Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Parp-remmer bij recidief eierstokkanker (geen brac)

16 oktober 2020 om 11.34
900 x gelezen

Beste Cor de Kroon,

Na mijn diagnose en eerste behandeling in 2012/2013 heb ik een second opinion gevraagd in Maastricht. Daar werd me gezegd dat bij een recidief een behandeling met  een Parp-remmer te overwegen valt. De arts had helaas verzuimd om dat door te geven aan mijn behandelaar en bij mezelf stond het ook niet meer helder op het netvlies toen ik in 2017 mijn recidief kreeg. Intussen is er wel op andere manieren geprobeerd de ziekte te stabiliseren (hormonen en etoposide). Nu heb ik net eergisteren mijn 6de toediening gekregen van de derde reeks carbopl./pacl. Na allergische reacties op de carboplat. is de laatste 3 giften alleen pacl gegeven. De tumormarker is wel mooi gedaald, jammer genoeg niet tot onder de normaalwaarde: 47.

Ik zie om en om de oncoloog en de oncologisch verpleegkundige. De voorlaatste keer sprak ik mijn oncoloog. Ik heb toen de Parp-remmer wel ter sprake gebracht. Ze heeft aangegeven dat ik er inderdaad wel voor in aanmerking kwam, maar is er verder niet op doorgegaan. Ik wil de voors- en tegens graag met haar doornemen. Mijn eerstvolgende gesprek staat gepland op 17 november. Is dat vroeg genoeg om te wachten met het bespreken van het evt inzetten van een parp-remmer? Of kan ik beter vragen om de afspraak te vervroegen. Ik wil niet per ongeluk te laat zijn. Ik heb ook geen idee wat ik er evt van kan verwachten, maar het voelt erg ongemakkelijk om het zomaar op z’n beloop te laten. Het gaat toch wel om mijn leven.

Hoeveel is er eigenlijk bekend over de effectiviteit bij vrouwen die niet drager zijn van het brac gen?

met vriendelijke groet,

Tien

Antwoord

Beste Tien,

Denk dat het zeker nog zinvol is om met je oncoloog over over PARPi te spreken. Je hebt gelijk dat de effectiviteit bij vrouwen zonder BRCA mutatie minder groot is, maar het effect is zeker nog wel een aantal maanden extra overleving en ziekte vrije overleving. 

Wel goed om te realiseren dat PARPi, zoals alle pillen, bijwerkingen hebben. Maar daar zal de oncoloog her zeker ook met je over hebben.

Kun je hiermee verder?

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor de Kroon,

Dank je voor je reactie. Hoe snel na je laatste chemo moet je daarmee starten? Mijn eerstvolgende controle afspraak is 5 weken na de laatste chemo toediening. Ik wil niet meteen beslissen, te vaak maak ik mee dat pas gaandeweg vragen bij me opkomen. Stel dat we beslissen om met parp-remmers te starten dan wil ik natuurlijk niet ‘te laat’ zijn.

vriendelijke groet,

Tien

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Tien,

Moet bekennen dat ik (ben gynaecoloog-oncoloog en geen internist-oncoloog) niet weet of er een maximale termijn na de laatste kuur is waarop je zou moeten beginnen / begonnen moeten zijn met de PARPi. Maar 5 week lijkt me in elk geval geen probleem. Ik zal het hier navragen en als het anders is kom ik erop terug!

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46