Mijn vrouw heeft oogkanker ( choroideamelanoom )
Bij mijn vrouw is op 17 oktober 2014 haar rechteroog verwijderd (de Tumor was te groot om hem te kunnen bestralen) er zijn op dat moment geen aanwijzingen voor lever metastasen , ook de longfoto ( X-thorax ) gaf geen aanwijzing voor metastasen , MRI van hoofd gaf ook geen bijzonderheden , hoop op een beetje geluk in deze donkere dagen ! Op 4 december 2014 is een uitwendige oogprothese geplaatst , geeft wat meer rust en minder uitleg aan "vreemden".
Inmiddels zijn we ruim anderhalf jaar verder en op donderdag 23 juni 2016 heeft mijn vrouw "na CT en MRI scans" te horen gekregen van de internist-oncoloog dat er 12 zichtbare tumoren ( uitzaaiingen ) in de lever zitten die afkomstig zijn van het verwijderde oog met de melanoom, bij niets doen zou mijn vrouw binnen 1 jaar komen te overlijden "waarop mijn vrouw aan de arts de vraag stelde" -dus dit is mijn doodvonnis- waarop de arts de beide handen van mijn vrouw pakte en bevestigde...HELAAS !! Door te kiezen voor meedoen aan een "wetenschappelijk onderzoek" is na de eerste lever perfusie het succes dat de 12 tumoren in de lever wat geslonken waren, ze heeft wel door de gelekte chemo haar mooie bos haren verloren! Ze heeft inmiddels een tweede geïsoleerde lever perfusie ondergaan ( waarbij alleen de lever met de tumoren worden gespoeld met een 15 x sterkere chemo dan de regulier gebruikte chemo, dit ging via lies en halsslagader onder narcose het is nog een wetenschappelijk onderzoek), het kan met wat geluk een verlenging van haar leven betekenen van ongeveer 30 maanden. Op 28 december 2016 moet mijn vrouw weer een MRI en CT-scan ondergaan en 1 week later krijgen we de uitslag of de tumoren wat kleiner zijn geworden.... Al met al toch nog donkere wolken in en om ons leven !! Op 4 januari 2017 de uitslag van de 2e lever perfusie gehad, de grootste tumor in de lever was nu 15 mm groot , dus er is weer wat winst geboekt, uit de gesprekken met de artsen blijkt dat er verder géén winst is te halen, heb gevraagd naar een 3e perfusie, precisie bestraling m.b.v. geïntegreerde MRI -scanner en mogelijkheid van Immunotherapie bij uitzaaiingen van oogmelanomen, dat was in het geval van mijn vrouw op dat moment nog niet mogelijk...! De laatste 2 jaar heb ik gelukkig een vrij langzame achteruitgang van haar gezondheid gezien, met de laatste 2 maanden een versnelde achteruitgang hetgeen géén pretje was om mee te maken voor mijn vrouw José en voor mij als partner, waarin het laatste jaar mijn vrouw door de oncoloog verwezen is naar huisarts m.a.w. daar zijn we van af, "zo hebben mijn vrouw en ik dat gevoeld en ervaren" ik weet van hun niet erg menselijke protocollen, terwijl gedurende het gehele proces een groot team van artsen betrokken waren bij het hele chemo gebeuren, je zou denken na zoveel investering blijven we haar volgen tot het einde, NIET DUS !! Ook haar longarts heeft het laatste jaar afgehaakt (mijn vrouw had ook chronisch Sarcoïdose in de longen).
Gelukkig was er ook een arts die behandelde mijn vrouw voor een traag werkende schildklier, deze arts heeft tot het einde mijn vrouw en aan mij een luisterend oor geboden en haar gehele ziekte proces gevolgd met op het laatst nog een echografie van de lever hetgeen ondanks de zeer slechte uitslag aan mijn vrouw toch wat rust heeft gegeven, ook heeft hij meteen ná de slechte uitslag onze huisarts op de hoogte gebracht, dus hulde voor deze meer dan betrokken ARTS !
Ook bijzonder zoals internist-oncoloog mijn vrouw door het hele chemo-proces heeft geloodst op een manier die bij ons een grote indruk heeft achtergelaten.
Ook nog vermelden onze huisarts die een enorme steun is geweest voor mijn vrouw en ons gedurende haar kankerproces maar vooral in het laatste deel van haar leven, hetgeen niet in woorden is uit te drukken....!
