VOLGENS HET BOEKJE
Had ooit eens een blog geschreven
Over blindelings vertrouwen in de medische wereld .
Over hoe dat je daar toch op zo'n godverdomse manier mee tegen de lamp kan lopen .
Over hoe een behandeling " volgens het boekje" alleen maar betekent dat je de heren dokters niets kan maken , als het misloopt .
Je kan alleen maar kwaad zijn op jezelf , dat je indertijd niet mondig genoeg was , teveel overdonderd door de gebeurtenissen , te weinig kennis had om op je achterste poten te gaan staan , om het allemaal wat sneller te laten verlopen , om alternatieven te bekijken , om een tweede en een derde mening te vragen , enz , enz .
Nu zal me dat niet meer overkomen . Gelijk welke actie mijn behandelend team ook voorstelt , het wordt eerst langs alle kanten gewikt en gewogen . Tussentijdse controles gebeuren wanneer IK het wil , en niet het boekje.
Voel me daar een stuk beter bij .
Alleen jammer dat het te laat is . Het kwaad is geschied .Meer dan wat tijd rekken zit er niet meer in
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
't Is nu 2 jaar en 4 maanden geleden dat ik kanker kreeg .
Niet dat het aankwam als een donderslag bij heldere hemel . Absoluut niet .
Nee hoor , het slechte nieuws werd mij mondjesmaat toegediend , beetje bij beetje , elke keer een schepje bovenop .
Het begon met een PSA die te hoog was
Je moet je niet ongerust maken hoor , zo hoog is die niet , maar we gaan het toch maar onderzoeken
En dan , wat later , een MRI
Ja , d'r zijn toch wat verdachte plekjes , geen zorgen maken , we onderzoeken dat wel verder , en daarbij , zo snel gaat het ook weer niet , hoor
En dan een prostaatbiopsie
Ja verdorie , 't is toch een agressieve kanker hoor , daar moeten we toch iets aan doen .Maar nog niet panikeren hoor , eerst nog wat verdere testen
En dan bot en CT scan
Niks op te zien . Zie je wel dat je je geen zorgen hoeft te maken . D'r is nog niks uitgezaaid , dus tijd genoeg . 3 maanden tussen diagnose en operatie is standaard, daar hebben we tabellen voor . We gaan die prostaat eruit halen , en dan komt alles wel goed
En dan de operatie
Operatie goed gelukt hoor! Maar ja , we hebben toch alle zenuwen moeten wegnemen hoor . En d'r zaten toch nog wat kankercellen op de snijvlakken . Dus waarschijnlijk gaan we nog een beetje bestralen , maar dat is altijd nog curatief , dus geen zorgen maken . Gewoon eventjes afwachten ,hƩ
En dan , 6 weken na operatie begint je psa ineens te stijgen , en snel . Verdubbeling op 3 weken .Ter vergelijking , een verdubbeling op minder dan 3 maanden wordt aanzien als heel snel , agressief , nauwlettend op te volgen , en staat borg voor slechte prognoses.
Oei , rustig hoor , waarschijnlijk is 't wat uitgezaaid in het bekken , dus we zullen wat meer moeten bestralen dan eerst voorzien . Maar kom , eerst eens kijken wat er aan de hand is .
En dan , 8 maanden na je eerste PSA controle , doen ze een PET PSMA scan .Uitzaaiingen in het bekken en op het bot .
Ja zeg he , je wist toch al wel dat het een agressieve kanker was , niet ? . Moet je niet verwonderd zijn die uitgezaaid is .
Maar ja , met kanker kan je tegenwoordig lang leven , hoor . Wat hormoontherapie en wat chemo , en je kan voor jaren verder . Om de 3 maanden eens bloed prikken en dan zien we wel . Sneller opvolgen ? Zeg , wie denk je wel dat je bent ? Binnen 3 maanden , geen dag vroeger .
En dan spring je tussendoor maar eens een keer meer binnen bij de huisarts .Die kan ook bloed prikken .
En dan , amper 6 maanden na je laatste chemo , begint je PSA al terug te stijgen , en wel heel snel . Een verzesvoudiging op 2 maanden tijd . En hoe zou dat nu komen dat je daar niet verwonderd over bent ? Terug naar de uroloog .
