar, dat je je humeur verliest. Kribbig reageert van binnen! Ik herken er zoveel van! Om andere redenen weliswaar maar deels zo wel vergelijkbaar. Die fysieke pijn, de gewone dagelijkse dingen, de auto die ineens de geest gaf, de zonneboiler met lekkage. Komt na 2 maanden eindelijk een monteur, blijkt er nog meer defect. Grrrrrr
Fnuikend! Inderdaad het gedoe dat bij een apotheek soms optreedtš¬ZUCHT!
Zo fijn op het werk, maar dan de ātolā naderhandā¦ overprikkeld. Kinderen willen hulp. Nog een ouderavond hier, ouderavond daar. Toch maar gaan want ja dochterlief doet eindexamenā¦..
nog grotere ZUCHT ā¦.
het gevoel van binnen als iemand NU nog iets zegt, dan ontplof ik gewoon!
die stomme hormonen zetten mijn toch al belaste systeem onder druk! De verkeerde druk helaas. Wat nu, weer iets om over na te denken. Bah ik wil het niet, ik wil rust. Geen pijn. Maar ja, nu toch maar op pad want de Portacath wordt verwijderd. Hoera!
lieve Willy, blijf je vooral hier maar uiten, je bent een prachtig gevoelsmens . Dan doe ik gewoon met je mee. Knuffel, Berit
Dikke knuffel terug , Willy
Hoi,
Wat is het toch fijn om deze blogs te lezen. Lekker eens te roepen. Laat iedereen het ...... krijgen, om daarna luid zingend " Vanavond ga ik lekker uit m'n bol ", te zingen.
š„°šš«
Willy: wees boos, sta het toe! Het mag hier.
Herkenbaar hoor. Er zijn van die dagen dat niets mag gaan zoals normaal, dat niets wil lukken, niets werkt en je niet weet waarom, mensen stom reageren etc, etc.
Als ik dat heb dan ga ik eerst stofzuigen. Hopelijk kan ik die zwarte/donkere/boze gevoelens opzuigen. Is dat niet gelukt ga ik in de tuin aan de slag. Lukt dat ook niet dan zet ik een jank film op; dat is dan het laatste redmiddel.
Ben het met Berit eens: je bent een pracht mens met hart van goud.
Liefs elma
He , seffens ga ik nog huilen.
Xxx , willy
Armen om je heen hoor, š«.
Mevr Willy vindt dat ook . Dat van dat hart van goud en zo .
Maar ik zou dat toch niet te hard rond bazuinen hoor . Zie dat ik daar een of andere hebberige erfgenaam heb , die dat een beetje letterlijk opvat .
'k Zou misschien de tijd niet meer hebben om rustig dood te gaan aan die rotkanker .
Wat een fijne tips Elma! ā¤ļøš
Neehoor, je temperatuur is niks onder nul. Je kijkt niet goed, je moet die rechter hebben. Je bent hoogstens een beetje onderkoeld, maar dat is goed voor de humor, onderkoelde humor.
Raas maar even uit, morgen ben je er weer.
Zoals je zegt , we zijn uitgeraasd.
Deze morgen nog een lang gesprek gehad met mijn uroloog .
Die minimaliseert de bijwerkingen van prednisolon . Is slechts in heel lage dosis .
En moest het mij storen , dan kan er nog altijd overgeschakeld worden naar enzalutamide .
Dus het wordt Zytiga + prednisolon.
Maar dan is er ook gepraat over wat na Zytiga .
Normaal is dat chemo ( cabazitaxel ) en , in later stadium Radium of lutetium.
Maar nu blijken de resultaten van deze laatste twee toch zodanig goed te zijn , dat men , hier in Belgie toch , dat naar voor gaat schuiven , ondanks het kostenplaatje .
Dus grote kans dat mijn volgende behandeling geen chemo zal zijn , maar een van de andere .
Nou , in Nederland zitten ze wat meer op hun geld , maar die evolutie zal zich bij jullie dan toch ook wel doorzetten .
Hier ook al berichten dat lutetium meer doet als het minder ver zit. Vooralsnog moet je het hele riedeltje hebben gehad, tenzij chemo geen optie is. Fysiek of ook mentaal?
Het maken van stralingskamers vergt tijd, de poel met uitbehandelden is nog te groot. Er zal wat tijd overheen gaan alvorens de behandeling eerder in het protocol toegepast kan gaan worden.
Blij dat je er weer bent.
šš een kusje als ik je daarmee kan opvrolijken?
H.šø
Ha Helma . Van zo'n prachtige vrouw als jij ?
Hoe meer , hoe liever.
Maar niks tegen Mevr Willy zeggen , hƩ
xxx , willy
šš¤£šš¤£ je blijft een komische mannetje ššš
Nou okay vooruit dan ga maar tekeer het mag ,tis toch verdorie ook een grote rotzooi logisch dat je het zat bent ,als alles zo moeizaam verloopt ,maar ff een dikke knuffel voor je en vandaag een off day
Liefs hesš¤šš»
Dikke kus terug
, Willy
Je hebt een klā¦ ziekte en alles zit tegen fysiek en ook in de communicatie.
Daarbij kun je niet uit de voeten komen om wat stoom af te blazen door te hardlopen.
Ik begrijp dat je andere medicatie hebt voorgeschreven gekregen. De voortschrijdende ziekte is ook iets waar je niet vrolijk van wordt.
Je hebt een goede inborst is ook mijn indruk.
Ja, Willy, da's triest, he. Mijn uroloog had me destijds meteen naar de ziekenhuisapotheek gestuurd, dus dat zat goed.
Maar ik kan dat goed begrijpen. Geen contact kunnen krijgen met een dokter of een apotheek, dat werkt gewoon frustrerend. En dan daarbij nog eens fysieke pijn, dan is de maat vol.
Mijn situatie is momenteel onder controle maar ik houd toch ook telkens mijn hart vast bij een nieuwe bloedtest.
Ik kan alleen maar wensen dat je die Zytiga en Prednison goed zal verdragen. Succes!
En ja, je woede en frustratie hier uiten, dat mag!
Marc. šš
Hoi Willy
Al zoveel mensen hebben gereageerd en blijkbaar heeft niemand nog iets verkeerds gezegd, gelukkig maar. Wat ongelooflijk balen dat je nu niet uit de voeten kunt en er van alles tegen zit. Misschien heeft het je al een beetje geholpen door je gedachten op papier te zetten en de reacties te lezen. Soms helpt het mij om muziek op te zetten en mee te zingen( gelukkig nog geen klachten gehad van de buren of mijn kat), vaak kies ik ook voor een heel eind wandelen en kan ik mij jou frustratie goed voorstellen als dat zelfs niet lukt. Hoop dat morgen voor jou weer een wat betere dag is. Knuffel, Silvia
Zo'n dag hebben we allemaal al wel eens .
Slecht humeur is alweer voorbij hoor .
Knuffels terug ,Willy