Inmiddels is mijn JOSÉ op 27 november 2018 overleden aan de gevolgen van het uitgezaaid oogmelanoom (oogkanker), na de TWEE lever perfusie's (spoelingen) was de overlevingskans ongeveer 30 maanden ze heeft 26 maanden gehaald ! 🙏
Dit is het verhaal van een verdrietige echtgenoot die het "zonnetje" in zijn leven heeft zien verdwijnen "hand in hand met een verwoestende lever opvretende kanker", wat er weer voor gezorgd heeft dat ik soms nog niet kan bevatten dat ze er niet meer is na 59 jaar samen ... het hele gebeuren geeft mij een leeg en diep verdrietig gevoel waar nog géén einde aan lijkt te komen, ondanks de wetenschap dat het leven een dodelijke aandoening is... "uitspraak van een oncoloog" ...dit schrijft, Christ Hendriks 💞 😢
7 reacties
Eind 2012 heb ik dezelfde operatie als u vrouw ondergaan in het LUMC. Het betrof mijn linkeroog. Ik kon me goed aanpassen aan het zien met één oog, zeker het eerste jaar, en dat viel me mee. Ook gezien het feit dat mijn overgebleven oog qua zicht eigenlijk het slechtste was. Het duurt echter een tijd voordat je oogzenuw werkelijk helemaal afsterft. Na anderhalf jaar liep ik toch af en toe tegen probleempjes aan. Dat heeft ook te maken met het feit dat je dan ondertussen gewend bent met het zien door één oog en minder focust op zicht-moeilijkheden. Het is dan belangrijk dat er iemand is waarbij je met je klachten terecht kunt, een huisarts of vertrouwenspersoon bijvoorbeeld.
Het leven lijkt op het eerste gezicht niet veel te veranderen met het missen van één oog, maar de wereld ziet er letterlijk minder mooi en licht uit en je moet met een aantal zaken rekening houden. Dat kan emotioneel wel eens belastend zijn heb ik gemerkt. Met een goede prothese ziet geen mens aan je wat er mis is, terwijl het bij jou niet zo voelt! Je moet je extra inspannen, op je hoede zijn om bv niemand omver te lopen, niets om te stoten, niet te vallen van de trap etc. Het hebben (gehad) van een oogmelanoom geeft vaak onverwachte problemen met verzekeringen, arbeidsomstandigheden ed. Het kan echt vermoeiend zijn om éénogig door het leven te moeten gaan en daar hebben andere mensen soms weinig begrip voor.
Niet alleen de patiënt zelf, maar ook zijn/haar naasten zullen zich moeten aanpassen aan het feit dat er een slechtziende in huis is en ook dat dit feit beperkingen voor de patiënt oplevert met het goed kunnen blijven functioneren in de maatschappij. En met dat soort tussen-de-oren-problemen kun je op de poli in Leiden niet terecht. Begeleiding daarbij heb ik wel gemist. En het zijn vaak de kleine dingen die onrust veroorzaken.
Op dit moment kamp ik bv met een evenwichtsprobleem dat moet worden onderzocht. Zelf dacht ik aan de ziekte van meunière (een probleem wat vaker voorkomt bij de ouder wordende mens en behandelbaar is) maar dat is het niet. De neuroloog denkt nu dat mijn overgebleven oog (of mijn hersens) het verminderde zicht over-compenseert. Ergo, het heeft misschien toch weer te maken met het zien met één oog. Binnenkort krijg ik een extra check (MRI) van hoofd-halsgebied. Weer een ziekte-traject dat je moet doorlopen, terwijl je eigenlijk door wilt met het gewone leven, net als ieder ander.
Ondanks dat ervaar ik de regelmatige controles (in mijn geval halfjaarlijks) als positief. Het is nooit echt fijn en brengt spanning met zich mee, maar het stelt wel gerust. Met name de kans op metastasevorming blijft toch altijd in je achterhoofd hangen. Op de een of andere manier associeer je gezondheidsprobleempjes snel met: 'als het maar niet ...' En dan heb je de bevestiging nodig dat er geen nare dingen aan de hand zijn.
Ik wens u en uw vrouw het allerbeste, hou elkaar in de gaten!
Hallo jac ,
Heb je uitgebreide reactie gelezen en daarvoor dank het is een duidelijk verhaal waar ik zeker wat aan heb en mijn eigen zorgen wat doet verminderen , hoewel ik met mijn vrouw nog in de begin fase van het oogkanker proces zit en er nog een (lange) weg volgt . De verdachte plek op haar linkerwang was niet kwaadaardig , dus dat is weer winst . Afgelopen donderdag 4 dec. '14 is een uitwendige prothese geplaatst in Den Haag , wat tot nu toe een succes is mijn vrouw voelt zich weer wat meer compleet en hoeft niet meer aan allerlei vreemden uitleg te geven . In januari 2015 moet ze voor het eerst terug voor controle , ook de nazorg is voor ons goed geregeld dus tot heden tevreden over het LUMC , is bij jou anders geweest zoals ik heb gelezen . Mijn vrouw haar goede overgebleven oog is helaas ook maar 45% ,dus het buitengebeuren is nog een probleem en ook het fietsen durft ze nog niet en het lezen gaat ook moeizaam . Al met al staat ons leven nog wat op "zijn kop" , maar zo als je schreef " we houden elkaar in de gaten " ! Groet , Christ
De eerste tijd is het vooral; veel geduld hebben. Dat geldt voor zowel patient als naasten. Het is vaak twee stappen vooruit, eentje terug. Het is lastig dat het lezen van je vrouw niet goed gaat. Misschien heeft men het wel gezegd: maar het overgebleven oog moet zich eerst even aanpassen. Na een tijdje moet je ook je brillenglas weer eens laten checken. Bij mij diende dat te worden aangepast. Daarna ging het zien met één oog weer een stuk beter. Laat het wel door een goede optometrist doen! Niet iedere opticien heeft ervaring met éénogigen. Ik heb nu een (helaas poepie-duur) glas wat 'lekker' kijkt. Ik heb ook daar weer aan moeten wennen maar ben er nu heel blij mee. Ik heb ook gekozen voor een meekleurend brillenglas, omdat ik al heel snel last had van de zon in mijn ene oogje. De kosten van mijn bril lopen hoog op, en ik vindt het vreemd dat je daar weinig of niets van vergoed krijgt. Mijn huidige bril is nog duurder dan de oogprothese... En dat met de wetenschap dat je toch eens in één-twee jaar weer aan nieuwe glazen toe bent.
Tja, het is niet alles goud wat er blinkt, al blinkt het in je ene oog wel.... Ik wens je vrouw en jou prettige feestdagen, geniet ervan.
groetjes Bianca
Hallo Bianca ,
Je Biografie gelezen hebbend , heb ik me ook wat verdiept in Retinoblastoom hetgeen voorkomt bij jongeren ! Bij jou houdt het maar niet op en kan me voorstellen hoe je je daar onder voelt "een rampenplan". Wens je veel sterkte voor a's dinsdag en hopelijk valt alles mee . Bedankt voor het meedenken over de kunststof oogprothese voor mijn vrouw , maar ze heeft sinds enige weken een kunststof oogprothese van 'Haags kunstogen laboratorium' en is daar tot nu toe zeer tevreden over .
Groetjes ,
Christ
Hallo Christ,
Met belangstelling jullie verhaal gelezen, bij mij ontdekte de optometrist (waar ik voor een nieuwe bril kwam), dat er het een en ander niet klopte, was half oktober 2014. Met enorme spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis Rotterdam (gelukkig voor ons dichtbij), waar alle alarmbellen begonnen te rinkelen. Dachten wij nog aan een losgelaten netvlies o.i.d., nou deze illusie werd direct de kop ingedrukt en ons werd verteld dat er een melanoom in het rechteroog zat. Gelijk allerlei onderzoeken gestart, ook de dag erna naar het St. Franciscusziekenhuis, waar een foto van de longen en een echo van de bovenbuik zijn gemaakt. Gelukkig schoon.
Daarna terug naar het Oogziekenhuis, waar men gelijk begon over het verwijderen van het rechteroog en het tonen van kunststof/ glazen ogen. Wij schrokken hier wel van, omdat wij inmiddels zelf te weten waren gekomen, dat er ook stereotactisch of met protonen bestraald kan worden. Protonen alleen nog in Zwitserland/inmiddels ook Duitsland (Essen) en stereotactisch alleen in het Erasmus Med. Centrum Rotterdam. Wij hebben onze second opinion in het Erasmus laten doen en bestraling was bij deze tumor gelukkig mogelijk, dit kan alleen als hij niet te groot is en op een bestraalbare plaats zit. Zij vonden zelf Zwitserland/Duitsland in dit geval geen optie.Vijf dagen achtereen in november deze bestraling gehad (25 keer) en eind december de 1e controle zal wat vocht onder de tumor, zag er verder normaal uit. Ik merk nu wel dat het zicht in het oog wat achteruit gaat, onze optometrist heeft de brillenglazen (best duur) zo goed mogelijk aangepast. Ik heb nog wel behoorlijk wat last van bestralingsmoeheid en vind het inderdaad een eenzame ziekte, omdat er zo weinig over bekend is.
Groetjes Corine
Hallo Corine ,
Ook met veel belangstelling jou verhaal gelezen , ben inmiddels wel tot de conclusie gekomen dat alle oogkanker bij eenieder net weer even anders zit / ligt maar kan ik uit alle verhalen toch lering trekken . Hoewel mijn vrouw er tot nu toe redelijk tot goed mee omgaat en ogenschijnlijk meer zorgeloos is als ik zelf doet ze momenteel bij de Kon. Visio mee aan een praatgroep van slechtziende 65 plussers het is een groepje van 7 personen met 2 maatschappelijke werksters wat wel emoties losmaakt , wat zij niet gedacht had ! Corine , sterkte met alle sores waarmede je nog te maken hebt en hoewel ik niet zoveel blog blijf ik je volgen .
Groetjes , Christ