Zeg , ben je d'r nu weer ? Waarom je zo zorgen maken ? een PSA van 1 is nog veel te laag , daar doen we niks mee . Kom binnen 3 maanden maar eens terug , en dan geven we wel een pilletje bij
Ja , en dan heb ik toch maar eens een andere uroloog gezocht , die d'r onmiddellijk werk van maakte. Nieuwe onderzoeken , Scans enz en gericht bestralen , specifiek op de uitzaaiingen .
En nu , al 4 maanden ,is m'n PSA toch stabiel gebleven , zelfs nog licht dalend. Niks extra pilletjes dus .
Dus nu , eindelijk , na 2 jaar kunnen we de toekomst toch wat kalmer bekijken . Die kanker kabbelt rustig voort , kunnen we niks aan doen , maar 'tis niet meer zo dat we angstig op een volgend testresultaat zitten te wachten.
Maar vertrouwen hebben in diagnoses ? Nooit van mijn leven nog .
Maar dan de laatste tijd is er toch weer zoveel droefenis hier in de gemeenschap . We kennen allemaal Hanneke en leven intens met haar mee , maar d'r zijn recent nog zoveel andere verhalen over doodgaan , over diagnoses die je levensverwachting inkorten tot weken of maanden , over mensen in de allerlaatste fase van hun leven , over hun pijn en verdriet .
En dan zeg je , zeer egoĆÆstisch , gvd blij dat het bij mij nog allemaal niet zo erg is , blij dat het nog wel een paar jaar zal duren , blij dat je nog normaal kan leven , blij dat ....
Maar toch , 't feit dat je in je beginperiode zo onpersoonlijk , gewoon volgens het boekje , ben behandeld geworden , en dat , mits een betere opvolging het allemaal niet zo ver had moeten komen , dat je misschien toch 100 had kunnen worden .
Dat besef knaagt , knaagt en blijft knagen .
Maar ben ik nu de enige die er zo over denkt ?
28 reacties
Nee, je bent niet de enige, dat weet ik wel zeker. En weet je waarom? Omdat ieder lichaam uniek is en artsen vaak vasthouden aan protocollen die opgesteld zijn naar aanleiding van wetenschappelijke onderzoeken die uitgaan van percentages en gemiddelden.
Daarom heten bijwerkingen bij mij vaak A-typisch. Maar eigenlijk is het heel normaal dat je afwijkt. Het is op dat moment hoe jouw lijf reageert. Niemand reageert precies hetzelfde. Lichamen kunnen niet identiek zijn.
Sterkte x
Nee willy dat ben je zeker niet ,en ik verwacht dat je hier veel reacties zult krijgen als in soortgelijke verhalen ,maar godsamme als het er zo nou allemaal staat dan noem jij het geen donderslag bij heldere hemel maar jullie zijn toch knap heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees dat had toch best wel anders en mens vriendelijker gekund ,hoe je het ook wend of keert het veranderd een mens voorgoed en het blijft een sluipmoordenaar .
Xxx hes
geldt voor jullie ook Hes.... jullie zijn ook van links naar rechts gegooid tussen hoop en vrees...
Aboluut niet. Hoewel ik eigenlijk van dag 1 in goede handen ben geweest. Bij mij ook die enorme stijging in psa, een verviervoudiging in amper drie weken. Maar gelukkig kreeg ik de keuze voor afwachten of toch door naar de uroloog. En die uroloog vind ik een uiterst kundig man, dat hij aan het mdo heeft doorgegeven dat de eerstelijns hormoontherapie waarschijnlijk niets zal doen. En zowel het VU als AvL dachten daarover baat het niet, schaadt het niet. In mijn geval heeft het inderdaad ook niet geschaad, omdat de prostaat meteen werd bestraald, nadat ik op eigen initiatief mijn psa maandelijks liet testen. Bij de bitaculamide ging de psa naar beneden, bij de zoladex steeg die weer. De prostaat was het meest actief in de psa productie, de lymfeklieren lijken wat stabiel. Daar is in vijf maanden nauwelijks verandering in gekomen. Bij de intake na het mdo van het AvL, waaruit voortkwam dat ik zoladex ging krijgen als eerstelijnsbehandeling keken ze raar op dat ik na een maand al psa getest wilde zien. Dat was niet gebruikelijk, dat zou pas over drie maanden zijn. En mijn huisarts was eerst van mening dat de uroloog dat dan maar moest doen. Pas na een persoonlijk consult ging zij overstag. Blijkt dat je er echt bovenop moet zitten. Nou heb ik het voordeel dat ik een bijzonder vreemd kind ben... Wat blijft, is dat het voortraject inderdaad langer lijkt bij prostaatkanker. Eerste psa onderzoek half februari, waarde 0,76 maar vanwege plasklachten toch opnieuw na drie weken opnieuw laten meten met die verviervoudiging. Mijn eerste psa meting was niet bij mijn eigen huisarts, anders had daar ook zomaar een maand extra tussen gzeten tot de volgende meting. De finale scan, de psma petscan was uiteindelijk ook pas eind juni. Dus vierenhalve maand na de eerste meting.
