Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
baarmoederslijmvlieskanker
Goedemorgen,
Mijn naam is Berry, 72 jaar en heb uitgezaaide baarmoederslijmvlies kanker in het buikvlies.
In januari 2019 heb ik een Wertheim operatie gehad met ook verwijdering van 22 lymfeklieren. Daarna bleek dat in het rechter parametrium de snijvlakken niet schoon waren. Een maand na de operatie begonnen met 25 bestralingen en 2 brachy. 30 April klaar. Begin sept, kreeg ik erge pijn in mijn zij en na een CT scan bleek ik uitzaaiingen te hebben in het buikvlies met de mededeling dat ik alleen palliatief behandeld kon worden. Ik heb 6 chemo's gehad met carboplatin en paclitaxel. 7 februari de laatste. De tumoren waren veel kleiner geworden en bij mijn laatste scan op 7 mei waren ze ook nog kleiner geworden maar niet helemaal weg, 17 augustus weer een scan en daaruit bleek dat de tumoren weer bijna net zo groot waren als bij de 1e scan. IK sta nu voor de keus weer chemo waarvan mijn oncoloog verwacht dat het weer aan zal slaan of meedoen met de Domec studie. Deze studie is nog in het beginstadium en hebben ze nog weinig tot geen resultaten van. De bijwerkingen kunnen ook heftig zijn. Ik vind dit een moeilijke keuze temeer daar ik kwaliteit van leven zolang ik nog heb ook belangrijk vind. Ook ben ik bang dat mocht de Domec niet aanslaan, chemo daarna niet kan doordat ik dan misschien te zwak ben om nog chemo te doen. Kunt u mij misschien in deze beslissing uw mening geven.
Dank, Berry
Antwoord
Beste Berry,
Heftige tijd heb je achter de rug zeg. Zware behandelingen en er dan maar zo kort baat van! En nu weer voor een ingewikkelde keus. Brrr.
Persoonlijk denk ik dat iets anders dan chemo voor de hand ligt omdat t immers nog maar zo koer geleden is dat je je laatste kuur hebt gehad. Dat zou pleiten voor de DOMEC studie. Dat zijn andere middelen dan de chemo. Inderdaad ook met bijwerkingen maar over het algemeen zijn ze goed te doen. En ik weet niet welk type baarmoederkanker je hebt maar vooral bij sereus en MMRd types denken we (en dat zien we ook) dat er echt wel effect is te verwachten.
Vroeg me nog af of hormoonbehandeling een optie is. Voor sommige soorten baarmoederkanker leidt dat soms ook tot een tijd van stabiele ziekte.
Hoop dat je hier wat mee kunt. Nog wel goed om te weten dat ik 1 vd onderzoekers van de DOMEC studie ben. Denk niet dat t mijn advies kleurt, maar zou t vervelend vinden als je dar later achter zou komen en je gaat afvragen wat dat voor effect heeft gehad op mijn antwoord op je vraag.
Succes met de ingewikkelde keus.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw antwoord. Ik had in januari 2019 een FIGO 111B endometrium adenocarcionoom graad 111. Ik heb gelezen dat alleen Olaparib ook een goed middel is en gegeven kan worden na de chemo in samen met de chemo. Dit geeft niet zoveel bijwerkingen als de durvadulab die in de Domec zit heb ik gelezen. Aan welke hormoonpillen denkt U en helpt dat in deze fase nu de tumor weer zo actief is. Ik heb de vorige chemo's goed doorstaan maar het is geen garantie dat het nu weer zo is. Lees dat er heftige reacties kunnen zijn. Ik vind het een moeilijke beslissing en vind voor de tijd die ik nog heb een beetje kwaliteit van leven leven ook belangrijk maar hang ook nog erg aan het leven en de mensen die mij lief zijn. dank alvast voor uw reactie
Beste Berry,
Denk dat er geen onderzoek is waarin alleen olaparib wordt getest en het is nog niet geregistreerd voor endometriumcarcinoom dus mag het alleen in een studie worden gebruikt helaas. Dus wat dat betreft is er denk ik geen andere optie als je olaparib wil proberen.
In het AMC hebben ze een studie met fulvestran (FUCHsia studie) volgens mij, maar dan moet je tumor laaggradig zijn. Dat de kanker zo snel terug is na de behandeling is meestal een teken van hooggradigheid maar goed om na te vragen bij je behandelaar.
We zien soms best lange 'stabiele ziekte' bij Megace of tamoxifen. Beide hormoonbehandelingen die aangrijpen op het systeem van de ER en PR receptoren in de kanker. Beide met nauwelijks bijwerkingen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon