TUSSEN HOOP EN VREES
Volgens die heilige overlevingsstatistieken heeft Mr Willy nog dik twee jaar te gaan.
Maar daar gelooft ie niet erg in .
En kort geleden had ie daarover nog een heel optimistische blog geschreven.
Gegeven zijn huidige fysische conditie , zijn klachtenvrije status , dalende psa door de Zytiga , en de wetenschap dat er daarna nog een aantal andere behandelingen mogelijk zijn , geeft ie zich dus nog minstens 5-6 jaar , waarvan zeker de helft
met een goede levenskwaliteit.
Was ie dus heel gelukkig mee.
Maar nu las ie nog juist een blog van een lotgenoot prostaatkanker , wiens toestand bij de diagnose , wel wat uitzaaiingen , maar voor het overige best goed was , en die in het begin heel goed reageerde op de hormoontherapie.
Maar wiens kanker kort daarna op bijna niets meer reageerde . Op de kortst mogelijke tijd schoot ie door al z'n behandelingen door en op minder dan 4 jaar was het afgelopen .
Ja , en daar sta je dan met je positivisme.
En nu had ik , een hele tijd geleden eens onderstaande blog geschreven . Die zat nog in concepten en die heb ik nu terug gepubliceerd . Drukt eigenlijk perfect mijn gevoelens uit .
---------------------------------------------------
Angst , woede , vrees , hoop , wanhoop , enz. Elke denkbare emotie heb je als kankerlijer al wel onder ondervonden , in alle gradaties van hevigheid.
Maar de hevigste emotie die ik ooit gehad heb was er een van vreugde. Na een prostaatbiopsie met diagnose van een agressieve kanker werden er bijkomde scans gemaakt. Uitslag : geen uitzaaiingen.
Gehuild heb ik toen van vreugde. Helaas van korte duur , want een paar maanden later bleken er toch uitzaaiingen te zijn. En dat is dus de grootste ontgoocheling die je maar kan hebben.
Ik herinner mij nog altijd een van de laatste gedichten van Hanneke , waarin zij , na een zoveelste behandeling met blijkbaar positief resultaat ,haar vreugde en hoop van de daken schreeuwde , om dan , amper een paar weken later , toch afscheid te moeten nemen van het leven. Wat een enorme domper moet dat geweest zijn
En dus , positief denken doe ik niet meer.
Je weet dat je ongeneeslijk bent , je weet ongeveer in welk stadium je zit , je weet welke behandelingen er nog mogelijk zijn , je weet dat er vroeg of laat een hoop ellende zit aan te komen .
Maar dat aanvaardt je . Je hoopt het beste , maar verwacht het slechtste , dan kan het alleen maar meevallen. Zoals ik elders zei , verstand op nul , blik op oneindig , en leven in de dag van vandaag.
En uiteindelijk lukt het dus momenteel best aardig om relatief onbezorgd door het leven te stappen. God schept de dag en we zien wel.
Alleen , met de regelmaat van de klok lees je dan van die artikels over hoopgevende ontwikkelingen , studies , trials , enz ( Zweef heeft er gisteren nog zo eentje vermeld ), en daar heb ik het moeilijk mee .
Want dat hele proces van rustige aanvaarding , waarmee je voor jezelf een leefbare wereld gemaakt hebt , is dan weer om zeep.
Dus lees ik die artikels eigenlijk liever niet. Maar ja , je wil leven , zo lang en zo goed mogelijk , dus je wil weten , zo veel mogelijk weten , dus je leest ze toch.
Maar dan begint die mallemolen weer te draaien , want dan begin je weer te hopen. Hoop op nieuwe behandelingen , hoop dat je er nog voor in aanmerking kan komen , hoop dat ze dan effectief verlenging en verbetering geven.Hoop op een langer leven , hoop ...
Maar ik voel vooral vrees .Vrees dat ik me blij maak met een dode mus , vrees dat nieuwe behandelingen en ontwikkelingen niet meer aan mij besteed zijn , dat je juist te laat bent voor een nieuwe behandeling , vrees dat je hoop weer de bodem ingeslagen wordt, vrees om gemiste kansen ,vrees voor een hoop negatieve emoties. Vrees.......
Om maar te zeggen , je kan soms dan wel denken dat je er best mee omgaat , maar zo eenvoudig is het allemaal toch niet.
14 reacties
Lieve Willy,
Alles wat je zegt is zo waar en zo herkenbaar. Maar volgens mij doen we het best goed. Goed is in mijn beleving, dat we er zo goed en zo kwaad mee omgaan als het kan, en het beste maken van wat op ons pad komt. En dat is soms met een lach, dan met een traan en weer een andere keer met zwartgallige humor en zeker met elkaar.
Liefs Gewoon Moon
Lieve Willy
Dit is een blog recht uit het hart en bij ons die deze lezen erin ,je verwoordfeilloos waar elke kanker patient maar ook elke partner en kind van zich herkent ,altijd tussen hoop en vrees leven geen valse hoop willen lezen maar toch alles lezen je weet maar nooit en dan slaat de twijfel toe maar ben je er dan nog oftewel lang genoeg om er ook nog iets aan te hebben ,zou het dan toch nog kunnen en dan de klap nee het mocht niet weg hoop een groot vat vol emoties ,ik lees dit ademloos en schiet vol dank je voor zoveel openheid 😥
Tja....nieuwe behandelingen..Waarschijnlijk niet meer aan mij besteed. Nu niet en in mijn volgende leven niet, want ik heb besloten niet meer terug te komen. Ik vind het welletjes. En zo denkt mevrouw Zweef er ook over, wij gaan boven ( of onder) met zijn tweetjes verder. Maar misschien dat mijn schoonzoon er nog wat aan heeft. Of mijn kleinkinderen. Van de andere kant, Lutetium177 was een jaar geleden ook niet beschikbaar en immunotherapie ook nog niet zo lang. Dus wie weet, komen we toch nog onder de tram aan ons eind.
Een tijdje geleden nog een overlijdensbericht je gelezen van een vrouw van 103
Overreden door een auto toen ze een eindje gaan wandelen was
Zoiets dus zou wel prettig zijn.
Je hoort tegenwoordig zo vaak dat de ziekte chronisch kan zijn.
Kwaliteit van leven is leidend.
Als partner is er de angst om er alleen voor komen te staan. Voor beiden een zwaard van Damocles boven je hoofd.
En toch is er de hoop en het magisch denken.
De wil om te leven bij de dag. Dankbaarheid om wat er wel is. Niet vooruit kijken,
Met een hoge agressiviteit van de kanker en metastasen is de hoop dan realistisch? Moet je gaan doemdenken?
Pluk iedere dag dat je er nog bent.
Heel herkenbaar wat je schrijft, ook als "dochter van". Kan me niet voorstellen hoe het moet zijn als "kankerlijer", of zoals wij mijn moeder omschrijven als "lijdend voorwerp". De omgeving heeft het over hoop en positief denken, als je al een paar keer gehoopt hebt en de uitslag negatief uitvalt kun je beter maar niet meer hopen, want dan kan het alleen maar meevallen..
Heel veel sterkte!
Lieve Willy je slaat de spijker op zijn kop. Zo herkenbaar. Elk sprankje hoop wordt vastgepakt. Blijft klote met zo'n diagnose. 😥
Hoop doet leven. Nu hopen op nog een paar zorgeloze jaren. En ondertussen hopen dat er nog wat bijkomt is extra.
Zo herkenbaar!
Hoop draagt zo'n lange staart aan consequenties met zich mee dat ik ook niet goed wet hoe daarmee om te gaan. Leven bij de dag lukt wel!
Ik herken een hoop in wat je schrijft Willy. Ik merk ook dat ik de laatste tijd geregeld denk, hmmm ik kan wel denken dat ik misschien die uitzondering bij baarmoederhalskanker met uitzaaiingen ben,die nog heeeeeeel lang met deze behandeling door kan blijven gaan en de tumoren stabiel zullen blijven. Maar bij ieder verdrietig bericht van lotgenoten wordt die gedachte toch wel steeds een beetje onderuit gehaald. Ik vind dat lastig. Waar blijf je op hopen, waar leg je je bij neer. Zou het naast elkaar kunnen bestaan?
liefs Bianca
De gelukkigen zijn diegenen die erin slagen om gewoon hun hoofd in het zand te steken . Leven in de dag van vandaag en morgen zien we wel .
Maar dat is maar weinigen gegeven .
ZELFBESCHERMING NOEMEN ZE DAT LIEVE WILLY.
Ik houd mijn glas toch graag liever half vol, dan half leeg. Ook al kan je dan heel hard op je neus vallen. Maar ik begrijp je heel goed.
Warme groet Dasje ❤️
Ja, Willy, ik probeer het toch zoveel mogelijk positief in te zien. Nu voel ik me tamelijk goed, de PSA is onmeetbaar laag maar volgende week volgt weer een bloedname. We zullen zien...
En ja, je leest dan wel die negatieve berichten over uitzaaiingen en behandelingen die niet aanslaan en dat wreekt zich natuurlijk, dat werkt in op je moreel.
Bij mij zit de ellende momenteel meer in mijn hoofd dan in mijn prostaat... Onrust die ik voor de diagnose nooit voelde en die ik ook gedeeltelijk wijt aan de Firmagon en de Zytiga.
Maar we moeten door, vriend, zolang het kan!
Marc. 👍👍