Jouw verhaal lezend, als je meteen bij een goede uroloog terecht was gekomen, dan zou die prostaat daar nog mooi zitten met zijn zenuwen, weliswaar gekookt, gebraden en lichtgevend, maar zonder Collateral Damage.
Ziekenhuizen zijn gezondheidsfabriekjes. Soort van garages. En er zijn goede garages, maar ook beunhazen. En omdat je als patiƫnt de ballen verstand hebt van techniek en niet over de juiste gereedschappen beschikt, moet je het werk uitbesteden. En daarbij ben je afhankelijk van de kundigheid. Ik had een goede monteur bij een garage voor alle merken die wist waar zijn kennis stopte. Helaas lees ik teveel verhalen waar het niet goed is gegaan.
Ach Zweef
Gelijk je zegt . Maar ik ben vooral kwaad en pissig op mezelf . Dat ik indertijd niet zelf sneller initiatief heb genomen , en braafjes gewacht op hetgeen de medische wereld voorschreef.
En dan loop je rond met het gevoel dat het allemaal een beetje je eigen schuld is , en daar is bij momenten heel moeilijk mee om te gaan .
Nu ben toch ik wel blij dat die prostaat weg is . Rondlopen met zo'n ding dat gekookt , gebraden en lichtgevend is , is toch ook niet alles . š
Alhoewel , je piemel kunnen gebruiken als zaklamp heeft toch ook wel iets , niet ?
Helaas schijnt die niet meer vooruit, maar beschijnt mijn hielen.š
Mag ik jou en Willy hartelijk danken voor de tranen over mijn wangen van het lachen. Dat heb ik al in maanden niet meer meegemaakt. Misschien zelfs wel een jaar.
Liefs, Mirjam
Mag ik jou en Zweef hartelijk danken voor de tranen over mijn wangen van het lachen. Dat heb ik al in maanden niet meer meegemaakt. Misschien zelfs wel een jaar.
Liefs, Mirjam
Niet kwaad zijn op jezelf....Het bericht dat je kanker hebt komt als donderslag bij heldere hemel (bij mij wel). En wat doe je dan??? Je gaat dan toch op de doktoren af omdat die verstand hebben van de medische wereld danwel het menselijk lichaam?
Het is niet jouw schuld. Niemands schuld. Achteraf is makkelijk praten en dat maakt dat het soms moeilijk is te bevatten wat er gebeurd is. Dus ik snap het wel maar je kunt er niets aan doen.
Ben allang blij dat je je humor niet kwijt bent geraakt. Ze hadden je ook op kunnen stralen in hun moederschip omdat je licht geeft.... nee... moet maar niet!
Het klopt helemaal. Bij mijn man zit ik er bovenop. Helaas met onze jongste zoon teveel ellende meegemaakt. Onze knappe zoon kwam 13 jaar geleden te wereld met een ziek hartje. Restrictieve cardiomyopathie met druk in de longen. Het heeft een halfjaar geduurd met heel veel ritjes naar de HAP en ziekenhuis. 3 verschillende kinderartsen gehad die keer op keer vertelden dat onze zoon niks mankeerde. Ik wist wel weter. Mijn moedergevoel zei heel iets anders. Een baby hoort geen druppels te zweten en een grauwe kleur te hebben. Tot overmaat van ramp werd ik naar huis gestuurd als overbezorgde moeder. Ik heb toen op een dwingende maar nette toon gevraagd om ons door te sturen naar een ander ziekenhuis. Er werd voor die tijd toch nog even āsnelā een hartfilmpje gemaakt want je weet maar nooit. Tjaā¦.de alarmbellen waren nog roder dan rood. Om een lang verhaal kort te maken. Onze zoon werd overgebracht naar het Sophia rotterdam waar hij op 1 jarige leeftijd een donorhart heeft gekregen. Als we niet door hadden gepakt dan hadden we hem niet meer gehad en hadden we hem waarschijnlijk een keertje levenloos in zijn wiegje gevonden. Luister naar je gevoel is mijn motto sinds die tijd. Ben je te amicaal dan nemen ze je niet serieus. Ben je stil en laat je het over aan de ādeskundigenā dan nemen ze je ook niet serieus. Denk mee! Vinden ze niet altijd leuk maar het gaat om je leven. Je kunt niet alles veranderen helaas, maar jezelf schuldig voelen moet ook niet. Het leven is een leerschool die je soms keihard een onvoldoende geeft.
