DE KANKERVERHALEN DIE NIEMAND WIL HOREN
Tijdens die twee en een half jaar dat ik kanker heb , heb ik ondervonden dat er eigenlijk maar heel weinig mensen zijn die echt willen weten hoe het met je gaat .
Hier op de site natuurlijk wel , allemaal gelijkgestemde geesten , maar daarbuiten ?
Familie , vrienden , buren , kennissen ?
Neen , die willen alleen maar positieve verhalen horen . En ze hebben allemaal de mond vol van hoe goed je het wel doet , die behandelingen helpen wel , de medische wetenschap gaat met sprongen vooruit , dagelijks lees je wel over nieuwe behandelingen , nieuwe therapieën , enz .
Maar dat je een palliatieve kankerlijer bent , die weet dat het einde nadert ,alleen weet ie nog niet wanneer juist
.
Neen , dat verhaal willen ze niet horen .
Ik neem het ze niet kwalijk. Voor ik ziek werd wou ik dat bij anderen ook niet horen .
Maar moet je de mensen dan altijd gaan tegenspreken als ze zo met die vals-positieve boodschappen komen ?
Het probleem is dat je aan dat palliatieve niet kan ontsnappen. De enige uitweg is er doorheen.
En “er doorheen” betekent leven met de kennis van de naderende dood en de daarmee gepaard gaande moeilijkheden en praktische realiteiten.
En hier op de site loopt het bol van verhalen over mensen die veel langer leven dan hun prognoses , over mensen die stoppen met behandelen en dan nog jarenlang fluitend door het leven stappen , over mensen die alternatieve therapieën volgen en daar baat en genezing bij vinden .
Maar ook helaas veel andere verhalen ,. Mensen die terminaal zijn , euthanasie aan het regelen zijn , soms blij en soms doodongelukkig dat ze eruit kunnen of moeten stappen . Kortom , verhalen van kommer en kwel .
Maar die verhalen willen de mensen niet horen
Maar het is daar waar veel mensen met gevorderde of uitgezaaide kanker en hun families zich bevinden: geïsoleerd en bezorgd over het feit dat ze een domper zijn voor alle anderen.
Ze worden beschimpt door de opwinding van de nieuwste doorbraken - immunotherapie , precisiegeneeskunde, gentherapieën en dergelijke - om er vervolgens achter te komen dat geen enkele geschikt voor hen wordt geacht.
Mensen met uitgezaaide kanker weten maar al te goed dat kanker elke dag mensen doodt.
Maar dat willen andere mensen niet horen
Terwijl hun grotere culturele gesprek over kanker zich richt op overlevenden en wonderen, horen ze de verhalen van stervende kankerpatiënten niet - ze zijn vaak te ziek of te druk om ze te vertellen.
De verhalen van de doden zijn verloren gegaan.
Dit zijn geen verhalen vol lachende gezichten .
Dit zijn de verhalen die de mensen niet willen horen .
7 reacties
Ik denk dat mensen hun eigen angsten projecteren als ze zeggen hoe goed je het doet, dat er steeds nieuwe ontdekkingen worden gedaan waarmee je langer leeft etc. Als je niet zelf palliatief bent of leeft met de angst dat de kanker terugkomt, weet je ook niet hoe het is. Tegen mij wordt zo vaak gezegd: je doet het zo goed, knap dat je zo optimistisch kan blijven, knap dat je zo doorgaat, ik ben trots op je enz enz. Enige dat ik dan zeg: ik heb geen keus en moet hier wel mee om leren gaan, maar zit ook vaak alleen te huilen van angst en ellende, maar er zit niets anders op dan mezelf weer bij elkaar te rapen, hopen dat de kuren aanslaan en ervan uitgaan dat ik daarna nog wat goede jaren heb. Als ik er niet zo in sta ontmeem ik mezelf nu al alle levensvreugde. En de goede dagen tussen de kuren maak ik ook tot goede dagen.
Je moet wel . Da's perfect uitgedrukt.
Helaas maar al te waar 😞
lieve willy
Heel verdrietig maar werkelijk voor 100% waar ,je hebt dit blog perfect verwoord en legt precies de vinger op de zere plek ,ik ben diep geraakt hierdoor .
liefs hes xxx
Dit geldt evenzo bij een overlijden en de nabestaande ervaar ik nu.
Hoi Willy
Ik denk dat mensen zeggen het komt goed omdat ze vaak wat hoop nodig hebben, ergens in moeten geloven. De wetenschap dat voor iedereen het leven ooit eindigt schuiven de meeste mensen voor zich uit tot je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent. We willen allemaal zo gezond mogelijk oud te worden en hopen dat voor anderen ook. Het is soms moeilijk geconfronteerd te worden met het leed van anderen, leed waar je niets aan kunt veranderen, je kunt er alleen voor een ander zijn. Luisteren, arm om iemand heen slaan en soms samen gewoon stil zijn, hopend dat daardoor iemand zich een beetje gesteund voelt. Helaas maar ook begrijpelijk heeft iedereen zijn eigen leven en ook al nemen ze zich voor om te bellen of langs te komen er is zo weer een week voorbij. Als je zelf de behoefte hebt aan gezelschap van bepaalde personen dan bestaat ook de mogelijkheid om zelf contact te leggen en anders kan je het alleen accepteren ook al begrijp je het niet. Het kringetje met mensen rond iemand die noodgedwongen zijn of haar leven moet afsluiten omdat het lichaam te ziek is wordt vaak steeds kleiner, deels omdat contacten verwateren en deels omdat je zoiets intiems alleen wil beleven met een vertrouwde groep mensen om je heen. Ik heb iets meer dan een jaar geleden mijn ex- schoonmoeders verloren aan nierkanker,de oma van mijn kinderen en haar samen met een klein groepje personen bijgestaan, ze heeft tot op het laatste moment zelf haar regie gehad en in de laatste weken hebben we van elke dag wat moois gemaakt en ook veel gelachen.
Ik heb dit ook al ervaren, mensen die niet vragen hoe het gaat.
We leven in een wereld van hoera, waarin iedereen maar optimist moet zijn, steeds maar moet lachen. Ik kan me er ook aan storen dat mensen zomaar over allerlei dingen praten en ik dan wat aan de kant lijk te staan.
Maar het feit dat je vaak alleen staat met je ziekte, stoort me erg.
Waarom is dit zo'n maatschappij van cijfers en plezier maken waarin ziek zijn zo goed mogelijk weggemoffeld dient te worden?
En waarom zou men verwonderd zijn wanneer je zomaar, schijnbaar uit het niets, verdrietig wordt?
Een beetje een vreemde wereld...
Marc. 👍👍