Mensen zouden veel vlugger op die forums moeten rondkijken , de verhalen en ervaringen van anderen lezen , hoe verdrietig ze ook zijn .
Nu doe je dus ook ervaring op , maar gewoonlijk te laat . Blij met je lieve zoon , en blij dat het met je man toch ook nog zo'n beetje gaat .
Dank voor je lieve reactie
Dat is ook het probleem. Kanker is ver van je bed totdat je het zelf meemaakt. En artsen zeggen ook niet: Het kan van alles zijn, leest u zich alvast maar in in kanker en alle andere mogelijke aandoeningen. Pas als de diagnose er is sturen ze je een kant op. Pas toen ik verdacht van prostaatkanker hoorde werd ik door de uroloog verwezen naar kanker.nl En daar lees je eerst de algemene zaken als soorten, behandelingen, niet meer beter worden....Hoho! Ik nog niet, Eruit dat ding. Waar, hoe, wanneer.
Blogs lezen komt pas later. Als het ingedaald is, als het definitief is.
Ik denk dat de medische wereld in Belgie nog nooit van kanker.nl heeft gehoord .
Heb het zelf moeten ontdekken , pas na dagenlang op internet van alles te liggen lezen over alle mogelijk kankerellende .
"Had ik maar"... tja.
Roberto kreeg vorig jaar oktober een ongeluk met zijn racefiets. Diverse scans en foto's gemaakt. Hadden ze daar die lelijke alvleesklier ook maar op de kiek gezet. Was er misschien nog iets aan te doen geweest...
Ik had al meer dan een jaar darmklachten. Bijna 2 jaar, zelfs. PDS, dacht ik. Was ik eerder naar de arts gegaan, was de kanker in een eerder stadium ontdekt...
Had ik er zelf maar meer druk op gezet. Gestaan op een onderzoek. Was de overlevingskans vele malen groter geweest.
Weet je, Willy... wat heb je eraan? Ik denk maar zo: de kanker maakt het al moeilijk genoeg, het heeft niet veel zin om mezelf nog extra rot te gaan voelen door mezelf ook nog van alles te verwijten. En al helemaal niet achteraf, wanneer je meer kennis hebt dan je op dat eerdere moment had, toen besluiten genomen moesten worden.
Liefs, Mirjam
Ach lieve Mirjam .
Gelijk heb je hoor , en achteraf is 't altijd gemakkelijk praten .
Maar soms zit het , zoals bij iedereen wel eens , me een beetje hoog , en ja , dan schrijven dat van ons af in een blogje . Daar is deze site uiteindelijk toch voor bedoeld .
En als ik dan met Zweef een beetje lol kan maken , waarvan anderen dan ook nog kunnen meegenieten , dan doen we nog een goede daad ook .
En dat is dan het zoveelste bewijs dat erover schrijven heilzaam werkt
Tot een dezer , Willy
Was niet mijn bedoeling om te bagatelliseren he, Willy! Maar dat begreep je vast al wel. Het was de herkenbaarheid waarop ik reageerde.
Liefs, Mirjam
š
Willy, mijn man gelooft heilig in zijn oncoloog. Stelt nooit een vraag en heeft nog nooit zijn medisch dossier opgevraagd.
Ik ben degene die over zijn ziekte heeft gelezen, het proces en de impact op zijn/ons leven.
Eenieder heeft zijn eigen coping.
Dus eigenlijk ben jij een beetje " vrouw met prostaatkanker". Stel mij haast zo'n beetje voor dat een vriend van je man vraagt: Maar jij hebt toch prostaatkanker? Waarop hij zegt: Oh, dat is een hobby van mijn vrouw.
Hi Zweef
Je blijft mij verbazen met die prachtige reacties van jou . Een vleugje sarcasme , in humor verpakt . Goddelijk .
Ik hoop dat jij ook een goede oncoloog hebt , eentje die je nog een hele tijd kan blijven oplappen .
Dan kan ik nog lang genieten van die heerlijke berichten .
gr , Willy
Goed uitgedrukt, Zweef.
Hi Catalina
Zoals je zegt , ieder heeft zijn eigen coping
Maar blij voor je man ( en voor jou ook , uiteraard ) dat jullie vanaf de eerste dag een goede competente oncoloog hebben getroffen , waar je , terecht dan, onbeperkt vertrouwen in kan hebben .
Onbeperkt vertrouwen kun je niet zeggen. Het is meer er niet mee bezig willen zijn.
Ik was gestopt met roken en een jaar daarna had ik regelmatig pijn in mijn rug, zo onderaan mijn schouderblad, zeg maar, rechts. Ik dacht: dat zou nou echt iets voor mij zijn: eindelijk gestopt met roken en dan longkanker krijgen. Gevreesde longkanker, waar mijn vader lang geleden aan stierf. De huisarts begreep me en stuurde me voor bloedonderzoek en longfoto's. Geen afwijkingen, niks te zien. Een jaar later bleek ik op die plek een tumor te hebben.
Uitgezaaid, stadium 4, slechte prognose, palliatief behandelen. Dat maakte de longarts meteen duidelijk. Ik had het volste vertrouwen in hem en ook in de longarts die ik nu heb. Ben altijd eerlijk en menselijk toegesproken en behandeld, nou ja, niks meegemaakt van de slechte ervaringen die jij beschrijft, Willy.
En nu ben ik bijna aan de 5e kankerverjaardag toe. Ik vraag me wel eens af of ze mij juist niet beter wat mƩƩr hoop hadden moeten geven, zo in het begin. Begrijp je?
Het komt er volgens mij allemaal op neer dat het bij ieder mens zo verschillend is (of kan zijn), dat het ook voor artsen moeilijk te voorspellen is (los van het feit dat sommige artsen qua menselijkheid beter een ander vak hadden kunnen kiezen). En dat je dus helemaal niet kunt weten of dat knagende besef wel klopt. Ik hoop heel erg dat je het los kunt laten, lieve Willy!
Sterkte en veel liefs! XXX
Hi Frie
Dat loslaten lukt wel best hoor .
Maar zoals ik eerder zei , soms zit dat wat hoog , en dan schrijven we daar een blogje over .
Is eigenlijk heel egoĆÆstisch .
Zelf ben je d'r dan weer even vanaf , terwijl je dan al die lieve lotgenoten weer opzadelt met ongelukkige gevoelens van medeleven . En dan moeten die hun tijd weer gaan steken in het schrijven van lieve reacties , terwijl ze het eigenlijk veel slechter hebben dan ik .
Zoals jij dus nu
šš, Willy
Nee, malle, ik heb het niet slecht, ik tref het enorm, doordat de immunotherapie zo goed aansloeg! Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt haalt, wie weet lukt het! š
Veel herkenning! En ook hier. Hoewel in mijn eigen proces ik een fijne oncoloog trof, en een hele fijne verpleegkundig specialist, heb ik ook wel eens gezegd: ājongens, draai er niet om heen. Zeg waar het op staat, recht voor zān raap.ā Mān oncoloog kon dat goed waarderen.
Bij mijn moeder was het echter een heel ander verhaal. Die zat in een gesprekskamer en kreeg het volgende bericht: āWe zien allemaal uitzaaiingen, vermoedelijk komt het uit de long, maar dat biopt was niet goed, dus die moet over. U krijgt een oproep, gaat u eerst dit nieuws maar even verwerken.ā En ze worden zo de deur uit gezet, een overvolle wachtkamer weer in. De tranen springen nog in mijn ogen. Mijn moeder zat er gelukkig boven op. Toen ze een maand later doodziek van de chemo lag te wezen en mijn vader dagelijks belde met het ziekenhuis, kreeg hij de boodschap: āja maar meneer, beseft u wel dat u vrouw ernstig ziek is.ā Een dag later werd ze met de ambulance opgehaald, volledig uitgedroogd en direct een bloedtransfusie.
Nou goed. Genoeg herkenbare verhalen dus. Wat mijn verbazing dan weer schetst, is dat ik vervolgens in het nieuws lees, dat ziekenhuis X coronajaar met winst afsluit. Onze gezondheid (of ziekte) is een financieel belang.